История одного мутанта. Часть четвертая

Хочу начать с небольшого отступления - зачем я об этом пишу.

Для себя - чтобы не забыть этот путь, чтобы перевести эмоции в текст, отпустить переживания прошлого (хватает переживаний настоящего:)

И - возможно - для девушки в похожей ситуации. Информации пока довольно мало; в Петербурге, по крайней мере два года назад, было всего две клиники, где делали необходимые в моем случае (гетерозиготное носительство мутации в гене, сцепленным с X-хромосомой) манипуляции, при этом у меня сложилось ощущение, что делали они нечто подобное редко, так как меняли тактику после разговора с московскими коллегами (об этом расскажу позднее).

У нас у всех есть мутации, они возникают еще в утробе матери, мы не несем за них ответственность. Поэтому мне не стыдно рассказывать об этом. Вдруг кому-то моя история поможет родить здорового ребенка вместо больного. Или сделать похожий путь чуть менее нервным и непонятным.

При этом часть моего рассказа - факты: какие есть варианты, какой порядок и т.д., а часть - мой личный путь: решения, размышления. Личная часть не является примером ни для кого, мои решения не единственно верные. С ЭКО связан ряд этических вопросов и каждый находит на них свои ответы.

Возвращаясь к истории: лично я хотела минимизировать вероятность аборта на сроке 16-18 недель, поэтому первый вариант не рассматривала.

С ЭКО было два варианта.

Первый - более простой и бюджетный: делать ЭКО с проверкой хромосом у эмбрионов и подсаживать только девочек. Девочки либо здоровы, либо носители мутации без симптомов.

Второй мы с мужем назвали "Дать шанс мальчикам". Его мне сложно до конца понять и правильно объяснить, поэтому описание будет довольно примитивным. Есть подготовительный этап: я, муж, сын сдаем кровь. Используя эту кровь, специалисты делают специальную установку именно под мою мутацию. Используя эту установку, они потом будут проверять эмбрионов. Один подготовительный этап стоил около 100 тысяч. Далее обычное ЭКО, проверка эмбрионов ПГД-М (исследование эмбриона на наличие конкретной генетической мутации), заморозка, подсадка, если есть кого.

Что интересно, буквально за год до того, как я решилась на ЭКО, добавили поправку в положении о квотах, и такие люди, как я, получили возможность делать ЭКО по квоте (при этом вся генетическая часть в квоту не входит).

Не один день мы потратили на принятие решение с мужем, но, честно говоря, в душе я сразу знала ответ: утилизировать мальчика просто потому что он мальчик...даже если он здоров...я чувствовала, что хочу дать шанс всем эмбрионам. Так мы выбрали более дорогой и рискованный вариант.