Я не представляю, как можно писать рецензию или ставить оценку подобному произведению. Потому что это не "произведение" вовсе, это хроника, дневник. Да, ведущая его женщина в силу профессии (журналист) прекрасно владеет словом, но суть не в этом. Она просто рассказывает нам, как всё было. Рассказывает так, как она умеет, а она умеет - прекрасно. Но...
Однажды у малышки Таис при ходьбе стала подворачиваться ножка. Мама не переживала сильно, но на всякий случай обратилась к ортопеду, тот перенаправил к неврологу. Дальше начался кошмар. Девочке диагностировали тяжелейшее генетическое заболевание. Неизлечимое. Приводящее к параличу. Слепоте. Глухоте. Болям. Смерти.
Жизнь семьи разделилась на ДО и ПОСЛЕ диагноза, а малыш, которого ждала автор, в одночасье из счастья стал бомбой замедленного действия, ибо вероятность, что болен и он составляла 1:4, 25%.
По сути, это история не об одном ребёнке, а о троих: угасающей Таис, которой ничто не поможет; её здоровом старшем брате, пытающемся вести обычную детскую жизнь в необычных условиях; новорождённом ребёнке - тоже девочке.
По классике жанра, хотелось и верилось, чтобы сестричка Таис - Азилис оказалась здоровой и отчасти скрасила родителям потерю старшей дочери. Ну как в "Ангеле для сестры" - одна девочка трагически погибает, но вторая почти волшебным образом излечивается от рака и радует долгие годы радует маму. Но жизнь - не мелодрама и не любит хэппи-энды. Младенец оказался болен.
Я сказала, что это история о троих детях, но кроме того - это история их родителей: обычных людей, столкнувшихся с ужасными жизненными обстоятельствами. У них на руках умирает дочь, второй дочери требуется сложное инновационное лечение, которое возможно - только возможно, гарантий нет - остановит страшную болезнь. Плюс ко всему, у них есть здоровый старший сын, детство которого нужно сохранить, не принести в жертву двум больным сёстрам.
Я могла читать только ночью, потому что я ппроплакала от первого до последнего слова. Впрочем, я плачу и сейчас.
Больше всего меня поразили два обстоятельства: - то, что после таких испытаний, автор и её супруг решились на ещё одного ребёнка. Я не назвала бы это глупостью или фатализмом - не после этой книги. Это, скорее, беспримерное мужество, решимость идти своим путём и стараться быть счастливыми вопреки любым обстоятельствам. Не скажу, что эта позиция полностью совпадает с моей, но я осознаю право на такую точку зрения (в том плане, что я не решилась бы при такой степени риска повторения генетического заболевания на беременность, а в случае её наступления проводила бы все возможные обследования. И да - я бы прервала патологическую беременность);
- и то, какую поддержку даёт общество и государство во Франции семьям с нездоровыми, требующими особого ухода детьми (вот, возможно, и ответ на первый вопрос - как они решились на очередную рискованную беременность).
Маленькая Таис прожила 3 года и 9 месяцев: два года обычной девочкой, год и девять - почти половину своей крохотной жизни - девочкой с тяжёлым диагнозом. Постепенно она утратила способность самостоятельно передвигаться, питаться. Она оглохла и ослепла. Онемела. Она утратила практически всё, но не любовь - ту, что получала от близких и ту, что излучала сама.
Про дальнейшую судьбу автора известно крайне мало. В русскоязычных источниках - практически ничего. Источники англоязычные несколько более подробны:
После смерти Таис в семье родился ещё один ребёнок - здоровый мальчик по имени Артур.
Экспериментальное лечение, вливания пуповинной крови, замена костного мозга не излечили Азилис. Всё это несколько замедлило болезнь, но в конечном итоге та взяла страшный реванш и убила ребёнка.
Для семьи Анн-Дофин эта история завершилась 20 февраля 2017 года, когда от обоих дочерей осталась только память.