Страница 84 - Оля — общайтесь на форуме BabyBlog

Мама двоих (17 лет, 12 лет) Щелково

Сейчас пересматривала Макаркины фотки до 2х лет. Все это конечно мило-грудничок, складочки, пухлые щечки и т.д., но вернуться в прошлое я бы не хотела. Второй раз я бы это не смогла пережить. Бог знает когда давать "особенных" детей, будь я немного старше, мне бы было тяжелее. В силу молодости и незнания не так остро все воспринимаешь, у меня было и еще остается много сил, воли и терпения, желания лечить, искать и действовать. Спасибо, Господи, что все что прошло-в прошлом. И теперь мой ребенок не такой скукоженный, не лежит пластом, не вытягивает ноги (от тонуса). Пусть он еще сам не ходит, но он уже в гораздо более лучшем состоянии. Иногда я ропщу как мне тяжело, я не права. Тяжело было раньше, теперь намного легче, а еще чуть-чуть и, даст Бог, Макар пойдет и станет совсем замечательно. Я не хочу останавливаться на достигнутом, я буду дальше бежать и лечить, и искать, и делать, но я очень рада, что у нас все так, как есть, что все движется. И Вам, девочки, отдельное человеческое спасибо, что не бросаете нас - порой таких нытиков

Оля → Инвалидность

Мама двоих (17 лет, 12 лет) Щелково

УФМС Балашиха

Обещала выложить видео в догонку к посту
Видео УФМС в Моем мире

Оля

Мама двоих (17 лет, 12 лет) Щелково

Помогите нам сделать первый шаг!

Сколько мы уже прошли с Макаром, сколько перепробовали...и эффект лечение дает, но чем старше Макар, тем медленнее идет дело. Из еще неопробованных методик осталось лечение китайской медициной. Долго я не решалась на столь далекое путешествие, но делать нечего - надо ехать. О лечении в Китае куча хороших отзывов и мы надеемся, что первые самостоятельные шаги Макар сделает в Китае. Вся загвоздка как всегда-в деньгах. Не для кого не секрет (а особенно для наших друзей) как дорого стоит лечение. Мы надеемся на вашу помощь. Планирую поездку весной-начале лета. Нас согласилась сопровождать моя сестра. Планируем ехать на месяц, а там если остануться деньги и будет возможность может остаться еще на полмесяца. Вообще в идеале лечение требуется на 3 мес. Но я не могу так надолго уехать, да и сопровождать нас так долго никто не сможет, а одной страшновато в чужой стране. Конечно за месяц эффект будет не такой сильный, но мы надеемся на хороший толчок. Далее выложу ответ переводчика из Китая, который связывался с врачом и показывал ему наши выписки. А также под катом документы Макара, хотя я думаю, вы все и так знаете, что Макар реально существующий мальчик и это не развод. Для тех кто не в курсе, диагноз Макара - ДЦП тетрапарез,нарушение моторного развития,темповая психоречевая ретардация, умеренные флексорные коленные контрактуры, плоско вальгусная деформация стоп. На данный момент Макар сам встает у опоры, ходит у опоры или с ходунками. Ноги ставит неправильно - колени внутрь и присогнуты, правую стопу на носок. Говорит порядка 45-50 слов.
Ехать мы планируем в Харбин.

Оля → Наши умелки

Мама двоих (17 лет, 12 лет) Щелково

))))

Молоко- "акалё"

Оля → Макар

Мама двоих (17 лет, 12 лет) Щелково

Угадайте, что это значит!

наше новое слово - быба. Сама не сразу поняла что это. У кого какие варианты?
Ответ: Ну вас, девочки, все то вы знаете! Даже я не сразу догадалась, а вы вот все...эх...лучше знаете значит моего ребенка))))) Правильно, это РЫБА!

Оля → Наши умелки

Мама двоих (17 лет, 12 лет) Щелково

я с инетом!!!

О, Боже, я уже и забыла - как это, когда инет всегда под рукой! Столько дел, не знаю за что браться!
Макар сегодня весь день пытается сесть на фитбол, подпирает его к стене и попой садится))) И радуется сам этому. Сегодня отнял в обед ложку, сказал "сам", почти все доел. Поет песни, постоянно что-то болтает. Не дает свои машины и ходунки никому, кричит "бибика низя, атата!" Каждый день почти-новое слово. Я очень рада, кажется у нас сдвиги! ТТТ!!! С каждым днем все больше интерес к ходьбе.
А еще Макар боится пылесоса. Сегодня объясняла ему, что пылесос "кушает" мусор))) Макар разрешил пропылесосить! Ура! Потом рассказывал бабе "ууууууу (типа пылесос так гудит) ам-ам кака"

Оля → Просто Я

Мама двоих (17 лет, 12 лет) Щелково

занранпаспорт

сдали сегодня документы! Не обошлось без скандалов конечно. Все-таки люди черствые очень в таких организациях. Запись у них видите-ли за месяц, чтобы документы сдать! А потом еще месяц паспорта ждать. И фигня что я пришла с неходячим ребенком, что он голодный кричит, что я его тащила с коляской к ним 4 крутых лестничных пролета. Хотите-сидите ждите в общей очереди. Причем в общей очереди из взрослых тетенек и дяденек никто нас не захотел пропустить (пенсионеров не было там). Куда мы катимся, люди??? Ну не с кем мне дома оставить ребенка, а паспорт нужен срочно. Но никто меня не слышит. И даже заведующая этой организации наорала на меня и выставила за дверь. И все-таки документы мы сдали. Фотки нам сделали ужасные, видимо в отместку моему скандалу. Макар на фотке с задраным подбородком, у меня все лицо в кривь и в кось. Хрен с ними, пусть они будут здоровы! Кстати, интересно, если бы пришел инвалид на коляске взрослый, как бы он туда добрался? я даж видео сняла, выложу на днях. Там реально катакомбы. А спускались мы оттуда еще и в потемках. Света на лестнице не было воообще, шли на ощупь и тащили коляску. Жесть просто. Правда когда спустились и начали снимать видео об этой организации свет дали, видимо нас услышали. И где эта хваленая программа "Доступная среда"????? Инвалиды, сидите дома! А то можно убиться на таких вот лестницах без пандусов в темноте.

Оля → Юридические вопросы

Мама двоих (17 лет, 12 лет) Щелково

Кто может помочь? Земля инвалидам.

У меня ребенок-инвалид. Знаю, что положено по закону семье с ребенком-инвалидом выделить участок по пмж или дачу. На мою просьбу Администрация ответила отказом (письменно). Сказали, что земли в Балашихе нет. И приписали внизу. Цитирую: " Информация к сведению: действующим законодательством РФ не предусмотрены льготы по бесплатному выделению земельных участков инвалидам. Предоставление земельных участков, находящихся в государственной или муниципальной собственности, в собственность граждан осуществляется за плату (п.2 ст.28 Земельного кодекса РФ)"
Кто что скажет по этому поводу? Законно ли их решение? И как поступить, если не законно?
Да и вообще мне не обязательно Балашиху давать, можно и дальше, лишь бы МО. Да лишь бы что-нибудь дали.

Оля → Макар

Мама двоих (17 лет, 12 лет) Щелково

Операция отменяется!!!

Вчера были у хирурга в Тушинке! Операция по крипторхизму отменяется! Нашли потеряшку)))) яичко т.е. наше))) Правда оно не развивается, ну и ладно, оно опустилось и на месте. Велели наблюдаться раз в год у уролога. И в 13-14 лет удалить нашего "потеряшку" и поставить имплант для красоты. Второе работает исправно, внуки будут)))

Оля → Наши умелки

Мама двоих (17 лет, 12 лет) Щелково

Болтушечкин

Такой становится взрослый, с ума сойти))) Утром может сам кашу поесть, но обязательно не доест. Потом говорит "Мама, всё! Мам, дай чай!". Стал заядлым чаёвником. Постоянно просит чай. Иногда правда и сок, но реже. Полюбил строить башни из лего. Говорит что это "Дом". Иногда делает что-то и бормочет себе под нос "сам, сам!". Вчера в процессе разговора спрашиваю у него "кто волк? ты волк?", а он говорит "я волк!" Хотя никогда не говорил о себе "я". Но больше не повторялось, наверное нечайно вышло. Вечером когда укладываемся, он мне тихонечко рассказывает: "Тяпа (у нас так все деда зовут) бай, баба бай, няня (сестренка его) бай, папа бай, волк бай..." и т.д., может долго рассказывать кто спит. То же самое происходит если откуда-то едем, когда на улице уже темно, значит, по его мнению, все должны бай))))Сегодня наше новое слово-жук. У его сестренки есть говорящая азбука-плакат, очень ему нравится, вот там жука и выучили. надо бы и нам такой плакат купить. Прошу его "расскажи мне буквы", он - ""К". Это любимая буква. Всегда просит ее писать. И вообще он от букв фанатеет. По изображению пока узнает только "ж". Но у нас все впереди. За год буквы выучим и в 4 года читать научимся - вот такие планы у нас!)))))))) Любит красками рисовать. Лепить не очень понравилось, увлекло лишь расплющивать скатанные небольшие шарики по бумаге, мы с ним решили, что это у нас снег. А вчера у нас было новое слово - дождь, в макарусином исполнению "жодь")))))))))) надо теперь чаще его слова и умения записывать, интересный становится)))оживает)