Хотела поделиться своей историей. Меня зовут Катя. Я мама замечательного особенного ребенка Севочки. сейчас ему 5 лет. Также у Севы есть младшая сестренка Таисия, ей 4 года.
Сева долгожданный первенец в нашей семье. Мы с мужем ходили на курсы ожидающих ребенка, покупали приданное, я читала кучу литературы. Рожала я платно в ЦПСИР на Севастопольском. Крупный плод, кесарево, выписали в срок 7/8 Апгар. У Севы был сильный гипотонус, но так как малыш первый, а врачи говорили, что все нормально, мы им верили. Нам сказали, что головка крупная, позже начнет держать, по УЗИ тазобедренных есть задержка окостенения-значит позже сядет, позже пойдет. В 8 месяцев мы обратили внимание врачей на то, что ребенок не сидит, но они отвечали- ничего страшного, все дети разные, у вас просто свой темп развития. Потом ребенок пару раз потерял сознание, мы легли в НИИ Педиатрии на обследование. Врачи поставили диагноз- Последствия перинатального поражения ЦНС, а впоследствии ДЦП. 
Также мы наблюдались в Эндокринологическом центре по поводу того, что ребенок не растет и кололи гормон роста. В 1 год и 4 месяца ребенок заболел бронхитом. Лежал с температурой и врачи настояли на госпитализации в Морозовскую больницу. Я к тому моменту уже ждала дочку, и в инфекционку не могла с ним лечь, по скорой поехал муж. Он позвонил оттуда и говорит, ты не волнуйся, но на ночь Сева останется в реанимации, завтра заберем, я еду домой. Но ни завтра, ни послезавтра мы его не забрали. Ребенка послушали и из приемного отделения сразу забрали в реанимацию, т к частота сердечного ритма была больше 280, подсчитать было невозможно!!!! В выписке стояло четырнадцать восклицательных знаков, столько влезло до конца строчки.
Врачи боролись за его жизнь целый месяц. Никакие лекарства не помогали. Три раза ему делали кардиоверсию (разряд током) для того, чтобы нормализовать ритм. Вызывали на консилиум ведущих кардиологов по всей Москве. К нему не пускали совсем, звонить узнавать как дела тоже было нельзя. Посещение в Морозовской реанимации с 12 до 13. И вот ты приезжаешь туда, а тебе выходят и говорят "Также". И все. Если ему стало там хуже, то тебе об этом не скажут, дабы ты ничего с собой не сделала. И вот ты приезжаешь домой после этого и должна ждать весь день, потом всю ночь, потом утро ...до следующих новостей. Однажды я приехала так домой, а дома начали играть Севины китайские игрушки сами собой. Я в слезы, что Севочка пришел с ними играть домой. И ничего ведь не узнаешь. Спасло меня только то, что я была беременна и держалась, старалась не переживать и грешным делом думала, что Бог мне дал Тасеньку в утешение.
После реанимации малыш сильно ослаб, не ходил, был весь в пролежнях. Даже вспомнить страшно. Выписали нас с диагнозом непрерывно-рецидивирующая пароксизмальная желудочковая тахикардия. Нам назначили 5 видов лекарств по 4 раза в день. Проблемы посыпались на нас как из рога изобилия, казалось им не будет конца. Наша жизнь из безмятежно счастливой превратилась в ожидание...ожидание новой беды. Ещё несколько раз попадали в реанимацию с приступами тахикардии. Ходить мы начали только в 1 год и 8 месяцев. Постоянные походы в поликлинику, больницы, занятия со специалистами. Но не смотря на все наши усилия врачи говорили о задержке психического и речевого развития, мышечной гипотонии и дистрофии. Стала падать по непонятным причинам глюкоза (до 1,9 ммоль и ниже). Эндокринологи до сих пор не могут понять причину этих падений. Нам объяснили, что каждое падение глюкозы очень плохо сказывается на клетках коры головного мозга.
Сева до сих плохо ходит по лестницам и только в 5 лет научился прыгать. До четырех лет он не разговаривал, в детстве не гулил, не лепетал. В короткий период у Севы появились три доброкачественные опухоли. Генетики подозревают, что опухоли во всех частях тела могут появится еще и, не дай бог, озлокачествляться. Также они подозревают аутоимунное заболевание. Мы уже сдали большое количество рекомендуемых дорогостоящих анализов, но диагноз так и не выявили, все отрицательно.