Войти
клюковка
48 лет Владимир, Россия
На сайте с 20.06.2010, последнее посещение — 32 минуты назад
Добавить заметку
2019
записей
102
друга
442
подписчика
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
эпилептолог.
Вчера были у эпилептолога. Как же я её не люблю ! Шла как на крыльях летела - хотела показать наше идеальное мрт, убедить что диагноз взможно был не верен, но.... Внимания минимум, вечно задерживается приём. Записывались на 17, зашли в кабинет в 18-10. В заключении тупо переписала всё, что написано было в предыдущем, хотя я говорила, что у нас теперь нет таких жалоб, что анализы теперь в норме. Толком ничего не говорит, утверждает что нам надо регулярно делать ЭЭГ. Ну вот зачем? У нас все были прекрасные ЭЭГ, абсолютно все без патологий. Но по её мнению надо регулярно делать, чтобы засечь эпи активность. Ну зачем? Я не понимаю. Жалоб у нас нет, обмороков теперь нет, глазки не закатывает. Зачем что-то упорно искать, когда нет жалоб? Причём это надо конечно делать платно - обычный бесплатный ЭЭГ мониторинг не информативен. Просила разрешить нам физио лечение - нет, нельзя, у вас же были припадки - вдруг начнутся приступы. Ну ладно, с этим я могу согласиться - перестраховка в этом не помешает, потерпим. Прививки нам-нельзя никакие. Ну с этим тоже согласна. До нас на приеме дядечка был - поднял ей нервы,орал, требовал чтобы поставила диагноз - эпилепсия его дочери. А я так хотела бы потребовать, чтобы нам его сняли...
7
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
МРТ ГМ
Мы только приехали с МРТ! Все прошло хорошо и от наркоза хорошо отошел. И внимательные все были и в вену сразу попали. Без наркоза не пролежал бы - звуки там резкие и неприятные. Даже с наркозм вздрагивал и махал руками и ногами иногда. Вообщем только положительные эмоции. И самое главное - результат отличный. В 1,5 года делали компьютерную томографию и нам ставили агенезию мозолистого тела, что относится к порокам мозга и часто проявляется эпи приступами. Думаю именно из- за этого нам притянули этот диагноз, так как все ээг всегда в норме. Так вот сейчас картина идеальная. Здоровые правильные мозги и нет агенезии!!! Я специально переспросила врча - сказал, что абсолютно уверен что у нас с этим все в порядке, а предыдущий диагноз объясил несовершенством компютерной томографии - мрт для мозга показательнее. Так что нам просто надо догонять сверстников. Мозг здоровый и его надо тренировать, а диагноз эпилепсия я теперь надеюсь под большим вопросом у нас. 8 августа идем к эпилептологу.
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Неожиданно сделали томографию лёгких.

Был зимой с врачом разговор, что не плохо бы сделать, посмотреть что там и как. Пульманолог сказала, что у них закупили хороший спиральный томограф, что можно сделать бесплатно, только скорее всего надо будет лечь для этого в больницу. Договорились встретиться в середине лета и обсудить этот вопрос. 

И вот вчера я решила ей позвонить, так как если ложиться, то надо сдавать анализы, справки собирать и время пока есть свободное. Позвонила, а она говорит - приходите завтра ко мне, и поговорим. Пришли сегодня со Стёпкой, она его посмотрела, послушала и говорит - а пойдёмте прямо сейчас сделаем томографию...  big_smiles_280.gif

Так прям неожиданно.. Бесплатно, без наркоза, без очереди. Стёпка спокойно полежал и всё прошло хорошо.

Результаты завтра вечером. 

Предстоит ещё МРТ ГМ - думаю что мы так сможем без наркоза уже, раз он так смирно лежать умеет.

Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Первый зуб...лечили....
Сегодня лечили в первый раз зуб Степке. Вполне нормально сидел у меня на руках, разрешал делать все. Укол в десну, на соверлении немного всплакнул, а потом все хорошо. Уходил, сказал что ещё придёт. Ну так и так надо идти в понедельник, так как пломбы поставили временную. Ещё звонил мне сегодня старший Никита. Он сейчас с дедом ( моим отцом) поехал на море. Собирались они в Крым, а на обратном пути в Анапу. С палатками, но видимо после первого дня путешествия все поменяли и пока едут сразу в Анапу. Я так и думала что намучаются они с этими палатками. Никита пока доволен, говорит что все хорошо. А вот папа мой сказал, что очень заметно, что Никита вялый и заторможенный. Я всем кому говорю что Никита слишком медлительный, начинают сразу успокаивать меня что кто-то когда-то тоже таким был и потом все нормально, что это просто характер.... Ну сложно объяснить человеку, который не видел его, что он не просто медлительный, а именно заторможенный и безжизненный. Очень печально, что это бросается в глаза. Папа мой очень редко нас всех видит,и вот сразу заметил что за год он совсем стал другим, мой Никита. Он никогда не засмеется в голос, не вскочит, не побежит... Он все абсолютно делает заторможенно и так же заторможенно говорит и думает. Конечно это ужасно мешает учиться и общаться и даже опасно его одного куда то отпускать - он с трудом реагирует при переходе через дорогу... Пока врачи никакого объяснения мне не дали такому состоянию, но за год оно очень усилилось. На юге всеми силами пыталась его растормошить и постоянно посылала на всякие батуты, горки, лазилки, чтобы была физическая активность. Мне казалось что он доволен и отдохнули мы хорошо. Но вот вернётся из поездки, пройдемся ещё к паре врачей, полечимся в реабилитационном центре. Ставят Никитке резидуальную энцефалопатию.
6
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Рентген с контрастом 14.05.13

Делали сегодня снимки. Ну что сказать, снимков 17 наверно. В этой больнице делали впрервые - там кабинет после ремонта и оборудование новое ( врачи сами ещё тыкали в кнопки и разбирались как всё работает - не всё сразу слушалось их). Я стояла со Стёпкой под аппаратом - поила его и придерживала, а все за стеклом наблюдали - так что я сама не видела снимков и процесса, а в ахлазии важен сам момент глотания - есть спазм или нет.

Из слов врача я поняла, что спазм у нас в пищеводе есть и большой, но они не считают это ахлазией - по их мнению ахлазия - это когда вообще непроходимость - не проваливается и всё, а у нас сочится, льётся барий, но тонкой струйкой. Что это - не понятно. Описывать будут вечером. Стёпка вёл себя хорошо, стоял смирно, всё пил по команде. Сначала снимали стоя - всё ничего, потом положили немного головой вниз - его вырвало этим барием прямо на столе и пить уже было трудно. Эх, намучался он сегодня (((. К концу недели выдатут выписку и мы узнаем что же врачи порешили. Ну почему его так часто рвёт? Уже руки опускаются.

Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
ФГДС

Лежим типа в больнице, в реанимации. На деле приходим утром на обследования и к обеду уходим домой. Так договорились. И нам так проще и врачам.

Поглядела я на эту реанимацию - да..., медицина у нас в городе в зачаточном состоянии... Больных раз, два и обчёлся и то с ними не знают что делать. В Москве с такими диагнозами лежат в общих палатах и там целый конвеер пациентов, а тут ))) Ну да ладно, нам главное получить обследование. Врачи так и подчёркивают, что типа мы -то разбираться с вами не будем, вы же в Москве всё наблюдаетесь... Мы только обследования сделаем и на руки выдадим, а вы уж с ними давайте в Москву или ещё куда хотите...

Вчера был первый ударный день - кровь из вены, из пальца, узи сердца, ЭКГ, кал, моча, на дезбактериоз, на энтеробиоз. ФГДС у нас в городе делают всем на "живую" так сказать ( в Москве под наркозом). Но зав. реанимацией порешил вколоть нам реланиум в связи с нашей эпилепсией, чтобы спокойно лежал.

Степке рано утром сделали укол реланиума. Врачи говорят что взрослый с этой дозы спал бы весь день, а он не заснул ( сказали - делайте выводы- какие?). Не заснул ни на грамм.

Обследования сделали и нас отпустили домой. Прошло шесть часов после укола и все это время он был не адекватный - меня не слушается, машет руками, лижет все, тычет в людей пальцем. Ноги не слушаются и волочатся, но он все время куда- то идет - крайнее возбуждение. И все это время рот не закрывается - все что-то базарит. Меня вообще не слышит - на своей волне. Шесть часов без остановки говорил, говорил, на руки идти отказывался, выкручивал руки, мотал головой, закидывал её, высовывал язык.. Вообщем со стороны как немного того выглядел. Надеялась что в маршрутке угомонится ( домой долго ехать), но он всё буйствовал. До дома еле добрались. Заснул дома только через 6 часов после обследования и то, еле уложила - всё болтал и махал руками. К вечеру всё сгладилось, но всё равно был возбуждён и капризен.

Что это? Такая реакция на лекарство, которое должно успокаивать, а у него наоборот? Я вчера перенервничала. Даже результатов ФГДС не знаю, пока мне не сказали.

7
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
в январе едем в НЦДЗ в Москву

Написали, что завтра пришлют вызов, после того, как я им наши снимки послала.. Начинаю готовиться морально.

Изначально наш бывший лечащий врач оттуда написала, что ждёт нас в феврале, даже в конце февраля, типа только ровно через полгода после операции, а пока - терпите. Но я попутно послала все наши обследования Юрию Ивановичу и он видимо прочитал и велел сделать вызов нам немедленно. Но самое ранне  - это в январе получится. Врач сегодня написала мне уже несколько раз. Уже завтра будет вызов - узнаем дату.

Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Легли мы в больничку на обследование.
В хирургию. Вернее как легли - наконец нашли возможность сделать этот чертов рентген с барием через чьих-то знакомых. Но для этого надо госпитализироваться. Обещали дневной стационар, но сегодня город встал у нас из-за метели и пришлось остаться на ночь в больнице. С утра мы бы точно опоздали. заодно врач сказал что не только рентген, но и обследуют полностью. И УЗИ и ФГДС и даже попробует томографию (аппарат они только купили). Завтра будет ФГДС и всевозможные УЗИ от шеи до ног.
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
2,5 года стукнуло

Мы сейчас переживаем не простое время. Только вернулись из больницы. Дома не были целый месяц, а я продолжаю таскать Стёпку по всем врачам уже здесь, в городе. Отправили нас пробовать оформить инвалидность. Стала замечать, что ранее радостный к врачам в халатах и терпеливый ко всем процедурам Стёпка, теперь стал нервным и на приёмах истерит. И вообще часто капризничает.

Старший
23 года 2 месяца
Младший
16 лет 2 месяца