Поиск
Что имеем))) Даня в устойчивой ремиссии, приступы стали после переезда сходить на нет. Но если болеет и температура даже 37, то голова у нас кружится. В принципе он когда описывает свои головокружения я в шоке. Они разные, слева на право бывают, потом траектория меняется на обратную, но больше в
Впервые об инвалидности нам сказали в Бонуме, когда Маюше было 3 недели от роду 💔
У меня тогда земля ушла из под ног 🥺 а что? Все так плохо? - спросила я.
«Вашему ребёнку потребуется постоянное внимание, обследование, реабилитации и прочее. Прогноз неблагоприятный. Болезнь необратимая» 🥺
Мы как то в пучине всех событий и
Всем привет, я тут впервые, пишу не складно, ТК мой мозг может тормозит, иногда не правильно подбираю слова. У меня 3 красных диплома, но их я получила до постановки диагноза, и меня бесили раньше неграмотные люди, а сейчас меня бесит то, как люди реагируют на ошибки в словах в соцсетях, я не могу сказать что только Т9 виноват, тут и сенсор не в
Ну вот наконец мы прошли это МСЭ (ребёнку 4 года, РАС). Было назначено на 5 апреля на 10:00. Мы приехали к 9:40, оказалось что там никакой очереди нет, мы единственные сидели вообще. Сперва спросили про жилищно бытовые условия (квартира, этаж, есть ли лифт, количество комнат и тп), потом пригласили уже в кабинет. Было 5 врачей там, взаимодейство
С 1.02 начала говорить стабильно простыми фразами. До этого было так - сегодня сказала фразу, завтра нет, потом опять фраза, но вообще другая. Было непонятно, может быть случайно, просто два слова рядом. В 1.9 практически свободная речь, но часто путает окончания и падежи. Почти нет стабильных фраз. Всегда по-разному. Частенько в приказной тоне
Все пишут обычно о хорошем, а я возвращаюсь к своей обычной тревожной теме. Вот как началось, кажется так и продолжается. Но при этом моя мечта исполнилась , что не может не делать меня счастливой. И это однозначно. Я счастлива очень-очень, что у меня есть дочка. Майе 1.8, она хулиганка, болтушка и уже обладает забавным чувством юмора. Наша сама
Девочки привет! 
Решила зарегистрироваться чтоб поделиться своей историей, вдруг кому-нибудь она поможет избежать похожих ошибок и разобраться в своей ситуации!
Началось все с того что в 2009 году, я решила что очень хочу ребенка и направилась к врачу. У меня был удлиненный и не регулярный цикл, от 37 до 45 дней, и была иллюзия что наверное это нужно как-то исправить. Гинеколог приняла меня с распростертыми объятьями назначила мне кучу анализов и исследований ( нужно отметить что на тот момент я не могла обслуживаться в обычной поликлинике, и соответственно это был мед. центр далеко не дешевый) В результате она мне назначила препараты (к сожалению забыла уже какие) от которых у меня цикл увеличился до 120 дней. На мое естественное недоумение, она ответила что-то вроде "Ой, значит они тебе не подошли, давай попробуем другие!" Естественно я ни чего пробовать не стала и закончила свое общение с ней с худшим результатом чем было.
Через какое-то время цикл подтянулся до 70 дней. Следующим этапом была уже обычная гор. поликлиника в которой врач гинеколог- эндокринолог прописала мне Дюфастон и Прогестерон. И тут начались чудеса. Цикл выстроился аккурат в 28 дней, вес начал расти как на дрожжах, а зачатия так и не происходило. Выписывали мне его годами, утверждали что зачатия не происходит из за веса, но вес не уходил даже в на самых жестких диетах и регулярном спорте. Без дюфастона месячные не приходили, овуляции и в помине не было. Врач сказала что не знает что со мной делать, поставила на учет по бесплодию и все. В итоге я бросила пить дюфастон и все остановилось.
Почти год без месячных, в поисках адекватных врачей. Через подругу, я смогла попасть в гинекологическое отделение ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России, на тот момент там трудились два шикарных врача ( к сожалению в условиях кризиса ушли от туда). В итоге их осмотра мне выдали заключение, что у меня синдром истощенных яичников, это значит что оба яичника пустые и нет ни намека на фолликулы (по сути это климакс в 31 год) И что скорее всего потребуется заместительная гормональная терапия, и о своих детях можно забыть, только как вариант донорская яйцеклетка.
Это был шок и личная трагедия. Не буду вдаваться в подробности как я начала выгонять мужа к более здоровым женщинам и продумывать способы самоубийства 
))) Это уже другая история которая вспоминается со смехом))
Самое главное, мои доктора меня не бросили, они начали искать первопричину моей проблемы в том числе прерывая мед.литературу! И нашли!
Оказалось, что у меня наследственная гиперинсулиномия, и при хороших показателях сахара уровень инсулина в крови превышает в 2,5 раза предельно допустимый. Мне выписали препарат подавляющий мою болезнь, и решили не трогать мои яичники и подождать проявят ли они себя как-то на фоне лечения. Назначили витамин Е (800), Аскорбин (1000), и фолиевую кислоту (3т) в сутки. Через 2 месяца пришли первые собственные месячные, еще через месяц появились фоликулы 2 и 4. На сегодняшний день я лечусь 6 месяцев, и в прошлый четверг у меня была вторая самостоятельная овуляция. Последние узи показало, что мои женские органы пришли почти в идеальное состояние, наличие крупного желтого тела намекало на овуляцию и меня отправили к мужу ловить момент)) Единственное что цикл стал как и прежде 44 дня, но мой гинеколог меня заверила, что не важна длинна цикла, важна овуляция.
Так что теперь мы наедимся на скорое появление лялечки в нашей семье.
А всем у кого хватило терпения дочитать эту заметку до конца, я хочу пожелать найти действительно хорошего, вдумчивого врача!
И всем желающим по лялечке! 
Здравствуйте. Собираемся в сентябре в 1 класс. У ребенка Дцп, отразилось на походе справа, так и бегает и прыгает. Инвалидность есть. Наш дом прикреплён к двум школам. Я хочу определённую, но боюсь, что тк она более привелигерованная, то и желающих много.
Пытаюсь понять можно ли как-то, имея инвалидность, воспользоваться эт
Уже точно знаем дату поездки в Москву.
Едим пока на консультацию.
Собственно наша участковая педиатр делать не чего не хочет. Все с боем, все анализы кардиограмма, все с боем. Направлять нас на МСЭ она тоже не собирается.
Ехать в Шумакова ножно опять не то...
Были сегодня в своей областной больничке, на ул. 8 марта, только на этот раз уже у Позднякова С. С. Поставил он нам F84.0, детский аутизм, вероятно процессуального генеза. Специфическая задержка психо-речевого развития с выраженным нарушением эмоционально-волевого компонента, социальная дезадаптация. Удивился, почему до этого ставили аутизм только под вопросом (я и сама удивлялась). Про госпитализацию сказал - вам решать, можете на МСЭ и с этим заключением пойти (что, в принципе, и сделаем).
Рекомендации:
Консультация у генетика. Исключить синдромы Мартин-Белла, и Вильямса (про Вильямса я ещё и Осина расспрашивала, тоже показалось, что сын смахивает немного).
(кстати, кто генетика в Москве посоветует?).
Устраиваюсь в ФСИН. Сейчас идёт по мне проверка, по судимостям и пр., уже больше месяца идёт, жду, вся на нервах уже((. У меня отец (умер в 2005 г), был судим по малолетке, это может в 60-х годах, то ли кража то ли драка, не знаю. Брат был судим тоже по малолет...
Привет всем✋🏻!
Давно не писала о нас, в одном посте напишу понемногу про все, разбивать не вижу смысла)
👧Дашка наша растет, уже какая то мега длинная(когда нибудь я ее померию🤪) ну и тяжелая соответственно. Приходится активно заниматься спортом мне, чтоб спина не отвалилась при таскании дочи, так что держит меня в тонусе🏋🏻♂️.
🤓Соображалка работает прекрасно, цвета, формы, животные, части тела, верх- низ и.т.д. знает на отлично.
🗣Речь. Связной нету, предложений простых тоже. Как всегда много звукоподрожаний, знает слов 15, всю обращенную речь понимает отлично. Такое чувство, что пока просто не хочет. Ждем-с.
🏃🏻♀️ По физике. Прогресс есть, по чайной ложке)) перестала заваливаться в стульчике, сиди на горшке нормально, тянется за игрушками во все стороны, все меньше и меньше валится на бока. Ноги стали поживее, выкручивает их в разные стороны, пытается прыгать если попросить ее встать. Вот суп ест сама, весь, и почти не проливает. Да наклоняется к ложке, так как не может донести ее до рта не расплескав, додумалась до этого кстати сама, она может сидеть ровно и нести ложку к рту, но тогда часть еды оказывается на коленках☺️
🏊🏻♀️ В бассейне вааще чемпион, голову держит сама над вожой отлично(раньше подстраховывала, случались непроизвольные нырки), ныряет под воду, висим за руки, не можем только выполнять упражнения которые стоя, все остальное почти наравне с здоровыми, бассейн вещь!!! Ходить всем🙂
👩🏻⚕️Посетили нашего невролога, сделала подробную выписку для МСЭ, в общем то осталась довольна нами, говорит, мы на правильном пути.
🤸🏻♀️ Сейчас проходим курс физио в нашем кдо( электрофарез с нейромедином и интерференцию), массаж. Дома занимаемся на платформе галилео.
💉 из препаратов, колю сама ей цитохром-с, пьем карнитин и ку10, омегу 3.
Из плохих новостей :
❤️📈 на ЭКГ выявлены изменения, ЭХО показало провисание межсердечной перегородки... пока взяли на контроль, сказали не болеть ангинами, а вот это беда, 5(!!!) раз мы болели ангиной с декабря месяца🤯🙈
😢 Продолжает деформироваться грудная клетка, связываем это с межреберной слабостью...яма становится больше...
😲 По плану консультация и реабилитация в текстильщиках, и прохождения кучи врачей для МСЭ, воемени катострофически не хватант ни на что!
🌷💐🌳 а так то, все хорошо! На улице весна, все распускается и хочется жить😉
Всем бобра девченки, любите своих деток и крепко целуйте!😘😜
24 июля была комиссия МСЭ, нам дали инвалидность на 1 год.
Папа два дня сидел с близнецами , а я оббежала пол Питера, что бы сдать документы в ПФ.
1. Детям сдала документы на оформление СНИЛС
2. На конец-то получила сертификат на мат. капитал - документы сдавала ещё в прошлом ноябре.
3. в паспортном получала ф-9
4. в милиции узнавала как вписать Алёну в паспорт, не вписали при обмене паспорта.
5. Папа с пацанами мотался в ПФ по месту прописки, чтобы взять справку о не получении пенсии
6. Папа с пацанами мотался в службу занятости по месту прописки, чтобы взять справку о не получении пособия
7. открыла 2 сберкнижки, одну не там где надо, надо только в своем районе
8. сдала документы в ПФ на оформление пенсионного и пенсии
9. была у эндокринолога - выписала рецепты на полоски, иголки, короткий инсулин, на длинный инсулин рецепт не выписали - его нет в аптеках
10. была в аптеке - выдали полоски, остального нет, но оказывается есть длинный инсулин, рецепта у меня нет - врач ушла в отпуск
11 записалась на прием в диабет-центр для выписки рецепта на понедельник
это было в четверг-пятницу
в понедельник вызвала бабушку с дачи, папу на работу - денег нет!!!
1. К врачу за рецептом на Мытницкую
2. в аптеку на Восстания 30, за инсулином
3 в аптеку в Петродворец за иголками - не успела на 20 мин - закрылась.
4 в МФЦ Красносельского района - сдала документы на льготу на квартиру, на пособие после 1.5, на пособие ребенок инвалид.
Приехала к маме, квартиру её не узнать - цветы перевернуты и оборваны, не все конечно, но мы же ещё приедем, обои тоже ещё не все, игрушки крупы и крошки по полу почти ровным слоем!!! Повеселились!!!
осталось - в ментовку сдать паспорт что бы вписали Алену, получить паспорт, получить СНИЛСЫ на всех детей, получить пенсионное, оформить доче проезд, через неделю сделать детям полуторогодовалые прививки, и найти в аптеках инсулин и иголки! А так спи-отдыхай!!!
Доча переодически то в ГИПО, то Повышенный сахар, никак нам еще не устаканить, сейчас у своего папы, он в отпуске, а мне с этой беготнёй за ней не уследить!
Как я уже писала, говорила, много времени и сил берет на себя наш самый маленький человечек в нашей семье, вроде бы немного определились с диагнозами, съездили в Бонум, прошли пмпк, пережили ээг-вм ночного сна, более, чем всё прошло прилично, и осталось ...
Добрый день. Ситуация такая:
Я инвалид 3 гр, работаю. В марте сыну исполнилось 18 лет и с меня сняли доплату за иждивенца до 18 лет. Из ПФ прислали письмо с просьбой предоставить справку из образовательного учреждения, но я, по незнанию, решила, что доплата выплачивается ровно до окончания школы, а это получалось 2 месяца, и решила не заморачиваться этими справками.
Таки дали заветный бегунок, с одобрения главврача и зав.ПНД (хотя этот упирался до последнего).
Заведующая детской пол-кой до сих пор талдычит, типа всё равно нужен стационар (впрочем как и наша психиатр). Дескать без выписки из стационара ничего-то нам не дадут. И это после очной ставки в кабинете главврача. Да сам Поздняков из областной подтвердил, что можно не лежать - «ваш выбор». Ну и смысл упрямиться, если уже даже вышестоящее руководство дало отмашку? Как китайские болванчики, ей-богу. Прямо на амбразуру лезут за внутреннюю инструкцию, и пофиг на закон.
Заметила, что подобные проволочки частенько встречаются именно на уровне лечащих врачей, всяких зам-замов и прочих, вот реально. Комплекс маленького начальника и все такое. Так что совет - если начинается хрень, лучше сразу к главврачу. Главврач и МСЭ более регламентированы, отсебятины уже не будет. Можно до кучи ещё на сайт МСЭ зайти, там перечень именно обязательных документов (а не каких поликлинике заблагорассудится) или созвониться.
Мы кстати в городе по ходу первые, кто не лежал. Остальные видать не перечат особо, ибо сопротивление явно было встречно как нонсенс.
Пожалуй, галопом по Европам - это не есть гуд, поэтому села писать портянку.
Меня сегодня просто до истерики довели.Мы 3 месяца проходим врачей для инвалидности,сами методо тыка,никто не знал каких рврачей нам надо проходить,я всю инфу собирала в нэте.Сегодня приноу заключения,а нашего врача нет,а медсестра с другой врачихой мне заявляют,что еще надо каких-то будет проходить,да еще ждать поликлиническую комиссию,а потом только подадут в городскую МСЭ,а это типа не раньше следующего года.Я шла домой и рыдала с Темкой на руках,позвонила мужу,надо же пожаловаться.Плачу и взалеб рассказываю ему,а он:"Что с тобой случилось?Ты же всегда пробивная,возьми себя в руки!".Я ему в ответ:"Я устала,у меня сил нет,в кого я прревратилась,они что хотят дать ему инвалиднотсь,а потом мне на похороны собирать?".
Короче я пошла назад забирать документы,все результаты и звонить в здравоохранение,а там прийдя решила,пойду к главврачу,а потом если результата не будет позвоню в здравоохранение.Прийдя к нему с порога спрашиваю,а сдесь вообще люди работают?Человеческое отношение где.Сказала я ему о том что у нас происходит уже 3мес.Результат нашего с ним разговора,в следующую среду документы отправят в МСЭ.
Бл..ть,они доведут меня уже до больнички в лучшем случае.
На этой неделе пришлось много побегать и немного попереживать. У нас в процессе сбор документов для прохождения комиссии МСЭ. Мой Константин Александрович не совсем обычный ребенок, и это было ясно с самого начала. Кислородное голодание до 3 месяцев после родов, антибиотико терапия первые 6 дней жизни, ПЭП ЦНС, уйма неврологических диагнозов. И
Всем привет! Наконец-то наш малыш начал делать первые шажочки в год и три мес. Ранее ещё до операции он только уверенно стоял без поддержки. Нам отказали в инвалидности, потому что никто из врачей не понимает наш диагноз: педиатр, пульмонолог и кардиолог признали его здоровым! Наш вес в год и три 8100гр., но на МСЭ нам даже гипотрофию сняли. А через неделю мы сделали рентген: желудок и петли кишечника в грудной полости слева, сердце справа-рентген сделали по моему настоянию. Ранее была грыжа справа. То есть это не рецедив (старые швы состоятельны), это гипоплозия диафрагмы и слева тоже. Позвонила НВ в Филатовку, она сказала приезжать не срочно (после праздников), потому что чувствует Львёнок себя стабильно. Врачи у нас в шоке и пытаются мягко говорить о том, что проблемы с диафрагмой с двух сторон - это уж совсем с жизнью не совместимо, а тем временем Сынуля ходит и говорит.
После того, как мы приехали с Вероникой из Москвы, сразу же я получила формы на МСЭ и стала проходить с Рафаэлем и Степаном.
Прямо засада какая-то, многие врачи в отпуске, и их никто не заменяет. И вместо пары недель мы это делали больше месяца. Даже пмпк ушли в отпуск всем составом на две недели.
Все прошли, в день сдачи документов обнаружилось что рентген тбс у Стены просрочен, надо новый делать. Пришлось делать ещё раз, и носить расшифровывать снимки к взрослому врачу.
В общем, побегала я.
За Степу врач сказала, что наврят ли инвалидность дадут. Но мы решили все же попробовать. Тем более, она сказала тогда, когда уже половину врачей прошли.
Результат. Вчера комиссия МСЭ была у Рафаэля. Продлили инвалидность ещё на год.
Сегодня-у Степана. Дали на год.
Не знаю, радоваться или нет. Но, все же, будут деньги на наше лечение. Правда, не выписали на корсеты, ни обувь. Ничего не положено, даже Степе с подвывихом бедер, и коксартрозом.
Растерялась я, когда подписывала, ничего не спросила, не посмотрела. Вот и получилось так.
Вот такие новости.
Завтра пойду в пенсионный и соцзащиту все оформлять
Что нужно, чтобы установить инвалидность с наименьшими затратами сил и времени? Какие документы понадобятся? Каков порядок освидетельствования? Как обжаловать решение МСЭ, если человек с ним не согласен?
Ответы на все эти вопросы можно найти в новом документе - Административном регламенте по предоставлению госуслуги по проведению медико-социальной экспертизы.
Сложно просить для себя. Для других не только просила,но и заступалась,огрызалась и все что могла делала, но для себя это невыносимо сложно.
Создала группу в контакте http://vk.com/club_life_artem , но что-то делать даже рука не подымается, пытаюсь историю написать,а она как том войны и мира выглядит, тяжело все это писать, слезы сразу. Пытаюсь аватарку сделать,а что на ней писать? Сама не знаю потому что ничего не известно и непонятно. Не могу, сразу как ком в горле и руки не хотят ничего печатать. Все наши диагнозы написала,в чем нужна помощь? Сложно написать. Девочки волонтеры помогли в свое время,планировали проводить МРТ платно и собрали 9150 руб. из них я уже потратила на анализы в хелексе 1300руб. еще осталось 7850руб., оттуда возьму 1300 на генетика в мгц. 23.11 мы поступаем в Педиатрическую академию на Литовской 2 и с понедельника начнется все,а что даже не знаю.
Трижды Счастлива