Давно хотела написать этот пост, все не могла собраться. Получаю много сообщений в личку и решила написать, чтобы мамочки столкнувшиеся с этим заболеванием, знали как можно больше информации о нем. В свое время я тоже искала и мало что могла найти, о реальной информации от мам, чьи дети болеют и болели нейтропенией. Наткнулась здесь на пост, писала там наши вопросы и нашу историю, но поддержки и информации не получила. Поэтому девочки , если вы столкнулись с данным заболеванием, можете мне смело писать здесь или в лс вопросы, всегда поделюсь информацией о больницах, лабораториях, что и где мы сдавали. Поддержу вас словом. Ниже очень много текста, наша история и предыстория ...
Нам сейчас 1,7 мес. Заболели мы в 5 месяцев, вернее нам диагноз поставили, когда нейтрофилы упали до 0. Алеся родилась путем КС (по показаниям) здоровым ребенком в ПМЦ, 8/9 по шкале Апгар. В роддоме нам сделали прививки БЦЖ и гепатит в, выписали на 4-й день домой, сделали скрининг узи всего. Все хорошо было. После посещения нас на следующий день врачом и мед сестры из нашей поликлиники, было принято решение, больше их не пускать и если я ранее колебалась с заключением договора о ведении ребенка на первом году жизни, то сразу решилась и заключили договор с клиникой, где я вела беременность. Взяли самую максимальную программу, расширенную с посещением все врачей дома, с прививками. Педиатра нам посоветовали наши друзья, их двое деток успешно у нее наблюдались. На первой встрече, она мне понравилась, после я еле выносила каждый ее визит, что происходило, я сейчас вспоминаю и удивляюсь, почему не послала ее сразу((
Первый месяц она к нам приходила каждую неделю, второй раз в две недели. Рассказывала о кормлении по часам и о взвешивании после каждого кормления, чтобы не дай Бог ребенок не переел, а если уже была прибавка в 50, 80, 100 гр, надо было сразу ребенка отнять. В этом нам помогала моя мама, она прибегала и забирала Алесю. Хорошо,что мама была всего неделю. Алеся соответсвенно плакала, нам тогда сказали, что у нас лактазная недостаточность, мы сдавли кал очень часто (первые 3 месяца у нас было какое-то бешеное количество анализов кала), алеся какала по 5-7 раз жиденько, как какают дети на грудном вскармливании, но я об этом не знала и доверяла "врачу", нам были назначены капсулы со с сложной схемой за пол час до еды с водой или молоком в 10 мл развести ждать! Потом нам были назначены пробиотики, в кале нашли золотистый стафилококк и были назначены пробиотики, энтерофурил суспензия, от него у Алеси начался атопический дерматит на щеке. В общем наш кал и анализы усиленно лечили, ребенка ничего не беспокоило. Это был ад- ребенок орал и хотел есть, а я не давала. Хватило меня на 2 дня. Причем коликов у нас не было, Алеся спала с 9-12 ночи, просыпалась кушала и спала до 6 утра, потом кушала и до 9 утра, бывало могла проснуться в 2-3 час ночи, но редко. Ночи были спокойные. Я забила на рекомендации, кормила по требованию, не давала лекарства, когда Алеся в 2,5 мес перебралась к нам на совместный сон, мы вообще перестали просыпаться, она всегда спала спокойно и ела не будила меня. В 2 мес мы сдали кровь и сделали прививку гепатит в, анализ крови был в норме, не в норме был только анализ кала. Прививку перенесли нормально без температуры и тд.
В 3 мес надо было делать Пентаксим (АКДС), мы сдали кровь и мочу, врач сказала, что анализ отличный, я его не видела (уже были отклонения по нейтрофилам)можно привить. Но у нас был прогрессивный АД и начался коньюктевит. Ад врача не смущал, а из-за конъюнктивита отложили на неделю, коньюктевит лечили он проходил, но после окончания лечения начинался снова, врач сказала, что не АД, не коньюктевит не являются противопоказаниями и не выждав даже 2 недели после выздоровления, приехала нас прививать, я с ней спорила, но она оказывала на меня угнетающее давление. Кровь мы перед прививкой больше не сдавали, а зачем? сдавали же недавно((( Я очень виновата, тогда я не понимала ничего, это после хождений по врачам, после их удивлений, как так можно было прививать ребенка. Я теперь набралась опыта(
В общем привились, сразу она нам назначила массаж 10 сеансов( а зачем ждать сказала она), ждать она не любила. После массажа у Алеси начались сопли, мы их лечили 3 раза, 2 раза к нам приезжала наша врач и один раз прислала Лора. Лечение не помогало и я начала на нее наезжать, может анализы надо сдать. Параллельно мы все лечили наш стул какими-то бактериями. Сдали ОАК- диагноз нейтропения? Она позвонила, сказала, что все плохо у нас. Надо ехать в клинику Рогачева к гематологу.
Я тогда не понимала, что может быть такого плохого. У Алеси появился прыш на лице, который не проходил, от обработки лучше не становилось. А я не понимала, что происходит. Мы смогли записаться только через 4 дня. Прыщ рос и превратился в фурункул, поднялась температура, в Рогачева мы приехали с температурой, огромным прыщем и нейтрофилами 90. Нас записали к Аллергологу-иммунологу, нейтропенией у них занимаются эти врачи. Выслушав нашу историю она была в шоке, отменила лечение бактериафагами, тк при нейтропении нельзя такие лекарства принимать и вообще все наше лечение первые 5 месяцев жизни вызывали у нее сомнения и прививка, все было сделано и велись мы очень не компетентным врачом. Сдали там экспресс анализ ОАК, анализ на генную мутацию и антитела к нейтрофилам. ОАК мы получили через 20 мин, нейтрофилы 30. Остальные мы ждали 2 недели. Она назначила мазать фурункул бактробаном и назначили антибиотик суспензию, и если поднимется опять температура, то сбивать и вызывать скорую. Хотя я потом сделала вывод, что скорую нам надо было вызывать уже оттуда. К себе нас они положить не могли. Сказали, ехать в Морозовскую.
Мы вернулись домой и лечились еще дома сутки. Становилось хуже. На следующий день мы вызвали вечером только скорую. Скорая нас отвезла в Морозовскую больницу. Вечером там был только дежурный врач. Нам назначили антибиотик внутривенно, первый только сделали в попу. Оказывается таким детям нельзя делать в попу, потому что из-за низких нейтрофилов может начаться абсцесс на месте укола. Срочно вызвали хирурга и забрали нас на вскрытие абсцесса на щеке, я не могла на это смотреть и меня выгнали. Я не буду писать и описывать всех эмоций, что я там пережила. Абсцесс вскрыли, наложили дренаж. Сказали, что был 1 мл гноя и это очень много для маленького ребенка, да еще на голове((( наши предыдущие врачи и наш педиатр даже не думали об опасности.
Алесе поставили катетер в ручку, чтобы больше не колоть попу((
На следующий день его переставляли, так как поставили неправильно.
Утром взяли много крови, для исследования и более точной постановки диагноза. Кололи антибиотик 3 раза в день, лечили ОРВИ которая не проходила месяц, пришла наша врач-интерн (она делала разные предположения и пугала меня), но после звонка свекрови через свои связи руководству больницы, к нам пришел руководитель интерна и пришла гематолог Мамедова Елена Алексеевна!!! Они много мне всего объясняли, голова кругом и я ничего не понимала. Вообще врачи в больнице не любили что либо объяснять, приходят и говорят готовьтесь к капельнице. Я в шоке, утром вроде лучше показатели были( бегу врача ищу, а там нельзя из палаты выходить, а мы в инфекционном лежали, так как ОРВИ лечили еще и гнойный абсцесс. А нейтрофилов 0, нам нельзя ничего подцепить, я мыла стены спиртом и все постоянно мыла, протирала. Сама там заболела орви( мужа к нам не пускали, он жил 2 дня в машине под окном.)
На фоне антибиотиков лучше не становилось, вскрытых абсцесс незаживал, показатели не поднимались. Нам поставили капельницу- иммуноглобулин октагам, 6 часов я ходила с Алесей на руках вокруг системы и не могла сесть, потому что она была непоседа и каталась по всей кровати. 2 дня нам переливали иммуноглобулин и 3 раза кололи лейкостим. Гематолог сказала делать пункцию костного мозга, чтобы исключить злокачественные заболевания, лейкоз и посмотреть, как костный мозг работает. Я этого боялась больше всего. Миелограмма показала типичную картину для нейтропении. Плохого ничего не нашли. Еще мы сдали кровь и муж ее отвез в лабораторию на Динамо. Там у нас нашли антитела к нейтрофилам. И поставили диагноз Аутоиммунная нейтропения младенцев, агранулоцитоз. Выписали нас через 8 дней, состояние хорошее, абсцесс зажил, сопли прошли, показатели нейтрофилов подняли, лечение дальнейшее расписали. Явка к Мамедовой через месяц.
После выписки мы поехали в Рогачева, проконсультироваться и там. Врач не совсем была согласна с лечением в морозовской больнице, она считала, что сильно поднимали нейтрофилы больше 10000 нельзя. У нас один раз прыгнули до 36 тыс. А с остальным обследование была согласна и сказала, полное и хорошее обследование. Причем пришли анализы на антиген и антитела, не нашли не то не другое. Значит антитела в Рогачева определять не могут, делают долго и не точно.
Через неделю после больницы у Алеси нейтрофилы опять упали. Телефона Мамедовой у нас не было, был телефон врача в Рогачева, мы позвонили, она сказала, что надо опять переливать октагам, но как мы не пытались к ним лечь на лечение, у нас не получилось даже через связи. И я забила, вернее приняла для себя решение, что будем наблюдаться у одного врача и слушать только ее. Я выбрала Мамедову. Отзывы о ней хорошие и как человек она мне понравилась. Мы не стали ждать месяц, у нас была запись, мы пошли на платный прием. Она удивилась, что мы пришли. Говорит, я вас позже ждала. Мы не могли ждать. И ее следующая фраза решила многое. "Низкие показатели еще не конец, у вас так может быть и год и 2, в среднем 1,5 года и с этим надо просто научиться Жить!"
Она сказала нам собрать документы: сделать Снилс, взять выписку от педиатра, направление из поликлиники по месту жительства к ним в Морозовскую больницу. Здесь были небольшие сложности. Педиатра я к тому времени уже поменяла. Ее визит после нашей выписки из больницы просто убил меня. Она мне звонила каждый день, когда мы лежали в больнице. Чувствовала свою вину, муж к ней ездил за всеми нашими результатами анализов и она подарила ему икону. Я ей показала последние наши анализы крови и тут я поняла, что она не может посчитать количество нейтрофилов в абс числе, если дано количество лейкоцитов и процент нейтрофилов. Как она тогда определила, что у нас все хорошо, когда мы сдали кровь перед прививкой. Я сделала ей распечатку, о заболевании и лейкоцитарной формуле. Позвонила в клинику и сменила врача. Она мне звонила еще выяснять отношения, и глав врач педиатрического отделения звонила и говорила что я сама дура, и что педиатр не гематолог, чтобы понимать в анализе крови. Тут я упала. Говорила, что мы не можем менять и что она лучшая педиатр и что другого лучше не будет, тогда позвонила свекровь и сказала, что контракт заключен на ее имя и она будет писать жалобу и подаст в суд. У нас была золотая программа расширенная. Анализы на дому тоже входили, они отключили нас от половины услуг, так как гематология является исключением и теперь даже если нам было положено по по программе узи например, но оно пересекается с гематология, то они нам отказывали. Муж и свекровь хотели суд и расправы, а я хотела чтобы мой ребенок поправился. Нам теперь на дом не приезжали, я вызывала лабораторию на дом, для забора крови, чтобы не ходить по больницам и не цеплять болезни с такими низкими показателями 100-200. И когда в очередной раз мы поехали в эту клинику на узи, зашли к назначенному времени, а вместо нас пустили другого пациента и нам сказали ждать, вокруг все кашляли (кто знает, тот нас поймет) когда у тебя ребенок уязвим и не справится с любой инфекции, бактерией. Муж не выдержал и стал ругаться, выбежали все, но все уже знали нашу ситуацию. Вся наша семья там обслуживается много лет. Он сказал и про суд, и про проверки. В общем педиатра уволили.
Новый педиатр сделала нам выписку, в нашей поликлинике мы получили направление. Я пошла к участковому педиатру, она сказала, что направление дает районный гематолог, а к нему была запись за месяц. Я пошла к заведующей, показала ей наши анализы и выписки, у Алеси тогда было 90 нейтрофилов и она сама созвонилась с гематологом и сама выписала нам направление. Мы встали на учет и ходили на прием и получали лекарство лейкостим бесплатно, это 11 тыс рублей в месяц.
Нам назначили лейкостим в конце апреля после того, как каждую неделю мы сдавали кровь, а показатели наши были 50-200, стали появляться стоматиты и прыщи по телу, мы каждый день ее осматривали и мазали прыщи бактробаном. Стоматит на проходил сам(( кололи лейкостим раз в 6 дней, 4 рада в неделю сдавали кровь. За сутки до лейкостима, через сутки посое укола, через 48 часов и 72 часа. Так проверяли его эффективность для нашего случая. Параллельно вели лечение по схеме. После приема метилурацила показатели держались месяц.
Год назад все было страшно и непонятно, мы боялись заболеть. Вели охранный режим: мы не контактировали с детьми, к нам не приходили гости, не ходили в общественные места и в гости, кроме бабушки. Если кто-то заболевал, а чаще это был папа, то он уезжал к маме. Мы купили бактерицидную лампу, пользовались, когда приходили бабушка и дедушка., когда кто-то болел, мы надевали маски. Алеся до 1,2 была на ГВ, прикорм с 6 мес.
Но в 8 мес мы летали в Питер, в 1,1 мы летали в Турцию (правда там заболели и пришлось вернуться), заразил нас папа, он болел еще в Москве.-обошлись без антибиотиков, но укол кололи, в 1.2 летали в Париж, там Алеся разбила уже перед отъездом губу и дома тоже кололи укол, плохо заживало. В 1,6 в Альпы. Перед перелетом мазала нос оксолиновой мазью.
Весь год мы почти не болели, как нам говорили врачи, что некоторые дети часто болеют. После выписки из больницы, нас мучали только частые стоматиты. И первый раз в Турции заболели. Гематолог говорит, что это и поддержка лейкостима и собственные силы организма, и то, что нейтропения у Алеси не на фоне инфекции, а аутоиммунная. Кололи уколы мы только, когда показатели были ниже 500, первый месяц, потом даже если были 200, мы ждали и наблюдали, если не болела и не было стоматита, то не кололи, но если уже долго было 200 (например 1.5-2 нед), то кололи, потому что при низких показателях может развиться скрытый внутренний воспалительный процесс, и можно не сразу его заметить. Поддерживали организм. Так нам Мамедова и писала, если меньше 500, если травмы или стоматит или болезнь. Если 200 и все ок, чуть потянуть.
В декабре мы прошли опять обследование, антител больше нет и костный мозг начал вырабатывать свои сильные клетки. С ноября уколы мы не колим вообще. И то кололи последний раз, потому что сильно упала и прокусила губу на сквозь, начался воспалительный процесс. Уколы первые дни кололи в клинике, потом я научилась сама.
Сейчас прошло уже почти 1 год и 2 мес, как у нас этот диагноз.
Что у нас сейчас: прививки мы больше не делали у нас мед отвод, 1,6 прошли всех врачей-Алеся здорова! Кровь сейчас сдаем раз в 2 недели, показатели нейтрофилов все время скачут в пределах 600-1400, сначала 1400, потом 1300, 1100, 900, 650, а потом опять 1300 например.
Сейчас ничего не принимает, у нас долго сохранялся АД и мы отменили все лекарства.
У Алеси 16 зубов, все выросли без особых проблем, рост 87 см, вес 11240 г.
Хотим вернуться к прививкам, к адекватному прививанию, но это после того, как показатели перестанут сильно прыгать. А будут держаться долго в норме или хотя бы 800.
Девочки, вопросы можете задавать) всем отвечу.
Пс: девочки, не надо мне только писать, что я плохая мать, что слушала долго нашего первого педиатра, я сама себя до сих пор виню, и понимаю, что этот опыт получила ценой здоровья своего ребенка( если бы понимала больше и не сделали бы прививку не здоровому ребенку, не ушли бы в состояние агранулоцитоза. Гематолог наш не говорит, что виновата прививка, но не исключает, что мы могли и без нее заболеть, но прививка ускорила и усугубила.
Что еще говорит наш гематолог, 30 лет она занимается нейтропенией, за ее многолетний опыт чаще всего дети выздоравливают к 2 годам, бывает к 1,5 годам, но не в нашей ситуации, агранулоцитоз все таки. Несколько раз или один случай был, что ребенок болел до 12 лет. Бывают такие случаи что врожденное заболевание, наследственное, это когда ген находят, это редко бывает и она не встречала. Ждать и беречься, не страшно само заболевание, а страшны болезни и осложнения, если все таки ребенок (его иммунитет) не справится.
Мы консультировалась в клинике Израиля и Франции, отправляли документы, и на съезд конференцию в Казань, нам сказали, что обследования сделаны в полной мере и надо только теперь купировать проявления- стоматиты и ждать, когда перерастет.
