Ольга - страница 3

Пока сладость спит ( с титей в деснах, периодически ее посасывая), напишу наши новости. Начала сбор документов для оформления Юрику инвалидности. Во втэк все порешали, примут быстро без очередей, но наши врачи из поликлинику очкуют ( ссори за мой французский, по другому не могу сказать, именно так!) начали пинать из кабинета в кабинет, хотели на дополнительное обследование положить. Я говорю- какое, мать вашу, обследование? Что вы обследовать собрались???!!! Молчат! Пришлось популярно все тб'яснять( хорошо, уже не плачу, а как лекцию читаю), в итоге заведующая абсолютно адекватная женщина дала мне карту! Сегодня привозила домойй невролога и хирурга. Хирург хороший дядька, вообще не в курсе всего, долго пытался понять, что с свном... А неврологичеа начиталась в интернете и начала мне рассказывать то, что я всера ей об'ясняла... Типа- ну что вы хотите? У него же поражение белого вещества... Пипец! А у нее поражение серого вещества, эт точно! Потом отвезла все своему врачу- она обещала за выходные все заполнить, генетик сказала, можно Юрика к ней не везти, только доки... В общем во вторник все должно быть готово для комиссии. Там будут созваниваться и договариваться про нас.

Второе- Тимура укусила оса! У него оказалась аллергия на пчелиный яд( укусила в лоб. На соед день у Тима не открылся глаз и он полдня провелв туалете... Потом еще три дня ходил как китаец) сейчас все прошло! А то ему в субботу в лагерь пионерский))))

Третье- Юрик три дея ныл((( из за лекарств, не истерил, а ныл... То есть сдерживали они ено... Но спину я в очередной раз сорвала((( сейчас увеличили дозировку фенибута и дакм нлицин- невролог сказала ониусиливают действие друг друга.,,, вроде спокойнее стал....

Четвертое- отрправим на след неделе мочу на генетический анализ в Москву! Надо бы и кровь, но кровь 7500 анализ стоит.... У меня денег прямо сейчас нет... С генетиком посоветуюсь- наскольпо необходимо....

Пятое- ищу помошника! Мама моя совсем устала.... И физически и морально и эмоционально.... Хочу чаще и на дольше отпускать ее отдыхать... Вот ищу на 4-5 часов в день 4 раза в неделю на 10000 в месяц.... Да и на работу выходить надо! Никто ж не работает, а куча долгов и жить на что то надо... В общем, такова реальност.

Про отчет по Израилю помню, до компа доберусь- напишу! С телефона не очень удобно(((

Сегодня подтвердился наш диагноз, только вид предположительно конован- дизис. Завтра кровь на генетику сдадим и через три недели ясно будет.... Малыш не будет жить... Вся его жизнь- путь к смерти..... Максимум три года... Дадут успокоительные лекарства от истерик и лекарство , поддерживающее и продлевающее жизнь... Как то так... Пока отупение полное... Маленькая надежда все таки была....

Юрась сегодня удивляет) проспал до 8 утра, два раза проснувшись за ночь титю пососать, погулял до 10 и снова уснул..... Вот спит еще. Уже 2 часа с лишним прошло! Обычно он после ночи минут по 30 спит, а тут раздрыхся.... Мы то за плюшками планировали сходить))) не знаю- радоваться или нет.... Любое изменение в поведении или режиме настораживает.... Про наше мрт. Завтра нас ждут к 10 два профессора- наш Мануэль Катц ил. Невролог. Результат не говорят.... Может оно и правильно- не то что у нас в лоб тебе все сразу и ты в растрепанных чувствах не знаешь, что делать.... Посмотрят , может резерв у нас есть какой)))) в общем опять сидим на месте и ждем.... ........................

Вот три с половиной дея дурака валяем! Пятница суббота у них выходный. На море золим, но Юрику не поймешь ноавится ли? Так, мочу его, силим минут 10 на солнышке и в сторону дома двигаем) сегодня ждали результатов мрт, но его еще. Не расшифровали((( говорят- очень непростое((( четыре врача расшифровывают, авечером консилиум, обещают завтра утром диагноз! У них очееь серьезно к диагнозам относятся, потомучто, если что не так- врач персональную ответственность несет и на него в суд подать модно и он всю жизнь солержать будет ребенка, которому неправильный диагноз и лечение прописал! Во всяком случае это распространяется на местных жителей! Ждем завтра!..............

Вчера делали мрт, конечно небо и земля! Юрика сначала через маску усыпили, только потом катетер поставили. Нам предложили подаждать в коридоре, хотя, если бы мы настаивали, можно было бы и присутствовать на процедуре! Но моих нервов уже нет, потому мы ждали. Мрт делали час!!!!!!( в самаре 30 минут вместе с наркозом). Пригласили меня, когда Юраха уже с маской на кушетке лежал! Минут через 10 он пришел в себя, грудь сразу можно было дать, я его покормила, и в общем от наркоза он отошел легко ( максимум 30 минут покапризничал немножко, а после самарского три часа стонал и плакал). Потрм дома уснул на 2,5 часа. Теперь до прнедельника мы свободны. Вчера на море вышли с ним- дом в пяти минутах ходьбы, раскапризничался((( вообще дом удачно стоит- внутри двора, так что машины нам не слышно, напротив парк с лавочками и качельками, и пять минут до моря))) магазинов тоже полно! Я на плюшки местные налегаю! Но еда тут стоит как и у нас, если не дороже! Вчера купила 10 плюшек по нашему на 300 р) мама в шоке была- не ест их, говорит в горло за такие деньги не лезут(((. В общем живем))) даю Юрику дополнительно валерьянохель по три капли три раза в день, ато капризничает опять много.... Ясно, что устает, но мы с мамой тож падаем((( вчера в ночь его два часа укладывали по очереди! И это если учесть, что мы с 4.30 утра на ногах были. В общем ждем расшифровки. Да, наш анализ на генетический неправильный обмен веществ- все в норме! Боже, вот все у ребенка в норме- а развития нет!!!!!

Сегодня ночью наконец то прилетели в Израиль! Все ничего- Юрочка молодец, два взлета и посадки перенес хорошо, в Израиль когда летнли, так спал все три часа- ну его время ночного сна было, на тите отрубился! Вообще, больше с мамой передивали конечно! А сынок умничкс! В Москве правда всего час между рейсами, бегом бежали к выходу 28! И не нашли! 29 и 27 есть, а 28 нет! Вот паника у меня была)))) но потом разобрались! По прилету заказали vip встречу- нас быстро в обход всех к паспортному контролю, а потом за чемоданом! Который.... Не прилетел! В Москве его не переложили с самолета на самолет((( вот единственная неприятность! Но с тем как мы три недели пытались уехать в Израиль и все у нас не получалось- уже ничему не удивляюсь)))) сегодня днем должны привезти прямо на квартиру! Квартиру сняли в Бат Яме- очень чистая и убтная, маленькая конечно)))) 85$ в сутки- вообще халява))) слава богу в ручной клади была смесь и кашка и бутылочки! Детеныша накормили))) остались без лекарств Юрику, но надесь к вечеру все уже будет! Максима, который нас курирует от медицинского центра попросила забную щетку и пасту купить- вот без чего страдаю)))) а иак.... Сегодна через час едем в Сороку сдавать кровь перед М Р Т, которое завтра, и в два часа нас профессор Мануэль ждет! По мере возможности буду писать!

Как же жить??? Зная, что все, что ты ни сделаешь, не принесет результата, что впереди только тьма.... Что ничего не ждет сына и меня нового - никаких умелок, никакой радости.... Как в стену уперлась..... Как бы мне не хотелось в этом не признаваться, но я понимаю - умственное развитие моего сыночка тоже стоит на месте.... Дай Бог на уровне 2-х месяцев.... Он много гыркает, агукает, акает.... и все..... Иногда, когда хорошее настроение - может по полчаса тянуть эти гласные и гортанные звуки издавать.... НО он по-прежнему ничем не интересуется.... Точнее - знаю - любит на качелях на улице качаться, может по полчаса качаться на руках, любит на деревья смотреть....и когда с ним играешь "по кочкам- в ямку бух".... Это все, чем можно его отвлечь.... увлечь....

Головушка и тельце-как тряпичные... совсем слабый... лежит на спинке и все.... Смотрю на него - жалко его безумно, сердце кровью обливается...

сейчас на фенибуте три раза в день - купировали истерики....Как мне одна мамочка сказала, чей сынок был болен той же болезнью, что и мы - во время истерик болезнь дает скачок и происходит откат назад.....

Как жить? Где найти силы? Что сказать себе, чтобы хватило сил и уметь улыбаться малышу, и не рычать на старшего... и вообще - видеть свет в конце тоннеля......

Ну вот и все! Все встало на свои места! У нас лейкодистрофия головного мозга! Генетическое наследственное, не лечится, исход неблагопприятный. Моему сыну 7 месяцев! Он так и не будет держать голову, улыбаться и тд! Осталось только уточнить ее вид и помогать ему жить, сколько отмерено! Уже поплакала! Смотрю на него и понимаю

Дд! Мой ребенок совсем не такой, как все! Нам полгода! Мы не держим голову, не смотрим за игрушками, не следим за мамой, хотя глаза умные, постоянно капризничаем, почти не спис ни днем ни ночью уже, не переворачиваемся, ручки не разжаты и проч.... В общем ребенок в депрессии, как сказала одна профессор!  Нас три месяца лечили по невролгии- чего только не делали, сдвигов не только нет, произошел откат назад с двухнедельными истериками без преувеличения с утра до ночи! Ребенок охрип даже.... Так вот, высветилась тема случайно неправильного обмена кальция в организме, что мб связано с гормонами... Сейчас сдали кровь на гормоны и прйдем к эндокринологу! До этого нас вообще никто не направлял в эту сторону! Теперь я молю Бога, чтоб у нас действительно был гормональный сбой! И мы могли бы начать правильное лечение и помочь сыночку!!!! Но вот лумаю, может нам к инфекционисту сходить, вирусологу, к каким еще специалистам можно сходить???? Ребенок просто тает((( никто ничего не понимает! Родился здоровый, 8-9 по шкале Апгар, доношен, отставание явное началось в 2 месяца! До сих пор сильно болит дивот, нет самостоятельного стула, газы, скорее всего сильные головные боли! Лекарст уйму пили и пьем- улучшений нет! Все хуже и хуже! Лечат симптомы, а не причину! Поделитесь опытом- как выясняли свои болезни!?? У генетика были, паталогии не видит, тоже очень удивлена. Правда посоветовала отправить сухую кровь на анализ в Москву на генетические нарушения обмена веществ! Добавлю что в свои 6 мес сын весит 10 кг( + 6.500) и рост 75 см (+20 см). Заранее всем спасибо!