Сегодня лечили в первый раз зуб Степке. Вполне нормально сидел у меня на руках, разрешал делать все. Укол в десну, на соверлении немного всплакнул, а потом все хорошо. Уходил, сказал что ещё придёт. Ну так и так надо идти в понедельник, так как пломбы поставили временную. Ещё звонил мне сегодня старший Никита. Он сейчас с дедом ( моим отцом) поехал на море. Собирались они в Крым, а на обратном пути в Анапу. С палатками, но видимо после первого дня путешествия все поменяли и пока едут сразу в Анапу. Я так и думала что намучаются они с этими палатками. Никита пока доволен, говорит что все хорошо. А вот папа мой сказал, что очень заметно, что Никита вялый и заторможенный. Я всем кому говорю что Никита слишком медлительный, начинают сразу успокаивать меня что кто-то когда-то тоже таким был и потом все нормально, что это просто характер.... Ну сложно объяснить человеку, который не видел его, что он не просто медлительный, а именно заторможенный и безжизненный. Очень печально, что это бросается в глаза. Папа мой очень редко нас всех видит,и вот сразу заметил что за год он совсем стал другим, мой Никита. Он никогда не засмеется в голос, не вскочит, не побежит... Он все абсолютно делает заторможенно и так же заторможенно говорит и думает. Конечно это ужасно мешает учиться и общаться и даже опасно его одного куда то отпускать - он с трудом реагирует при переходе через дорогу... Пока врачи никакого объяснения мне не дали такому состоянию, но за год оно очень усилилось. На юге всеми силами пыталась его растормошить и постоянно посылала на всякие батуты, горки, лазилки, чтобы была физическая активность. Мне казалось что он доволен и отдохнули мы хорошо. Но вот вернётся из поездки, пройдемся ещё к паре врачей, полечимся в реабилитационном центре. Ставят Никитке резидуальную энцефалопатию.

Вот бесит прямо меня как постоянно чужие взрослые угощают незнакомых детей нездоровой едой!!! В поезде каждый второй совал Степке конфеты, колбасу или ягоды. И не спрашивая меня - можно ли, и ничего что у ребенка грязные руки... Я вежливо все относила обратно и говорила что нам нельзя. Так хоть желание его накормить у всех отпало... Еще Степку научила говорить - спасибо, мне ненадо, если угощают. Так сегодня в магазине продавец предлагает мужу моему шорты купить, а Степка говорит - спасибо, нам не надо ...)))) А еще аллергия на щеках началась какая- то впервые. По крови говорили что аллергены повышены, но на что- так пока и не выяснили, а тут похоже надо завязывать со сладким...

Наконец разгребла все дома после поездки. Все перемыто и пости рано. Начали возвращаться со Стенкой к занятиям, а то на юге не занимались совсем. Степан очень обрадовался, долго сидел за столом, много слушал, выполнял и даже я устала, а он все просил продолжения. Вот как соскучился. Сегодня сходили и посеребрили наши передние зубы, а завтра если я смогу встать полшестого за талоном, будем лечить первый наш зуб. Делали сегодня первый раз логопедический массаж. Для начала не плохо прошло все, он терпел. Вообще Степка стал говорить после поездки значительно больше и лучше, но все равно окружающие не понимают его и очень неправильно говорит окончания и склоняет слова. Из коронных фраз - мам, я хочу "снимить" сандали, - мама, я пошёл с папами.. Вот не с папой, а с папами говорит. Постоянно в течении дня поправляю его, иногда он сам говорит неправильно, останавливается и повторяет правильно, как я уже многократно ему говорила, но сразу правильно не получается видимо ещё сказать. Цвета так и не может запомнить... Вообще чаще буду писать по Степку, а то все как- то забываются наши успехи и проблемы - будет потом с чем сравнить.

Делали сегодня снимки. Ну что сказать, снимков 17 наверно. В этой больнице делали впрервые - там кабинет после ремонта и оборудование новое ( врачи сами ещё тыкали в кнопки и разбирались как всё работает - не всё сразу слушалось их). Я стояла со Стёпкой под аппаратом - поила его и придерживала, а все за стеклом наблюдали - так что я сама не видела снимков и процесса, а в ахлазии важен сам момент глотания - есть спазм или нет.

Из слов врача я поняла, что спазм у нас в пищеводе есть и большой, но они не считают это ахлазией - по их мнению ахлазия - это когда вообще непроходимость - не проваливается и всё, а у нас сочится, льётся барий, но тонкой струйкой. Что это - не понятно. Описывать будут вечером. Стёпка вёл себя хорошо, стоял смирно, всё пил по команде. Сначала снимали стоя - всё ничего, потом положили немного головой вниз - его вырвало этим барием прямо на столе и пить уже было трудно. Эх, намучался он сегодня (((. К концу недели выдатут выписку и мы узнаем что же врачи порешили. Ну почему его так часто рвёт? Уже руки опускаются.

Лежим типа в больнице, в реанимации. На деле приходим утром на обследования и к обеду уходим домой. Так договорились. И нам так проще и врачам.

Поглядела я на эту реанимацию - да..., медицина у нас в городе в зачаточном состоянии... Больных раз, два и обчёлся и то с ними не знают что делать. В Москве с такими диагнозами лежат в общих палатах и там целый конвеер пациентов, а тут ))) Ну да ладно, нам главное получить обследование. Врачи так и подчёркивают, что типа мы -то разбираться с вами не будем, вы же в Москве всё наблюдаетесь... Мы только обследования сделаем и на руки выдадим, а вы уж с ними давайте в Москву или ещё куда хотите...

Вчера был первый ударный день - кровь из вены, из пальца, узи сердца, ЭКГ, кал, моча, на дезбактериоз, на энтеробиоз. ФГДС у нас в городе делают всем на "живую" так сказать ( в Москве под наркозом). Но зав. реанимацией порешил вколоть нам реланиум в связи с нашей эпилепсией, чтобы спокойно лежал.

Степке рано утром сделали укол реланиума. Врачи говорят что взрослый с этой дозы спал бы весь день, а он не заснул ( сказали - делайте выводы- какие?). Не заснул ни на грамм.

Обследования сделали и нас отпустили домой. Прошло шесть часов после укола и все это время он был не адекватный - меня не слушается, машет руками, лижет все, тычет в людей пальцем. Ноги не слушаются и волочатся, но он все время куда- то идет - крайнее возбуждение. И все это время рот не закрывается - все что-то базарит. Меня вообще не слышит - на своей волне. Шесть часов без остановки говорил, говорил, на руки идти отказывался, выкручивал руки, мотал головой, закидывал её, высовывал язык.. Вообщем со стороны как немного того выглядел. Надеялась что в маршрутке угомонится ( домой долго ехать), но он всё буйствовал. До дома еле добрались. Заснул дома только через 6 часов после обследования и то, еле уложила - всё болтал и махал руками. К вечеру всё сгладилось, но всё равно был возбуждён и капризен.

Что это? Такая реакция на лекарство, которое должно успокаивать, а у него наоборот? Я вчера перенервничала. Даже результатов ФГДС не знаю, пока мне не сказали.

Только кажется что всё наладилось, как опять Стёпку тошнит, болит живот постоянно. Часто лежит, отдышка от игр и прогулок. Да ещё иногда стал дрожать подбородок. Я тихо седею в такие минуты. Боюсь что вот-вот и это всё выльется в какой-нибудь приступ...

А так весна - гуляем на солнышке. Учим цвета. Он выучил 3 буквы. Цвета все путает пока. Творю дома развивашки и игры для него. Надеюсь что скоро мы догоним ровесников. Преподаватели говорят что он держит внимание только 7 минут. Потом очень сложно его вовлечь в учебный процесс, отвлекается, переключает внимание. Забавный такой - за партой сидит, а я сзади умиляюсь всегда.