Москва
Вчера родила свою малышку. Очень тяжело она мне далась. И вот положили на живот,потом забрали и ошарашили😭 у ляльки патология! Большая расщелина верхнего неба с западанием языка. Лежит в реанимации на эвл. Я в шоке! Все узи были в норме,все анализы. Никто ничего не говорил.
Как теперь жить?! Все вокруг спрашивают,родила ли я. Куча вопросов. А мне что сказать?
Мария , абсолютно верно
автор, не переживайте, хоть это и звучит из разряда «не болей»
но правда, это не сложная по нынешним меркам операция, абсолютно полноценный у вас будет ребенок🥰
Москва
Sandra, просто часто встречающаяся патология , которую научились очень тонко и хорошо оперировать . Тем более автор из Москвы - там подлатают в морозовской где-нибудь и вообще красиво будет 😀понятно что звучит ' не болей ', но правда хочется маме сказать что б не убивалась ….)
Москва
Мария , спасибо! У нее язык западает. От этого сама не дышит. За это переживаю.и еще челюсть короче нижняя. Но это я думаю потом пластинами исправляют.
Москва
Отвечайте родила: вес, рост. Не переживайте, сделают операцию и никто и не узнает что была расщелина. Но на сколько я знаю это в 3 мес. А пока надо будет кормить спец бутылочкой. А почему на эвл малышка?
Москва
ЛучСвета, язык западает. Не может сама дышать. За это переживаю. Сегодня переводят в другую больницу.
Москва
Лена,
крепкого здоровья малышке! Врачи все сделают как надо, не переживайте. Таких случаев много, если раньше делали операции такие, то сейчас медицина шагнула вперед. Все наладится. Понимаю что шок от неожиданности, но это не такая страшная патология. Все будет хорошо! Главное вы держитесь, малышке нужна сильная и уверенно настроенная мама!
Москва
ЛучСвета, интересно, почему нельзя сразу прооперировать, нужно 3 мес ждать?
Москва
mas'ka,
наверное из-за тканей челюсти, я про расщелину губы узнавала, то в 3 мес сказали, а неба вроде ваще позже. Наверное должны кости там затвердеть как-то. Тут уж как врач скажет.
Москва
ЛучСвета, сегодня сказали,что операция пока не нужна. В пол года делают нёбо.
Москва
Лена,
Понятно, ну 5 мес пролетит быстро и скоро сделаете и все будет хорошо у вас!а как у нее сейчас с дыханием и кушает как?
Москва
mas'ka,
главное, что это все поправимо и ребенок будет спокойно и счастливо жить!
Вирусная инфекция на 6-8 неделе. Прооперируют, будет носить брэкеты. И ничем , кроме незаметного маленького шрамика на верхней губе не будет отличаться.
Москва
LOVELY, на губе нет. Там небо. Волчья пасть. И язык западает. Ребенок сам не может дышать.
Лена, всё это очень хорошо оперируется детским хирургом стоматологом и челюстно лицевым хирургом по ОМС. Я вам написала конечный результат. Да , будет тяжелее , чем с обычным ребенком, да, будете на учёте у стоматолога и хирурга и ортодонта и лора, да, будет аллергия ( сопровождает часто), сейчас до года тяжело , но в конечном итоге останется только маленький незаметный шрам . Конечно это операции в разных возрастах ( где- то 3-5 штук) это работа с логопедом . Но в целом не всё так страшно. У меня лично 2 одногруппника ( мальчик и девочка) имели данную особенность при рождении и никак в их жизни это не сказалось совсем. Замужем/ женаты, дети здоровы, образование высшее, карьера удалась. У вас всё получится!
Вот вам фото из интернета. Так оно и есть на самом деле!!!
Лена, вот мой реальный одногруппник. Видите шрам слева! Да у кого нет шрамов!!!
Москва
LOVELY, слов нет,как все сделали отлично. У нас небо,губу не захватывает.
Лена, В Волгограде есть хирург Фоменко Ирина Валерьевна. Она замечательный человек, прекрасный преподаватель и хирург от бога. Это она оперирует всех детей с подобными особенностями уже 38 лет. Если вдруг никого не найдете, то её я вам очень рекомендую!
Лена, у вас вообще простой по сравнению случай!!! Всё уберется, зарастёт, и видно не будет!
Нарьян-Мар
Родила, вес, рост, как решили назвать. Что ещё говорить?
Вы перед кем-то обязаны отчитываться о качестве произведённого ребёнка? Нет! Отец ребёнка, если он есть, должен знать, бабушки и дедушки и прочие родственники могут знать, если тесно общаетесь и им придётся помогать в уходе за ребёнком.
Остальным по мере надобности и желания.
Ну и выяснять у врачей, каковы особенности ухода, способы и сроки лечения. Нынче многое лечится, очень многое.
Возможно у ребенка синдром Пьера-Робена, почитайте. Инвалидность оформляйте, должны дать. Первый год с кормлением помучатесь. Потом прооперируют, логопед, ортодонт. Вырастет все хорошо будет.
Москва
Лисичка, да,он. Забываю название. Инвалидность что-то даст? Мне кажется больше времени потратим на это(
Лена, Даст. Минимум 20 тыс, может в Москве 30 в месяц на реабилитацию потратите. Если вы не работаете то ЛОУ оформите еще плюс десятка. Квоты на лечение и запись к врачам с инвой проще и быстрее. Лекарства бесплатные. Сколько бы вы не зарабатывали, лишним не будет.
Лена, финансовую поддержку, реабилитацию ( если надо), оплату…. Даже не знаю, как там могут называться ортодонтические штуки.
у моей аппараты на всю ногу, покупаю сама- больше 100к. У кого инвалидность- им бесплатно делают.
Караганда
Лена, здесь на бб девочки льготную ипотеку оформляли, так что если в планах смена жилья, то можно воспользоваться..
Лена, пробежалась по синдрому, мда, не все так просто, оказывается. Обследуй по максимуму, но ты говоришь, вас там ждут, врачи в теме, это хорошо.
я с такими детками работала- степень выраженности синдрома может быть очень разный.
Караганда
Если по УЗИ в норме, то наверное это только щель или губа тоже? Если щель, то можно и ничего не говорить, это будет не заметно..
Первым делом успокоится, сделают операцию, ваша задача будет в будущем много читать и заниматься с логопедом, чтоб речь была понятная, уже лет 15 слышу, как детки говорят всё ясно и понятно, после таких операций.
Если дадут инвалидность, то берите, хотя бы временно, пока сами не удостоверитесь, что всё хорошо у ребёнка с речью..
Поцелуйте свою крошку, и любите её очень сильно, она всё чувствует, все ваши переживания, слёзы, радость.. И вы сами держитесь 🙌
Москва
Девочка из города Караганда , небо и язык западает. От этого на искусственном. На губе сказали ничего
Караганда
Лена, тогда точно будет красавица, даже не сомневайтесь.. Слушайте врача, как вам теперь с ГВ поступить, когда операция, не сильно ли маленькая итд. Поправляйтесь 😘🙏
Москва
Девочка из города Караганда , гв и не получится наверное. Сейчас я в роддоме,а малышку отвезут в другую больницу. И первые дни не смогу туда ездить. Еще не знаю,в какое отделение положат. Посмотрим что там в больнице скажут.
Караганда
Лена, лучше у врача неонатолога поинтересоваться, как вам лучше поступить с ГВ. Узнайте как к ним можно позвонить, на всякий случай, хотя бы первое время быть на связи.
Москва
Поздравляю с рождением дочки! Это не страшная патология, совсем не страшная. Решается оперативным путем, ничего не будет заметно. Будут сложности со становлением речи, но и это решаемо. У меня подруга с этой патологией, и у другой подруги сын. Никто уже не вспоминает об этом. Все будет хорошо!
Москва
Маша, спасибо! А не знаете,язык западал у детей? У моей да,сама дышать не может. И когда им операции делали,в каком возрасте?
Москва
Лена, я сегодня постараюсь узнать подробности. Днем напишу вам в личку
Москва
Поздравляю с рождением дочки! Сил вам! Купить специальные бутылочки, врачи объяснят как ухаживать. Прооперируют. И все будет хорошо. Брекеты поставите. Вероятно логопеды могут потребоваться постарше. А могут не потребоваться, с раннего возраста заниматься логоупражнениями, что б предостеречь проблемы с речью.
Почитала, губа не задета, тогда на лице не будет шрама, хотя, в друзьях есть детки и с заячьей губой, симпотичные талантливые в разных сферах детки. Каждый в своем, но уникальны в возможностях. С волчьей пастью посложнее, но зато без шрама над губой у девочки. Сначала страшно. Потом все наладится. Сил. Много-много сил и терпения!!! Прожить самое сложное и дальше будет легче 🙏.
Москва
LittleBig, спасибо! Посмотрели хирурги,сказали ближе к гортани. До 6 мес ничего не будут оперировать
Москва
Лена, много сил набраться и переждать это время. Потом станет намного легче после операции и с ростом дочки. Родным и друзьям ответить можно: "родила, принять поздравления." Конечно, сейчас шок ☹️. И это пройдет.
Москва
Поздравляю вас с новорожденной!
У меня так третьи роды разделили жизнь на до и после и до сих пор делят (у моей другие патологии, повылезали одна за другой, тоже ничего на узи не видели, но мы движемся в правильном направлении). Честно, тогда вообще не готова была ни с кем ничего обсуждать. Потому что пока сам ничего не знаешь, нечего и обсудить-то, только страх в глазах и сплошная паника. А люди не поймут.
В роддоме особо по патологиям в плане перспектив ничего не говорят, только текущую ситуацию... нужно самим поискать информацию. И побольше врачей расспрашивать, надо ли сейчас что-то делать. Попробуйте тут же на бб в разных сообществах вопросы позадавать. В каких больницах и к каким врачам показать, на что влияет и что вообще делать. Я тоже читала, что это все корректируется операцией.
Сил вам со всем справиться!
Москва
NG, спасибо! У нас дедушка врач,взял все под контроль. А то и враси в больницах толком ничего не говорят(
Москва
Лена, да. Они иногда еще и не говорят, чтобы не пугать. Мы после роддома в больнице лежали, я потом когда выписку читала о состоянии, в котором поступили, у меня волосы дыбом вставали с каждым словом))) а мне ничего не говорили тогда. Но я видела взгляды их испуганные. Врач при оглашении диагноза вообще картиночки рисовала, чтобы смягчить, но меня все равно чуть удар не хватил - я не ожидала настолько серьезного диагноза. Но все обошлось в итоге, нормализовали)))) а мы все адаптировались. Со временем становится легче.
Москва
Поздравляю с рождением малышки! Здоровья и ей и маме, надеюсь вы уже много прочитали положительного, так что нужно собрать себя в кучку и быть сильной. Пусть всё будет хорошо.
А от родственников я бы не скрывала ничего т. к. кота в мешке не утаить, особенно от близких. Думаю вы наоборот получите поддержку.
Дальним или просто знакомым можно просто сказать что родила.
Но это всё на ваше усмотрение.
Обнимаю вас.
Москва
s0va (Инна), нашей родне лучше ничего не говорить,наоборот))) замучают поддержкой. Муж даже не стал звонить им вчера. Чтобы не отвечать на сотню вопросов. Вот только папе своему позвонила. Чтобы знал и помог с больницей и прочим. Он врач у меня.
Москва
Отставить панику. Я сама родилась с расщелиной неба 32 года назад. Причем при родах ее не заметили и при кормлениях я чуть не задохнулась в роддоме. Носила пластинки, в 4 года прооперировали. Да, я и после носила пластины и ненавижу стоматологов. Но моя речь абсолютно нормальная!
А сейчас вообще методы другие, с 6 мес небо могут восстановить! Тем более только небо без захода на губу - видно не будет!
Москва
Дарья Фотоистории Ньюборн, а как вы дышали? Моя может только на животе. Или это пока маленькая? Это пугает. Хотела к ней сегодня ехать,а в итоге сопли и кашель. Есть пару дней восстановиться. А еще боюсь всех осложнений,про которые пишут.
Москва
Лена, с дыханием вроде не было проблем… только с едой. Держали вертикально, клали на подушки после еды в младенчестве.
Ростов-на-Дону
Сынок родился с расщелиной губы, мне на УЗИ не чего не говорили.
В 1 мес. мы пошли на приём к челюстно-лицевому хирургу, в 4 мес. нас проаперировали по ОМС, малыши хорошо переносят наркоз, так что всё супер. Нам год, шрамика почти нет.
Да, знаю людей у дочки и губа и небо, сделают губу а потом небо.
Да, сразу говорю готовьтесь что вы будете на ИВ, приготовьте смесь и бутылки что бы были дома, детки грудь не берут, захвата нет, сосать не могут
Москва
Марина Б, по гв не переживаю. Молока у меня мало,почти нет. А на смеси я хоть вижу,сколько и когда. Бутылки уже купили разные. Спасибо!
Ростов-на-Дону
Лена, не переживай, всё хорошо.
Главное что бы здоровый, остальное это косметические операции.
И это часто бывает, когда лежали в больнице через день операции по расщеплене
Моя дочь лежала недавно в челюстно-лицевой хирургии Морозовской больницы, ее соседу (10 месяцев) зашили расщелину неба, операция длилась около 2 часов, ребенок плакал 2 дня и не отпускал маму, моя дочь им помогала, сейчас (через неделю примерно (6 дней) их выписали) уже все хорошо.
Москва
Лена, в Москве есть институт челюстно лицевой хирургии. На Парке культуры. Погуглите. Там и стационар есть.
У меня есть подружка, очень обеспеченная семья. Образцово-показательный образ жизни типа спорт и ПП, 30 лет, желанный ребёнок, вся беременность - лучшие врачи и идеальные анализы, роды в Лапино тоже без проблем. В 3 месяца забила тревогу, что с ребёнком проблемы (ребёнок второй). До года обошла всех врачей, крутили пальцем у виска, что она сумасшедшая мать. В 1,5 года поставили наконец диагноз, очень редкое генетическое заболевание у ребёнка, практически неизученное в России. Ребёнок глубокий инвалид. Один случай на миллион. Обследовались с мужем у генетика - все хорошо. Просто не повезло. Я к тому, что всяко бывает и вы ни в чем не виноваты! Пусть ваша доченька поправится!!! У вас все не так страшно. Молитесь. А на окружающих плевать.
Москва
Маруся, спасибо! Да,понимаю,что детки разные и тяжелые бывают. Но когда ждешь рождения,ни о чем не думаешь,а тут бац. Езжу в больницу к моей мелкой. Кормить пытаюсь ее из бутылки. Кушает,но долго. Плохо,что у персонала нет времени на это все. Они через зонд влили и все.
Лена, держитесь! Конечно очень тяжело морально. Ещё и про четверых дома не забыть надо. Пусть у вас все будет хорошо. Пишите как ваши дела, и если помощь какая нужна🙏
Лена!!!! Поздравляю, дорогая!!!!с доченькой!!! Как рожала в итоге?
про патологию вижу, не скажу, что просто, я так понимаю, спец кормление для того, что вакуум был ( такие бутылочки есть), а операция после года. Вот с языком что делать, нда, пытай врачей, пусть сразу рекомендации дают - куда ехать, что делать.
но в любом случае, это корректируется. Ко мне детки такие ходили- у кого- то речь немного пострадала, у кого- то все ок
Москва
Марина(на орифлейм аллергия!!), спасибо! Да,в итоге сама. До последнего кесарево хотели. Пока на вентиляции находится. Будут в другую больницу перевозить. Там уже подключили всех.
Лена, отлично!!!! Должны же быть современные технологии для таких деток!!
Москва
Поздравляю вас! Здоровья, счастья)
У знакомых девочка родилась с такой патологией. Тоже по узи все хорошо было. Сейчас ей три года и все уже забыли, что была проблема такая.
Москва
Лена, первую операцию делали до года, вторую позже. Точно не помню. Я не сильно с ними близка. Далее у них теперь только контроль у ортодонта.
Чехов
Поздравляю вас с рождением доченьки! Отдыхайте, восстанавливаетесь. Есть желание отвечать - отвечайте родила,дата, рост вес пол имя при желании. На остальные вопросы если не хотите отвечать - просто: роды тяжелые, устала, отдыхаю, сплю гемоглобин низкий. Потом поболтаем)
А можно вообще ничего не отвечать пока. Как захотите так и напишите что родили.
Дочке здоровья, а вам сил. И кулачков что бы хорошие компетентные врачи попались
Екатеринбург
Так это исправляется. Операцию сделают и проблем не будет. Что вы так уж. Это не страшная патология то
Екатеринбург
маТРЁХа, и что значит как жить? Это даже незаметно будет. Жить обычной жизнью
Екатеринбург
Лена, будет дышать! Молитесь и верьте в своего ребёнка 🙏
Тюмень
У моей знакомой ДЦП не разглядели по УЗИ,что уж тут говорить.Терпенья вам и здоровье малышу
Москва
Медни, вообще-то для диагностики ДЦП у плода, метод исследования УЗИ - не информативен. По УЗИ его не определят.
Тюмень
Photinia, не могу знать не сталкивалась с этим и не дай Аллах столкнуться.
Краснодар
Медни, чаще ДЦП не врожденное, а либо последствие недоношенности или тяжелых родов и гипоксии
Медни, можно вынашивать абсолютно здорового малыша, но в родах что-то не так пойдёт и все - дцп.
Оренбург
У подруги есть дочка, родилась она 5 месячной. Лежала 3 месяца под наблюдением, затем оказалось, что операция на сердце нужна, всем миром деньги собирали, а в 2 года обнаружили глухота, поставили колехарку. Сейчас девочка учится в обычной школе. Сильная духом и телом кстати. Не дает в обиду себя, ещё и за других заступается))). Вот так. Может вас это поддержит
Ярославль
Поздравляю вас! Вроде расщелены сейчас хорошо оперируются ещё в грудничковом возрасте?
Ярославль
Лена, в 6 мес отлично!! Это вообще самая ерунда из возможных патологии! Даже если бы на УЗИ показало, вряд ли бы вы сделали аборт? Будет красавица!!
Москва
Наташа, да,муж сказал,что если бы я заранее знала,то переживала бы всю беременность. Хотя я ему говорю,что свыклась бы с этой мыслью. Но видимо он прав.
Действительно на УЗИ не всё можно увидеть, так же как и предсказать всё за ранее на 100%.
В любом случае это не так страшно, как думается сейчас. Всё поправимо, со временем замылится и не будет казаться таким страшным. Люди с этим живут прекрасно после операции, не факт, что вообще как-то будет это заметно в будущем.
Желаю здоровья Вам и Вашей малышке и пусть это будет самая большая ВРЕМЕННАЯ проблема в её жизни. Обнимаю!
Лена, здесь есть сообщество - мой ребенок не такой как все. Там детки с особенностями развития. Ищите информацию там.
И еще попробуйте найти фонды, специализирующиеся на вашей проблеме - если не финансовую помощь, так юридическую (для квоты) получите и дорожную карту лечения помогут составить.
Я читала, что чем раньше это оперируется - тем лучше.
Сил вам и Божьей помощи! И с любящими родными - уверена - все получится!
Москва
Лена, просто хочу поддержать и поздравить!! Сил вам!! Главное чтобы в остальном малышка здорова, а красоту наведёте как врачи разрешат!!
Тамбов
Отвечать "Всё нормально.Родила". Без лишних подробностей. Это всё в исправляется, но будет очень сложно морально и физически, вы справитесь. Сил вам и терпения!
Лена, привет!! Как ваши дела? Как малышка? Вас перевезли в другую больницу?
Челябинск
Вы не волнуйтесь, правильно все девочки пишут, что все это поправимо. Понимаю, что пока для вас все это шок и неожиданность, но это правда не столь страшно как вам сейчас кажется. Я в своей жизни встречала не одного человека, который родился с такой патологией. Всех прооперировали, ни у кого и ничего практически не заметно, все живут обычными жизнями. Все будет хорошо 🌺
Москва
Поздравляю Вас с рождением дочки! Не переживайте. Это оперируется и дети нормально живут.
Почитайте здесь:
Уссурийск
Поздравляю с рождением малышки! Всё будет хорошо, главное, что вы ждали и любите дочку. Я сама родилась немного другим диагнозом - у меня заячья губа. Первую операцию сделали сразу с роддоме, потом лет в 10 вроде. Со мной в палате мальчик лежал с мамой, как раз проблема с нëбом была, ему пластину ставили. Меняли по мере роста организма.
Москва
Принимайте поздравления от всех и говорите только близким, которым сами хотите. А востальном - вы же рады ребенку, он родился, пусть поздравляют. Я не очень глубоко в теме, но вроде как все эти патологии не страшные - будет сложно с кормлением, речью, операции потребуются, но ничего страшного в долгосрочной перспективе.
Ульяновск
это не самое страшное. прооперируетесь и будет обычный ребенок. не паникуйте, все будет хорошо
Краснодар
Вам сейчас сложно и наверняка страшно. Держитесь. Вы нужны своей малышке сильная и спокойная.
Такие пороки оперируются и дальше у детишек обычно все хорошо. Без особых ограничений в жизни. Все будет хорошо. Мои поздравления с рождением дочери!
Москва
Насколько я знаю такие патологии оперируют.
Говорите да, родила. Близким друзьям конечно сказать что ребенок в реанимации, без подробностей особо.
Не переживайте, сейчас медицина на очень высоком уровне, все будет хорошо! Здоровья вам с малышкой!
Вена
Поздравляю! Расскажите тому, кому хочется рассказать. А остальным ничего не нужно. Заметят - ну и заметят, тактично промолчат. Ничего страшного, исправите все постепенно. Не в диком племени слава богу живёте ;)
Москва
Поздравляю с рождением дочки!!✨✨✨🌟
Это все оперируется по омс! Все будет хорошо и со всем вы справитесь. Правда. 💖💖💖
Москва
Действительно, как на УЗИ смотрели??? Кто спрашивает, тому можно ответить да родила, вес, рост. Без подробностей
Москва
Поздравляю с рождением малышки!🌺 Пусть растёт здоровой и счастливой. Жить как и жили, счастливо, любить свою доченьку😀 Все поправимо, все будет хорошо!
Оренбург
Поздравляю вас с рождением малышки. Пусть время поможет и удачно пройдёт операция и это будут единственные трудности на пути вашего ребенка, а дальше хорошая счастливая жизнь!!! Бог вам в помощь!!!
Все будет обязательно хорошо! В детстве дружила с мальчиком, у него волчая пасть и заячья губа были, практически даже не видно было на лице изменений после операций. Сейчас здоровый парень, медицинский закончил
Омск
Во-первых, поздравляю с рождением дочери! Во-вторых, отвечать правду: "Родила, вес такой-то, рост такой-то". В третьих, верно вам говорят будет операция и все наладится! Здоровья вам с малышкой!🙏🙏🙏
Это сейчас очень простые операции, не переживайте. Даже шрамика может и не остаться. Вырастет - красоткой будет) Возможно брекеты поносите для ровной линии зубов в подростковом возрасте.
Отвечайте- родила, да. И все) Назвали так-то) если фото просить будут - сфоткайте пятки) вообще вы женщина после родов- имеете право на капризы и единение.
Так что без паники!Ваша проблема легко поправима, не мотайте себе нервы)