Войти
Оля
39 лет Щелково, Россия
На сайте с 08.11.2008, последнее посещение — 2 месяца назад
Добавить заметку
1375
записей
376
друзей
84
подписчика
Ваня болтушка Мама на спорте Макар.Плавание. Школа. Макар. авто розыгрыши Дом и быт Подготовка к школе. Макар. Братики Ванечка Книги и пособия Ждем малыша. Ваня. в ожидании чуда - фото Вопросы готовимся к появлению малыша. Макар. ЖК Макар Просто Я пузожитель. Макар. свадьба ДЦП и лечение Продаю Отдаю Наши умелки Фото Сбор денег на лечение и отчеты орз и другие болячки Путешествия, встречи и праздники Рукоделие и кулинария Обновки Инвалидность Китай Аквареабилитация
Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
айхерб

Я чет переживаю. Заказ отправила вчера примерно в это же время. Оплатила все, с карты сняли. И до сих пор не прислали подтверждение отправления. В прошлый раз сразу пришло подтверждение. Так бывает или меня уже кинули?)

3
Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
НИИ Склифосовского

Кто-нибудь знает где там у них лаборатория? Там же много корпусов. Нигде не указано где именно лаборатория. Макар не сможет там бродить со мной в поисках, надо идти куда-то целенаправленно.

Я им позвонила, на аммиак они берут. Но у детей кровь берут они после 12 лет. Просила как могла, сказали подъехать, может возьмут. А куда ехать не уточнила.

9
Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Праздник-фестиваль от "Расправь крылья!"

Мне на почту приходит рассылка от фонда. Возможно кому-то будет интересно. Если получится, и мы сходим)

Благотворительный фонд социальной помощи детям «Расправь крылья!» поздравляет всех с наступающими майскими праздниками! По доброй традиции, в мае мы ежегодно проводим благотворительные фестивали для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, для детей-сирот, для детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации.

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Лекарства с Айхерба

Девочки, мне нужно купить Макару Аргинин, L-карнитин 250 мг, P-5-P 25 мг. Какие фирмы выбрать? За примеры с фото баночки буду вообще безмерно благодарна. L-карнитин лучше купить у нас или с айхерба?

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
ХМГЦ

У меня вот многие, кто слышит про Харьковский центр, спрашивают, неужели у нас в России нет того, что есть на Украине? Девочки, кто мониторил этот вопрос, у нас реально нет генетиков, наподобие харьковских? Почему?

Я пока колеблюсь в вопросе доверия. Наверное определюсь после очной консультации.

Окружение давит разговорами, что не может там быть чего-то уникального, чего нет у нас, что раз у нас нет каких-то анализов тут, значит это бесполезные анализы, разводилово на деньги, лечение от несуществующих "болезней" и прочее.

И я понимаю, что я "плаваю" по этим вопросам, т.к. сама пока плохо что-то понимаю. Пока у нас загвоздка со сдачей крови на аммиак, не берут нигде...

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Анализы для ХМГЦ

Вчера мне ответили генетики. У нас по цитруллину высокие показания. Это может указывать на несколько заболеваний, поэтому нужно сдать кровь на определение уровня аммиака. Я не могу найти где сдать этот анализ. Может кто сталкивался. Где его можно сдать?

Из-за цитруллина нас посадили на низкобелковую диету-не более 40 гр белка в день. Я, честно сказать, думаю, он больше за сутки и не съедает. Надо посчитать.

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Анализы для генетиков

Получила результаты анализов для консультации у генетиков в Харьковском центре. Почему-то пришло все, кроме витамина B6, может придет еще..

Жду его чтоб все отослать в Харьков. Может кто понимает в этих анализах? Я ниче не поняла)

Макар
16 лет 11 месяцев
Ваня
12 лет 5 месяцев