Ответ из ФНКЦ им. Рогачева: рекомендовано дообследование в педиатрии по месту жительства и отправка им потом актуальную подробную выписку из истории болезни для решения о госпитализации. 
Написала я тут на днях Президенту РФ про нас... Попросила разобраться... Сегодня ответ пришел...
Ходили на прием в 1,6 года. рост у нас 83 см, вес 10850. за два месяца еле 400 грамм набрали.. Пришли результаты Гепатита и ВИЧ: отрицательно!!! Результат крови пока не знаю...
Была сегодня у педиатра, завтра идем сдавать кровь из вены на Гепатит С и ВИЧ....И ОАК развернутый.... Опять будут колоть сыночка... Состояние все такое же+появился понос и показывает, что ножки болят.... Гл. педиатр пока не звонил....
Дочка уехала к бабушке в деревню... мы остались вдвоем с сыночком... Сегодня ночью Арсюша опять начал кашлять и задыхаться... Ларингит... В больницу не забрали, побоялись... И это при том, что уже 2 недели мы сидим дома!!!!!!! Врач запретил нам выходить куда либо все праздники, чтобы не сорвалась госпитализация.... Но... видно организм совсем ослаб...
Сегодня забрала анализы на вирусы... нашли у нас вирус Эпштейн-Барра в огромном количестве......очень плохо... Это чревато осложнениями с нашим то иммунитетом...
Планы поменялись... Разговаривали с Главным педиатром Самарской области... Тетка отличная... Сказала, что теперь наше обследование она берет под свой личный контроль... и предложила лечь не в Самару на госпитализацию, а в Тольятти в Городскую детскую больницу №1!! обещала поговорить с заведующей насчет нас... В понедельник будет видно, что да как....
Не хотела писать,чтобы не сглазить, но...Хочу поделиться... Сегодня мне звонила Юля из РусФонда... После 9 января нас будет осматривать Каткова Людмила Ивановна-главный педиатр Самарской области, главный специалист Департамента здравоохранения отдела помощи детям и женщинам, д.м.н, профессор!!! а главное, она обещала положить нас в Калинина на обследование!!!!!!!!!!!!! Дай то Бог!!! Теперь коплю денежку на госпитализацию и морально готовлюсь к разлуке с Дашулей....
Звонили нам вчера из РусФонда (1канал).. В понедельник девушка Юля, куратор по Самарской области, пойдет с нашими документами в Департамент здравоохранения по Самарской области для решения про госпитализацию... Варианта пока три: найти что то в Самаре (шансы 0), отправить нас в Москву, искать клинику заграницей... Во всех трех вариантах счета будут заоблачные... Хотя в Самаре и Москве можно попробовать договориться о бесплатной госпитализации по направлению Департамента... Но даже они сами прямо говорят, что вы же понимаете, у нас в России, какое бы лучшее оборудование не было, вам никогда не поставят 100% точного диагноза.... В понедельник едем, по их рекомендации, в Самару сдавать все таки платно анализы в Центр иммунологии....
Арсюша чувствует себя более или менее, температура 37,8... кушает всё так же мало, вялость остается...
Вот такие новости на данный момент...
Привет, девочки!!! Новости у нас не особо: в госпитализации в областной больнице нам отказали. В то отделение, в которое нас отправили, с такими диагнозами берут только до 1 года... Ходила к заведующей, будут теперь звонить в Кардиоцентр(там тоже есть иммунология, тем более шумы в сердечке нашли) и просить, чтобы нас положили туда... как мне объяснили, чтобы отправить нас в Москву обязательно надо полежать в областной больнице и сделать анализы... Если и там откажут, то будем сдавать анализы в Центре Иммунологии(где начинали), амбулаторно, и потом что то решать.... Ужас какой то!!!!!!!!!!!!! Беспредел!!!!!!!!! Было отделение в Тольятти раньше, его 5 лет назад закрыли, в Департаменте здравоохранения был отдел, который занимался как раз такими отказами и находил другой вариант и договаривался сам-закрыли 3 года назад.... не надо типо ничего никому..... Просто убили этим всем......... 
Сегодня сдали платно посев из носа и зёва на микрофлору и чувствительность к антибиотикам... Биохимия пришла, вроде хорошая, но точно скажет врач.... Состояние наше все такое же, никаких изменений. Только кожа от кремов стала получше...
Боровик О.И.
olizheludkova@rambler.ru
АДМИНИСТРАЦИЯПРЕЗИДЕНТА
РОССИЙСКОЙФЕДЕРАЦИИ
УПРАВЛЕНИЕ
ПРЕЗИДЕНТА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
ПОРАБОТЕ С ОБРАЩЕНИЯМИ ГРАЖДАН
И ОРГАНИЗАЦИЙ
_________
ул. Ильинка, д. 23, Москва, Российская Федерация, 103132
« 14 » января 20 14 г.
№ А26-14-2532671
*2280038909928* 25326
Ваше обращение на имя Президента Российской Федерации,
направленное 13.01.2014 г., полученное 13.01.2014 г. в форме электронного
документа и зарегистрированное 14.01.2014 г. за № 25326, рассмотрено и
направлено в Министерство здравоохранения Российской Федерации в целях
объективного и всестороннего рассмотрения с просьбой проинформировать
Вас о результатах рассмотрения (часть 3 статьи 8 Федерального закона от 2
мая 2006 года № 59-ФЗ «О порядке рассмотрения обращений граждан
Российской Федерации»).
Зам. начальника департамента
письменных обращений граждан и
организаций Е.Зыбкин
Вот....