Приехала сегодня я в отделение поздно. Так как пока после работы с одного конца города добралась до другого, прошел целый час.
Никто меня не выгнал. Не отругал.
Сын весь в точку на лице- так всегда, когда делают фгдс без наркоза и он очень напрягается. Лопаются капилляры. Под тем глазом, на котором боку лежал- синяк даже растекся. Стоит катетер в руке. Капали сегодня.
Взяли кучу крови, сделали узи.
Заведующий реанимацией был на месте так поздно.
Честно я таких врачей еще не встречала!
Помню что в других больницах нам никогда не давали карту в руки и уж если она попадала случайно, то мы скорее фоткали все анализы и обследования, чтобы потом расшифровать в интернете.
Ночью тайком на посту смотрели свои выписки. Нас гоняли, ругали. Врачи говорили всегда сдержанно и мало.
А тут - принес историю болезни, посадил рядом и рассказал про каждую бумажку, расшифровал все анализы, объяснил, что и почему, от чего этот показатель выше или ниже. Что на фгдс, что на узи, сказал свое мнение по всей нашей истории. Удивительно. Господи, дай ему здоровья. Так и нужно общаться с родителями. Мы все не врачи, но имея сложных детей волей или не волей изучаешь все проблемы и пути диагностики и лечения. И когда с тобой разговаривают почти на равных- это очень важно. От не знания родителям можно нафантазировать еще хуже.
Вообщем, в Филатовской ни до предпоследней операции, ни после мне никто не говорил об удалении ребенку желудка. Я знала только название операции. Погуглив я узнала, что при таких операциях удаляют 1/3 желудка. Ну я приняла это к сведению и так и считала. Здесь же на узи и на фгдс видят, что желудка почти нет. Оставили просто малюсенькую часть.
И все что оперировпли, все что было нацелено на устранение рефлюкса- он так и есть. Прямо из кишечника в пищевод так и идет заброс. Конечно и дуоденит и бульбит присутствуют. Провисание желчного.
Обратились мы вовремя и по адресу. Уже пошли изменения в почках и в водно- щелочном обмене, обезвоживание.
Данные по восстановлению после такой операции почти не описаны в литературе. Врач сказал что есть сиатьи, но в них слишком много разнящейся информаци. По детям вообще ничего нет.
Он объяснил, что обычная еда слишком концентрированная для него и чтобы ее переварить, организм отдает слишком много жидкости. Что при таких операциях всегда будет нарушение скорости прохода еды. Где то медленно, где то быстро. Возникает искуственный вторичный сахарный диабет. ( это как раз то, что я намеряла дома). И диагноз я верно поставила - синдром оперированного желудка, демпинг-синдром.
Сказал что здоровым он не будет уже никогда. Сейчас нам подберут питание.( и даже прописанный 5 стол- это не то, а нас то выписали со словами - стремиться к обычной еде, есть все, но без вредностей конечно ). Жить нам теперь пожизненно на препаратах и диете. И ждать. Если на лекарствах и диете у нас будет улучшение, то так и держаться за это.
А если нет, то идти по тому пути, что приготовила я в виде запасного варианта- искать хирурга и вновь оперировать. Советует не торопиться с операцией и лучше окрепнуть( ну это и так понятно. Пока я найду того самого хирурга и решусь, пройдет наверное не один год похоже).
