Сегодня сдали анализ биохимию наконец то! Сходили к дерматологу... Поставили нам экзему!:-( кучу мазей выписали, строгую диету, все на фруктозе... Кашу только гречку, овсянку, перловку; картошку можно редко и вымоченную, соки вообще нельзя, рыбу белую, хлеб и булки нельзя. Можно кефир, баранки, макароны и овощной суп на вторичном бульоне. Мясо не жирное. Вообщем, дальше хуже...
Всем привет!!! Сделали мы сегодня УЗИ тимуса- все хорошо, в пределах возрастной нормы!! И это уже радует, значит нет у нас ещё лишних болячек!!! В остальном у нас все так же.... Кашель, температура, вялость... Вечером идем на прием к дерматологу!!! Анализ сдать пока не удалось, не везде его оказывается деткам маленьким таким берут....
Сегодня были в поликлинике. Опять выписали антибиотики!! Дали направления на анализы. В понедельник будем платно делать УЗИ тимуса, и сдавать биохимию, так как бесплатных талонов просто нет! Опять кашель страшный... Температура все так же 37,8...16 декабря идем на платный прием к иммунологу, но уже в Тольятти... Итого: 12750-анализы в Самаре, 1440-биохимия, 500- прием иммунолога, 330-УЗИ тимуса, 2000-лекарства..... Денег просто не хватает катастрофически....((((((((((((
Дорогие мои, мы вернулись из Самары... настроение на нуле... Мало того, что нас просто проконсультировали, потому что направление было только на консультацию без обследования, так теперь выписали анализов на 12750...
Правда на всё, что необходимо!! Диагнозы пока все те же: рецидивирующие ОРЗ, рецидивирующий ларинготрахеит, синдром нарушения терморегуляции, хроническая цитомегаловирусная инфекция, персистрирующее течение(?), иммунодефицитное состояние (ИДС). Плюс куча лекарств (на 2337,40) для поддержания, пока не будет диагнозов.... Вообщем, хоть в петлю лезь!! Можно и бесплатно, если выбить направление теперь уже на обследование, но запись уже сегодня на май месяц.... Ещё пол года потерять... 
Завтра в 6:15 автобус в Самару!! В 9:40 прием... Держите за нас кулачки, мои дорогие!!!
...Сегодня увидела у Сенечки во рту гнойнички на щечке.... Только этого не хватало....
Последние три дня просто кошмар... Температура 38, Арсюша все время плачет, раздражается по пустяку... на теле появились бляшки(ещё больше), похожие на лишай, кожа ужасно сохнет, он все чешет... Не ест почти ничего... А я даже не знаю где и что болит у моего солнышка и как ему помочь.... Ждем Самару...
Сегодня Арсюша, не смотря на температуру 37,8(что уже обычное дело для нас) скушал на обед тарелочку(хоть и маленькую) макарон, а вечером тарелочку(опять же маленькую) супа!!! Конечно многие мамы скажут:"Подумаешь новость!!" Но для нас это сейчас так значимо!!! Малюсенькая победа над недугом...
...Последнее время безумно начали раздражать некоторые друзья... Спрашивают:"Ну как вы??" начинаешь рассказывать последние события и в ответ слышишь:" Ой, а у нас сопельки!!! Ну мы же не переживаем!!!" Да не дай Бог никому такую беду!!! лучше уж совсем тогда не спрашивать, чем такое говорить.... Так и хочется спросить:"Тебя головой в детстве не ударяли???"... А половина вообще тут же испарилась, как только узнала обо всем и поняла, что понадобится помощь.... Друг познается в беде-очень правильные слова!!!...
....Теперь главное, чтобы до понедельника температура упала хоть немного, иначе иммунограмму и другие анализы и обследования сделать не смогут... слишком большая вероятность недостоверного результата!!! Надеюсь на чудо!! Сидим дома и ходим в масках(чтобы не дай бог чего не подцепить)...
Вот такие дела на сегодняшний день...
ОТДЕЛЬНОЕ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ ДЕВОЧКАМ, КОТОРЫЕ НЕ ПРОХОДЯТ МИМО И ИСКРЕННЕ(Я НАДЕЮСЬ) ПЕРЕЖИВАЮТ ЗА НАС!!!!!!! НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН, МОИ ХОРОШИЕ!!!!! 
Эх, плакала видно наша поездка в Самару... Денег катастрофически не хватает... Если и наскребу на билеты, или на машину(чтобы отвезли), то на анализы и лечение ничего нет... пытаюсь сейчас продать все что только можно, чтобы хоть как то выкрутиться, но пока что то безрезультатно(видно стезя продавца не моё совсем)... у Арсюши ко всему появились какие то бляшки на ножках, правда его не беспокоят они... Дышит хрипло, температура как всегда 37,8-38,2. Вес уже 9500, две недели назад был 9800. А в год 11+кг был... Антибиотики нам врач не выписала, заявив, в Самаре пусть теперь с вами мучаются(тварь, а не врач, прости Господи)!! А без рецепта антибиотики не получить... Будем неделю как то обходиться без них... А сыночка все терпит по мужски, уже даже не плачет, только смотрит взглядом кутенка... Сегодня дедушка приходил в гости, сынок немного попрыгал с ним, съел даже пару ложечек творожка, пол яблочка... И это уже хорошо, хоть так... Вот такие у нас дела на сегодняшний день!!! Руки опускаются от безысходности, но ради деток я не сдаюсь!! Дочка тоже умница, помощница моя!! Всё понимает и уже морально готова, что мы уедем на долго... Сегодня принесла мне в кулачке 20 рублей и говорит:"Мам, мне деда отдал сдачу в магазине, возьми Арсюше на лечение!! Я очень хочу, чтобы он жил!!!" Я ревела минут 30 потом в ванной, чтобы они не видели!!! Солнышко моё любимое!!! Вот вообщем, как то так....
Вчера вышли на улицу прогуляться до магазина, впервые за последние недели две... Сегодня опять температура, кашель снова... капризничает, ничего не ест... Бедный мой сыночек... ты только живи!!! 
Сейчас мы с сынком проходим все круги ада!!! Больницы, больницы.... А диагноза так и нет... 2 декабря в Самару... Что дальше пока неизвестно... на данный момент: рецедивирующие ОРИ, длительный субфебрилитет неясной энтиологии, дефицит массы тела, ВУИ(цитомегаловирус), IIИДС?. Он худеет, в неделю по -100гр.. Вялый, быстро устает, капризничает... Из веселого бутуза превратился в вялого скелетика... Температура так и держится. За этот год я уже научилась определять её без градусника. Вчера была 37 и это уже прогресс для нас!!! ещё 2 недели и хоть что то прояснится... Слова, которые вводят людей в ступор, воспринимаются уже "легко": ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева, химия, пункции, трансплантация костного мозга... Нет слез, нет сил... Только молитвы...