Мы снова заболели... Арсюша ночью начал подкашливать.... с утра температура 37,5... К 16:00 ужасный кашель и температура 39... побежали на прием... Пока хрипов нет... антибиотики уже не берут, выписали нам Симимед на 3 дня... Печень не работает, билирубин упал... Педиатр только разводит руками и боится нам выписывать что либо на долго. поэтому уже пошли сильные антибиотики с коротким курсом приема.... Плюс переживает, что когда нас посадят на противосудорожные препараты, то печень вообще "сойдет с ума".... В закромах теперь лежит "Ульсофальк" в суспензии, привезенный из ФНКЦ Рогачева... ждем очередь на УЗИ, посмотреть как же теперь там наша печень и к гастроэнтерологу....(((( Не долго мы продержались..... иммуноглобулины нас не взяли в малых дозах.... а все так надеялись....((((
Мы вчера прилетали. Пока почти ничего. Ставят нам ещё под вопросом Гастроэзофагеальный рефлюкс, ревматоидный артрит... сдали анализы. В Тольятти надо лечь в стационар по неврологии, сдать кровь, по возможности иммунограмму для динамики и сравнения с их анализами. Вот завтра сдаем кровь на биохимию (печень посмотреть), общий анализ с лейкоцитарной формулой и АСЛО, ревматоидный фактор и С-реактивный белок. 31 марта едем в Самару к иммунологу... Состояние такое же...
Радостная новость: НАМ ДАЛИ НАПРАВЛЕНИЕ В МОСКВУ НА ОЧНУЮ КОНСУЛЬТАЦИЮ В ФНКЦ РОГАЧЕВА!!!!!!!!!!!!!! Пусть это не госпитализация, но уже много.... Только вот с жильем беда....


Что это значит не поняла совсем.........Ходила к педиатру с выпиской!!! Запретили нам ещё и садик!!! Так что будем мы дома по жизненно сидеть...На учет надо теперь вставать к иммунологу, педиатру и невропатологу...
Теперь мы на иммуноглобулине, маску не снимать никогда, на улицу нельзя, контакт с людьми ограничен полностью, жара-холод нельзя.... Теперь буду документы отправлять в Москву для полного досконального обследования...
Выписали нас домой... Диагнозы: Хронический иммунодефицит Т-клеточного типа(CD8+), фагоцитарного звена. CMV-инфекция, персистирующие течение. Рецидивирующий трахеобронхит. Последствия ППЦНС. Признаки гидроцефалии. Легкий атактический синдром. Синдром гипервозбудимости. катаральный ренит. Аденоидит. двухсторонний туботит.
Пришел ответ из Министерства РФ... Вкратце: дали они по шапке всем, сказали, чтобы организовали нам обследование и консультации лучших врачей Самарской области из бюджетных денег, а по надобности отправили доки в Москву для консультации в федеральные больницы. Звонил зав пульмонологии, я ему про это сказала, сразу начали юлить передо мной... Температура под 39... в понедельник ложимся...
Госпитализация в понедельник 3 февраля!!! Пришли результаты анализов крови... Резко упали лейкоциты... Было 7,7, а стало буквально за неделю 5,7, ниже нормы ( норма 6,6) Эритроциты выше нормы 4,42, а норма до 4,40. Распределение эритроцитов ниже нормы 36,3, а норма 37,0. Лимфоциты понижены 2,6 при норме 3,0. Моноциты повышены 0,82 при норме 0,05 и 14,2% при норме до 10,0%
Всем доброе утро, мои хорошие!!! Сейчас разговаривала с Самарой, с заведующим пульмонологии... Ориентировочно госпитализация 30 января!!!!! В среду 29 созваниваемся ещё раз, чтобы исключить форс-мажор в виде нехватки мест!!