Дорогие девочки! У нас с Юриком, ттт, все хорошо! Улыбаемся, выздоровели.
Как вы знаете, я присоединилась в группе ВК "Дети Канавана". Там есть одна мамочка - Мария Ярошенко, она живет к Киеве, у нее сынок Илюша. Сейчас ему нужна операция для установления трубочки в животик для питания. Мамочка одна воспитывает сына. Вот ссылка на ее группу в ВК: http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
Помогите мне распространить информацию, помогите помочь ей.
Спасибо вам огромное.
Ттт, слава Богу! Опять улыбается, ждет, когда к нему обратятся, тут же сверкает зубешками! Слава Богу, вернулся мой малыш- зайка добрая и улыбчивая! Девочки, спасибо за ваши молитвы!
Только теперь Тим огорчает меня((( врет в наглую, сам в себе, никаких интересов((( и вчера признался, что уже месяц курит((( пипец! Чуть не поседела((( переходный возраст...
Сенодня ходил на работу в автосервис- договорилась со знакомым. Доволен. Но сдается мне, не работал он там, а шутки шутил. В субботу сама поеду- все выспрошу у директора....
В воскресенье психолог к нам обещала приехать, может подскажет что.
с'ездили в больницу. У нас отит левого ушка, орви и зубы, все вместе дало такую температуру(((( антибиотик помогает, но темпа ночью поднимается((( прописали еще лечение. Сдали ОА крови, лейкоциты снижаются, кщс идеален, моча тоже! Завтра на рентген.
Девочки, это действительно чудо, ваши молитвы приходят к Юрику! Стоило мне вам написать, как уже на следующий день Юрасе стало легче! По тихоньку, но стало отпускать! Спасибо вам! И мы молемся о вас и желаем вам всем и деткам здоровья, сча тья и сил! Лечение продолжаем, скоро совсем выздоровеем.
Кстати, Юрасе тетя врачочень понравилась- он ей улыбался и даже строил глазки, чукча такая))))
Простите меня(((( очень- очень сильно температурит Юрась((( с понедельника температура ниже 38 не опускается((( ничто, даже литичка не помогает(((( вызывала реанимационку ( прям нач станции скорой помощи позвонила- он бывший наш сртрудник, об'яснила ситуации и он оч хорошую бригаду прислал), сделали литичку/ подействовало только через 6! Часов(((( а потом опять поднялась. Очень плохой анализ крови(( белок в 10 раз выше нормы, соэ и лейкоциты сильно завышены((( врачи предположили бактериальную инфекцию и сейчас колем антибиотик. Но улучшений нет((( Юрась плакать начал! Малыш, который не плачет((( душа разрывается его видеть таким((( очень мало пьет((( девочки из группы ВК дети канаван рекомендуют поставить зонд и отпаивать, педиатр клизмочки с водой делать... Да и зонд как будто так дегко во- первых, решиться, во- вторых, найти и поставить((( все думаю про больницу. Если просто госпитализация- отказалась бы, только если реанимация. Но вроде все ровно! Что такое???
Это мы жизнь решили новую начать- без бабушки и дедушки. С няней! Отпустили всех и понеслась(((
Мама моя видимо микроинсульт перенесла, я боюсь за нее и договорились, что все! Сами! Они не молодые у меня, а Юрась- мой крест, я родила от самого недостойного человека, мой выбор был, мне и нести. И стоять буду на своем! Родители- это мое все, я не сиогу и не хочу без них! Мы справимся. Вот только что с малышом????? И что делать? Работы много и не могу лечь в больницу, да и смысла нет! И девочки в Канаван пишут об этом.
В общем, не теряйте меня, голова кругом(((( еле жива(((
Но жива) другого выбора нет) всех вас обнимаю! 

очень коротко! Мы с Юриком теперь не одни))) я вступила в группу в контакте дети канаван!!! Я -10 мама! Мне есть с кем обсудить проблемы, кто прошел или проходит через это, есть что почитать о таких же, как мы! Пока только знакомлюсь с историями и записями. Систему ВК я не знаю, так что изучаю пока. Но от сознания того, что есть мамочки и детки, как мы , легче. Не одна! Слава Богу!
Про Америку- пока ответа нет.
Про дыхание- кажется, лучше))) что за малыш- загадка??? Своя жизнь))) обнимаю вас всех. Мне радостно, легче дышать)))
снимала сейчас видео для Америки и фото. Одна фотография просто чудо получилась) делюсь))) 
Лауреаты
VI Фестиваля социальных интернет - ресурсов
«Мир равных возможностей»
девочки, привет! У меня шок! Я созванивалась с Америкой, там знакомые знакомых, в общем не важно! Там единственный в мире центр по лечению Канавана( кто то из вас мне ссылку давал на их сайт). Официального ответа от Паола Леоне я пока не получила. Но девушка, которая там мне помогает, разговаривала с сотрудницей этого центра, у которой сын тоже болен Канаваном и ему сейчас 18!!!! Лет! Ему в 7 месяцев поставили этот диагноз и он был первым экспериментальным ребенком, которому провели то ли подсадку генов, то ли еще что то.... Ссылки ниже поставлю, но там все на английском.
приходила врач, хрипов нет, значит и пневмонии нет. Посоветовала ингалятор. Говорит- кислородная подушка не нужна, тк у нас не нехватка кислорода, а парез гортани на фоне основного заболевания. Вопрос- какой удобный и практичный купить. Цена - не вопрос. Главное, чтоб удобно Юрику ингаляции делать было.
Сегодня дышит лучше! Девочки, спасибо за ваши молитвы! Вы- наш обережный круг! Страх у меня пропал, верю- еще не конец далеко))) еще мы все вместе)))
