Для меня этот пост очень сложен… Родила 29.01. Все прошло прекрасно, малыш здоров, доношенный, весом 3200 г, 8/9 по шкале Апгар. Родился пкс. На 4-й день (1.02) нас выписали. 3.02 мне позвонили и сообщили о плохой генетике. Начался ад. Придя к генетику, сообщают, что KREC 5, что является патологией. Пересдаем кровь. Ожидание неделя, KREC 94, также патология. Пересдаем кровь уже на генетику и иммунофенотепирование. Генетика делается в данный момент. Иммунофенотипирование показывает заниженные Б-лимфоциты (1.1). Срочно направляют к иммунологу, ставят под вопрос первичный иммунодефицит. Делают узи, все хорошо. Берут кровь на иммуноглобулины, иммуноглобулин G - 6,5, говорят, что он еще от матери. Через два месяца нужно пересдать кровь и ждем результаты генетики. Мы в ожидании, сказать, что мне плохо и страшно - нечего не сказать. Зачем этот пост? Потому что нет информации в сети, и вдруг я найду людей, которые тоже пережили/переживают ожидание и весь этот ужас.
Москва
Я Вас прекрасно понимаю
история не такая длинная, конечно
Нам позвонили на 10 день после рождения, особо ничего не объяснили. Сказали, что повышен ттг, нужно пересдать, чтоб исключить гипотиреоз врожденный. Полезла в интернет читать - рыдала 2 ночи. Поехали. Сдали. Нам ещё сказали, если через 10 дней не позвоним - все хорошо. К счастью, нам попалась человечная медсестра. Дала свой номер и разрешила написать через неделю, чтоб узнать результат. Она же и рассказала, обязаны проверить, даже если отклонение от нормы реф. значений на одну сотую. И обычно это транзисторные состояния. Это была самая долгая неделя в моей жизни. Ничего не подтвердилось. 🙏🏻
значения максимальные для ттг 9, у нас было 9.05
Желаю, чтоб в вашем случае ничего не подтвердилось у малыша 🙏🏻♥️
Санкт-Петербург
Вера, правда, день тянется. Еще очень часто берут кровь и очень много, последний раз мне стало плохо. Они 20 минут качали три пробирки. Он так кричит, все ручки синие. Мое материнское сердце разрывается в клочья.
Москва
Анастасия , представляю 😔
Вы если на гв, Вам обязательно нужно постараться взять себя в руки.
Пусть эти исследования будут сам большим испытанием в жизни Михаила. И ничего не подтвердят 🙏🏻
Я Вас обнимаю
Санкт-Петербург
Вера, молоко закончилось еще на первом этапе анализов, оно исчезло за сутки. Спасибо🙏
Таллинн
Здоровья малышу🙏 надо надеяться на лучшее и панику отставить. Хорошо что такие обследования проводят так как чем раньше обнаружат тем больше шансов для излечения и поддержания здоровья малыша. Я Вам желаю что б диагноз не подтвердился, но если мало ли тфтфтф то не отчаивайтесь, первичный иммунодефицит лечится и здоровье мылыша будут поддерживать лекарством.
Санкт-Петербург
Margarita, спасибо. Все зависит от подтипа ПИД, не все лечится. Паники нет, неизвестность пугает. Все очень размыто и непонятно. Все футболят генетики к иммунологам, иммунологи говорят нужно ждать. При этом полная изоляция.
Хочется пожелать вам терпения и благополучного исхода. Столкнулись с такой же ситуацией, 6 месяцев жили в аду. Из врачей никому не нужные, пока сами не вышли на хороший центр и адекватных врачей. Если вдруг что-то интересует можете написать в лс.
Хабаровск
Очень хочется пожелать вам благополучного исхода, здоровья малышу и крепкого иммунитета
Калуга
Здравствуйте! У тети сыну делали ген тест, который сначала показал наличие синдрома клайнфельтера ( вроде так называется, только у мальчиков бывает), делали его в Москве, в итоге не подтвердилось
Санкт-Петербург
Единственное, чем могу помочь информационно...это сейчас новый приказ для обследования. Ранее обследовали на 5 параметров, а сейчас на 35. Возможно, что все хорошо, просто нужно подождать, пока нормализуется все у маленького человека. Как и у мамы все приходит в норму не сразу...
