Кто проходил там ПМПК? Расскажи как все прошло, какие там специалисты, как относятся и пр? На следующей неделе ПМПК, я в панике.
Вчера были у эпилептолога в НИИ педиатрии. Показали наше ЭЭГ. Напомню, там ДЭПД (не более 5%). Нам запретили абсолютно все ноотропы, даже простецкий Пантогам. Электро процедуры без фанатизма, по мере необходимости. В конце мая сделать еще раз ночной ЭЭГ мониторинг и по результатам будем смотреть дальше. В июне у нас реабилитация, нужно посмотреть что брать-что не брать в соответствии с ЭЭГ.
Врач склоняется, что это возрастное, мол к 7 годам у деток часто такое, но нужно быть начеку, т.к. с ДЦП мы в группе риска по эпи, особенно в период начала полового созревания. И лучше перебдеть, чем недобдеть.
Жаль, конечно, что лекарства нельзя, нам Цераксон неплохо пошел, хотя после отмены все вернулось как было...в плане внимания и памяти.
Посоветуйте опытного "дотошного" генетика в Москве.
У Макара пальчики на ногах деформированы из-за спастики. Некоторые пальцы просто искривились и стопа вся веером пошла. Нам врач еще год назад велела сделать ортозы, но чего-то все никак. И вот наконец, пошли к подологу. Нам изготовили ортозы на пальчики. Делают их по слепку из специального силикона. Сначала врач снял слепок. Затем она его поправляла, корректировала и мы снова приехали на примерку, их подгоняли и вот-теперь носим. Носить весь день, не снимая, можно и ночью - в общем, чем больше в них находишься, тем быстрее дело идет на поправку. Макар говорит, что кажется один пальчик стал лучше, да и мне так кажется, но так чтобы быстро... Вообще врач ориентировала нас на то, что носить надо долго, несколько раз придется переделывать ортоз, чтоб корректировать, да и изнашивается он. Под катом фото наших ортозов.
(Скиньтесь нам на коляску своими репостами? Каждый репост - 1 шаг к коляске! Просто нажмите значок репост!)



Не ожидала увидеть себя в этом тест-драйве, так как рискованно со стороны производителя давать коляску человеку, сменившему более 18 колясок и не нашедшему свою идеальную!!!
Кто там был, расскажите что понравилось, что нет, какие нюансы?
Там, судя по карте Рыбзавод. Он не работает? Если работает, это как-то не очень...отходы в море наверное и запах..
Как там с продуктовыми магазинами?
Есть ли развлечения для детей?
Дорогие ли экскурсии? такси? Можно ли там вызвать скорую или врача ребенку (не дай Бог)?
Где там лучше смотреть жилье, может есть какие-то нюансы местности (типа в гору идти, далеко обходить, чтоб дойти до моря и пр)?
Ну и может что сами вспомните важное?
Были на реабилитации и там услышала, что мама одна сделала временную регистрацию ребенку в Москве, прописка в области. И по временной регистрации пользуются услугами соц защиты, т.е. получают средства ТР в Москве, путевки в санаторий и т.д. Но пенсию при этом только в области можно получать, по месту постоянной прописки. Кто-то знает достоверно о таких вещах?

Макар сейчас пьет только Лецитин и Омега3. Все листаю айхерб и не могу решить, что нужно-что не нужно. Лекарства в виде ноотропов у нас должны быть по минимуму, т.к. на ЭЭГ есть ДЭПДы. Да, я знаю, что это не эпи и все дела, но я также знаю случаи, когда ДЭПДы превращались в настоящую эпи активность и в приступы, нам это не нужно. Береженого Бог бережет. Но и ничего давать я не могу, может я чего-то упускаю. Нужно же как-то помогать организму. И главный волнующий меня вопрос-есть ли такой специалист, который помог бы мне составить правильный план приема витаминов и добавок, необходимых с нашими проблемами? Разумеется все это не в виде основного лечения, а скорее как дополнение.

