Тема которая " РАС" и навсегда коснулась нашу семью.

Много текста, с хорошей концовкой. Сейчас так много говорят и пишут про рас, мамы бояться аутизма и ищут его у своих 9 месячных детей. Почему? Потому что все это на слуху.

Когда комментирую что-то тут, девочки задают вопросы, поэтому решила написать все в одном посте никогда ранее не делала этого...

Я 15 лет назад, 21 летняя девочка, даже не слышала что это такое.

Мы молодые, спортивные, красивые, не курящие и не пьющие, страстно любящие друг друга родили нашего первенца!

Малыш родился в ер, в срок, в роддоме не был привит.

Активный любознательный человек рос до года.

В год и два я стала замечать что у ребёнка стал пропадать зрительный контакт, далее перестал отзываться на имя, стал забывать слова которые уже знал. До 2 лет появлялись новые слова, но быстро исчезали и словарный запас в итоге был исчерпан в 2.2 он уже практически не говорил. Указательного жеста не было.

Взгляд стал немного стекляным. Появилась сильная гиперактивность вместе с тем, что этот чертёнок 😅 не реагировал на имя, на просьбу, на зов, ни. на. что... Первым делом мы проверили слух - все идеально.

Первый звоночек в 2.3 нас пригласили на елку, в инклюзивный сад, то есть дети с особенностями и обычные детки вместе. Пригласила нас моя подруга у которой была нормотипичная дочь нашего возраста, и мы каждый день гуляли с детьми вместе. Может она замечала то, что не хотела замечать я...

На этом празднике я увидела как другие дети, например с сд, или дцп старались выполнить задания, участвовали в празднике... Мой сын бегал кругами и пытался покрутить кнопки около стериосистем, и его невозможно было отвлечь. Эти игры были похожи на циклы, которые ему нужно завершить.

В конце занятия ко мне подошло несколько преподавателей службы ранней помощи, и вежливо предложили прийти с нашим ребёнком на осмотр, так как они видят нюансы в поведении и видят что я не в состоянии что либо сделать. И я согласилась. Мы пришли на комиссию в 2.5 года, сына смотрел психолог, логопед, дефектолог и ещё несколько человек не помню кто. Это была очень дружественная атмосфера, все происходило на полу в большой комнате, специалисты наблюдали за ребёнком и общались с нами с супругом.

До 3 лет Аутизм не ставят, не произносят, но на тот момент мы первый раз услышали о РАС.

Для меня тогда как будто весь мир ушёл из под ног, было чувство дикой пустоты и отчаяния, даже какой то потери что-ли... Казалось мы в этом мире одни с таким ребёнком.

(тут можно сделать паузу и почитать на просторах сети историю про Голландию, она была в то время очень популярна и точно описывала моё состояние)

В то время, надо сказать, мы из-за огромных долгов переехали далеко от родителей, в город где мужу предложили работу, родных и помощи рядом у нас не было. Муж получал около 100-120 тыс (не так мало на то время) и практически всю сумму мы переводили за долг по ипотеке. Было не сложно, а безумно тяжело, сьемное жилье, отсутствие авто, и элементарного просвета...

Мы погоревали месяц и за это время ситуация начала усугубляться. Ребёнок стал совсем не контактный, и очень гиперактивный, если до этого он спал ночью 6-7 часов, то теперь он ложился около 12 - 1 ночи и просыпался в 4-5 утра и поведение было таким, что мне приходилось собираться и уходить с ним из дома погулять, чтобы муж мог немного поспать, тк он работал каждый день без выходных. Мне стало сложно уследить за ребёнком на улице, сын не реагировал на имя, на элементарные просьбы подойти или пойти домой, мне приходилось просто брать его на руки и уносить, я не понимала как комуницировать с ребёнком, который не реагирует на обращенную речь. Появились стимуляции, выстраивания игрушек и предметов ряд. Сначала кружения. Такие дети в стимах выглядят одинаково-похоже. Скошеные в угол глаза + вращения вокруг своей оси, катание двери подолгу лежа на полу, вращения одной рукой, беспричинный смех и тд

Позже появились выстраивания игрушек в ряд. Сюжетно-ролевые игры, сказки ребёнок не принимал.

Мы с мужем начали читать, много, очень много, ночами и днями на пролёт. Все свои силы и все своё свободное время мы посвятили теме изучения аутизма. Муж взял на себя мед часть, я образовательную. (мы, которые дизайнер одежды и айтишник)

За месяц я познакомилась с такими же мамами как и я (со всеми общаемся до сих пор) поняла что все сделаю чтоб мой ребёнок вышел в норму, приняли сразу с мужем решение что никакой инвалидности не позволим оформить, что никаких записей в обычной карте не будет об этом, и стали разрабатывать план. К 3 годам ребёнок молчал уже полностью, речи не было, но было много истерик, страхов, которые вызывали неадекватное поведение... Например если на улице плакал чей то ребёнок, мой сначала закрывал уши, потом раскачивался, так выглядело, как будто ему больно слышать, как будто для него это слишком громко, невыносимо сложно, потом начинал бить себя по голове, или мог залезть куда то и качаться по полу, до раздертых коленей. Если вовремя не предупредить ситуацию, далее забрать его с места было очень сложно, парень у нас крупный, поэтому дела обстояли так: если я вижу что падает чей то малыш, и вот вот заревет, я хватаю своего на руки и бегом бегу далеко далеко от площадки.

Из всех мест наверное сложнее всего мне было с ним в магазине, тк приходилось буквально держать его на руках лет до 5-6 или сильно зажимать между ног на кассе, иначе его шелудивые руки за 2 секунды отключали кассу и давили киндеры 😬

И вот 3 года. Мы бьём по всем фронтам. Едем в Москву в ИКП О. Никольской к замечательной Либлинг и к Шпицбергу в солнечный мир, на тот момент лучшие в своём деле, не жалеем никаких средств. Подтверждают Рас, точнее первый диагноз был РДА, и то, что ребёнок очень перспективный. Обозначают план действий. Да, на тот возраст, он прекрасно собирал конструкторы, сортеры, пазлы и сложные элементы не по возрасту, собирал один раз, второй не было смысла давать, давали и он собирал буквально за 5 секунд и в той же последовательности, зрительная память была настолько развита в сравнении с другими отделам, что было видно, одно вытесняет другое. Далее едем в Харьков к генетика, именно в 13 году вышла их статья о новом методе в борьбе с аутизмом. И это было 90% успеха и до сих пор они ведут нас, уже 12 лет... Мой беби блог начался с девочки с ником Kate, которая тут писала о нарушении фолатного цикла, гомоцистеине, я её читала, а позже связалась с ней. Терапия и диета дала свои результаты уже после первого курса! Это сложный и дорогой путь, который многие бросают и говорят ой нам ничего оно не дало... Занимался мой муж, и сейчас занимается, ведёт динамическую таблицу показателей после приёма витаминов и препаратов и фиксирует все результаты.

Я занималась с дефектологом и осваивала ABA...и все конечно же пришлось перестроить в жизни. Таким детям нужен режим, график, холодная голова. Я начала работать по ночам и днем когда сын спал,тк денег не хватало катастрофически.

К 3.5 годам мы сами сделали кучу пособий по которым занимались с сыном, это были картинки, карточки, слова, много много всего, чему приходилось его обучать. Сейчас было важно не упустить речь, тк была вокализация, речь ещё можно было вернуть.

Самые важные вещи мы получили от аба и режимности. Сначала метод поощрения ввёл меня в недоумение, что за дрессура подумала я, как у собак прямо... Но, судить рано было.

Коротко: сначала ребёнка тестируют на пищевых поощрителях, мармеладки, чипсы, что-то то, за что ребёнок действительно готов трудится. После желаемой реакции ребёнка, он получает поощрение, у меня фрукт умный, поэтому с пищевых поощрений мы ушли быстро, меньше чем за месяц. Для нас пп были не желательны, тк у ребёнка была строгая диета по снижению гомоцистеина, которая работала! Далее мы пришли к тому что все любимые игрушки, или вещи которые стимулировали внимание были в недоступе. Мы договаривались о них. Например: ты хорошо ведёшь себя в магазине, я даю тебе эту машину(машина с собой в сумке, на начальном этапе это про "прямо сейчас и сразу" ) . Это коротко, механизм немного сложнее и там есть ступени, но в целом примерно так. Цель была дойти до жетонов, это когда я не сразу поощряю ребёнка, что он перешёл дорогу за руку со мной, игрушкой или игрой, а ставлю на жестяную крышку жетон, один другой и когда собирает 5,10 (поэтапно) получает желаемое, это был высший уровень к которому мы пришли за год. И долго ещё пользовались.

В 4 уже были отдельные слова от себя и фразы заученные из мультов, речь была невнятная, но вполне терпимая. И тут по совету дефектолога я научила его читать 😅 да да читать! Нам порекомендовали глобальное чтение по Доману. Муж был в командировке в Сингапуре, и вот он приехал а я говорю, я научила Егора читать! Разложила на пол слова (это были отдельные слова без картинки, сначала учила с картинкой, потом картинку отрезала от слова) и прошу кидай мяч в слово корова, кидай мяч в слово стол, и так далее, такими темпами он быстро выучил очень много слов, в квартире тоже все было обклеено названиями, таким образом сын начал повторять слова и словарный запас расширился. Хотя по назначению он редко употреблял эти слова, в контексте я имею ввиду, но назвать мог. Больше пользовался готовыми фразами которые ему понравились или фразами из мультфильмов и кстати в тему.

Речь была эхолалиями. Я говорю : Егор сколько тебе лет, он отвечает: Егор сколько тебе лет, пять... Так было ещё очень очень очень долго, он не мог понять что вопрос повторять не нужно, и так и отаечал "ты хотел пить, да ты хотел пить, я хочу пить" лет до 10 точно. Да и сейчас бывает, но он уже конечно может с нами с этого поражать, но все же, "что там в школе?" - "что там в школе? Хорошо" 😅😆

Мне кажется что на руках носила я его лет до 6 точно, и была конечно же в постоянной тревоге за него, за такими детьми глаз да глаз, он лез куда-то каждые 20 секунд. Молчу про то сколько раз мы с мужем его теряли! Потерять ребёнка который не отзывается на крик или имя, это тот ещё квест, как иголку в стогу, ведь ему по барабану, я могу совсем рядом звать его и сходить с ума, а он сидит где-то и не отзывается потому что чем то занят. Помню к нам как-то приехали обе мамы, моя и мужа и они выйдя один раз на улицу с Егором не смогли с ним справится, пришли, обе, руки трусятся, попросили больше не гулять с ним) обидно было конечно до слез... Я ведь очень очень устала, и к 5 его годам уже все чаще и чаще выходила на улицу либо рано утром либо уже когда темно, чтобы мне не делали замечания какая я мать, чтобы не косились на нас, чтоб мне не приходилось оправдываться перед людьми. Ведь мой ребенок ехал в маршрутке и лежал на полу, тк ему было спокойнее слушать звук когда едешь чем сидеть, ведь он не мог терпеть пикание светофора и у него просто истерика была когда переходим дорогу он врезался в людей специально, и мог рвать на себе волосы, ведь каждый раз в большом супермаркете как бы ты хорошо не следил за ним, он обязательно найдёт кнопку которая отключает эскалатор, и так было каждый раз... Конечно я уже к тому времени обрела невроз уже. Но моя работа моё дело меня нехило спасало, я работала как отчаянная, уходила в работу с головой и отдыхала там.

В сад Егор пошёл в 4 с большим трудом, в группу зрр, после пмпк, которая каждый раз нам писала что мы должны быть в зпр а не зрр, а я каждый раз снимала свои видео какой он умница и отправляла в край на оспаривание. А он и правда очень умный парень, сравнивая сейчас его с нашей нормотипичной дочерью я отдаю полный отчёт, что сын у нас очень умен, просто что то мешало ему сосредоточиться. Я благодарна нашим воспитателям за терпение по сей день, никогда вас не забуду ❤️

Школа с 8 лет. Первые 3 года борьбы и хождение на уроки с тьютором, оплачивали сами. Потом в 4 классе мы уже сказали хватит, он сможет сам и смог, да тоже было много сложного... Но все же программу он тянул. Кстати благодаря чтению по Доману пишет сын до сих пор без ошибок и с 1 класса хорошо читал, один из лучших по чтению был. Он просто запомнил эти слова визуально и для него это было легко.

Когда стало легче.

Легче стало после 7 лет, в 6.5 мы были в Турции и я написала наш номер телефона внутри панамы и на ладошке, и там первый раз я увидела что он понял что может потеряться, это были непередаваемые чувства, конечно я понимаю что обычно дети 2-3 лет пытаются не упустить маму из виду а тут 6, но да, для нас это была победа.

А совсем легче стало с 10 когда родилась дочь 🙏 и вообще все наладилось абсолютно все на всех фронтах ❤️

После 4 класса, в школе, нам намекнули что Егору будет сложно в обычной школе, большой класс, переход к разным преподавателям... И мы перевели его в частную школу, где он учится по сей день.

Егор не знает что у него аутизм, никогда мы не считали что он какой-то особенный или болен. Сейчас он выглядит как обычный немного странный подросток, да, есть немного нюансов, но он ещё растёт, а лобные доли развиваются до 25 лет.

Кстати спокойный как двери))) в это сложно поверить вспоминая его детство, когда гости прятали все вещи когда мы приходили к ним)) Очень ласковый, спокойный любящий сын, рассудительный умный и добрый.

Этот паренёк 192 роста, которого я носила когда-то на руках сделал многое для нас, да, не мы для него, а именно он для нас, это все стоило пройти, чтобы понять как мир устроен 🙏

Я хочу вам сказать что раз так вышло, вам дан шанс провести этого ребёнка по жизни и получить бесценный опыт.

Мы все смогли и все успели, за эти 15 лет приобрели свое жилье, свой бизнес, сохранили семью. У нас немало примеров рядом кто отказался от всего этого... Да, перспектива у каждого ребёнка с рас разная, но ничего не делать, не пытаться это преступление...

Если вы в начале пути рекомендую фильмы :

"звёздочки на земле" "меня зовут кхан" "темпл грандин" "бухгалтер (математик)" "что гложет гилбета грейпа"