Войти
Кыцюня
Анна, 3 года 1 месяц София

Я мама девочки с изюминкой

Лёся
Моя принцесса, 6 лет 7 месяцев Дюссельдорф

Я не знаю, что это за мутации, быстрый поиск по гуглу выдал эпилепсию. Неприятно, конечно, но ранняя постановка диагноза и любящие родители творят чудеса! Надеюсь, диагноз будет давать о себе знать только в виде заполнения разных бумажек и никак не скажется на вашей жизни.

Обнимаю Вас и желаю много терпения и сил💖
0
09.08.2024
Лёся
Моя принцесса, 6 лет 7 месяцев Дюссельдорф
Лёся, а ещё здесь на бебиблоге есть сообщество "мой ребёнок не такой как все". Там много полезного, поддержки, советов.. посмотрите, вдруг Вам пригодится
0
09.08.2024
Кыцюня
Анна, 3 года 1 месяц София
Лёся, спасибо, пригодится
0
09.08.2024
Кыцюня
Анна, 3 года 1 месяц София
Лёся, это большая вероятность эпилепсии и ряда других серьезных заболеваний. Последний невролог сказал, что доче надо будут регулярные реабилитации. Аня уже была на одном курсе, только без медикаментов (тогда еще диагноза не было)
0
09.08.2024
Лёся
Моя принцесса, 6 лет 7 месяцев Дюссельдорф
Кыцюня, пусть большая вероятность так и останется "вероятностью" и конкретно в вашем случае не оправдается! Желаю вам попасть в тот процент, где мутация проходит безсимптомно.
0
09.08.2024
Света-Лана
Варя, 9 летГригорий, 1 год 8 месяцевЛев, 1 год 8 месяцевЖду девочку, 17 неделя Москва

Не знаю ничего про данную мутацию, но хочу вас поддержать. Вашей вины в этом нет, так просто сложились обстоятельства. Ваша дочь так и останется вашей любимой малышкой, просто нужно будет прикладывать больше сил. Никогда человеку не дается больше, чем он может вынести. Раз так случилось, значит вы сильный человек и найдете способы облегчить и себе и дочери жизнь. После диагноза жизнь не останавливается. Да, придется пройти все стадии: отрицание, гнев, поиск виноватых, торг, потом придет принятие. У меня дочь с шунтом после менингоэнцефалита, по-началу было сложно принять ограничения ребенка, но со временем мы подстроились под все нельзя (например, дочери нельзя проходить магнитные рамки, нельзя ударяться головой, да там много чего нельзя) и под то, что всегда надо быть на стреме из-за возможной дисфункции шунта. Не опускайте руки и не корите себя. Сил вам и терпения

0
09.08.2024
Кыцюня
Анна, 3 года 1 месяц София
Света-Лана, спасибо. Это ценно получать поддержку. Скажите как вы решились ещё на деток? Мы вот хотели осенью идти за вторым, но передумали
0
09.08.2024
Света-Лана
Варя, 9 летГригорий, 1 год 8 месяцевЛев, 1 год 8 месяцевЖду девочку, 17 неделя Москва
Кыцюня, решились просто: жизнь продолжается, мы уже приспособились к ограничениям, научились распознавать признаки дисфункции и за час добираться до больницы, все действия уже отточены. Плюс я всегда считала, что ребенок с диагнозом не повод отказываться от материнства, если к нему готовы оба родителя. Правда планировали одного, а второй видимо бонусом достался))). Не нужно "жертвовать" свою жизнь и жить только ради одного ребенка. Желания родителей тоже важны. Сейчас, возможно, действительно стоит повременить до тех пор, пока вы не приспособились к жизни с ограничениями. А как приспособитесь, поймете какие занятия и мероприятия нужны и важны именно вашей малышке, то решение придет само собой. Плюс пройдете обследования чтобы минимизировать риски со вторым ребенком. Пока для вас диагноз это шок, вас будет кидать из стороны в сторону, тут действительно не до второго.
0
09.08.2024
Анастасия
Виктория, 2 года 3 месяцаГлеб, 2 месяца 1 день Красноярск

Вам терпения и сил! Сейчас вам нужно будет в развитие очень много вкладывать. Верьте в хорошее только и все хорошо будет ! У нас с расщелиной родилась и с синдромом дауна. Но вкладываем в развитие, массажи платные, гимнастика, плавание. Потом старше в развивательные группы, в платный детский сад собираемся вести. С такими детьми особенными сложно, но главное крепиться и не сдаваться!

0
09.08.2024
Кыцюня
Анна, 3 года 1 месяц София
Анастасия , спасибо вам большое. Вы замечательные родители. Как вы смогли принять этот диагноз?
0
09.08.2024
Анастасия
Виктория, 2 года 3 месяцаГлеб, 2 месяца 1 день Красноярск
Кыцюня, сначало было честно очень тяжело. А потом с мужем обговорили и решили, нужно вкладывать по полной в этого ребёнка, тогда все хорошо будет.
Сколько детей особенных, много чего добились, потому что родители вкладывали по полной.
А Стивен Хокинг вообще не чего не мог, а знаменитым учёным стал. Главное не сдаваться и верить!
0
09.08.2024
Яна
Сын, 5 летСын, 3 года 2 месяца Санкт-Петербург
Анастасия , извините за такой вопрос,но вы во беременности о таком диагнозе узнали или уже когда малышка родилась?
Вы конечно очень сильные духом люди,с нормотипичными то детьми тяжко бывает,а в вас столько сил и терпения,настрой боевой💪🏻
0
09.08.2024
Анастасия
Виктория, 2 года 3 месяцаГлеб, 2 месяца 1 день Красноярск
Yana, не знали, по крови сдавала анализ и мне сказали все хорошо. Когда родилась без нёба, сказали что похожа очень сильно на дауна. Отправили кровь на анализ и пришли результаты, что девочка еще и даун
0
09.08.2024
Orange and orange
Планирую Берлин

Хочу сказать, что вы невероятно сильная мама, и то, что вы сейчас чувствуете, совершенно нормально. Все родители проходят через моменты сомнений и страха, особенно когда речь идет о здоровье и будущем ребенка. Важно помнить, что вы не одна - вокруг есть люди, которые понимают и готовы поддержать вас. Вашей дочке повезло, что у неё такие заботливые родители, которые готовы делать всё необходимое для её благополучия. Не стесняйтесь выговариваться и делиться своими чувствами, это помогает. Желаю вам сил и уверенности, и пусть консультации принесут вам ответы и надежду на лучшее

0
09.08.2024
Кыцюня
Анна, 3 года 1 месяц София
Orange and orange, спасибо
0
10.08.2024
Natalja
Долгожданная , 20 летНежданно негаданный , 18 лет 2 месяца Кемптен

Просто хочу поддержать. Что бы ни сказали генетик и невролог, сил вам и здоровья малышке! Вместе вы обязательно справитесь.

0
09.08.2024
Кыцюня
Анна, 3 года 1 месяц София
Natalja, спасибо, поддержка сейчас очень нужна
0
09.08.2024
Natalja
Долгожданная , 20 летНежданно негаданный , 18 лет 2 месяца Кемптен
Кыцюня, выше правильно Лёся написала. Найдите это сообщество. Там очень понимающие родители деток, с абсолютно разными диагнозами. Они делятся полезной информацией, контактами, дают советы. И поддерживают друг друга так, как не поддерживают в других сообществах. Там наткнутся на "доброжелателей" шанс меньше. Я думаю, что вашей семье это будет полезно. Обнимаю, всё обязательно будет хорошо. Дайте себе время для принятия. Это нормально что вы пока в состоянии отрицания.
0
09.08.2024

У вас все получится малышка еще совсем маленькая если диагноз 100% , то есть все шансы что вы справитесь и ребенок будет практически здоров. А так желаю вам , что бы врачи ошиблись и это всего лишь темповые задержки. В любом случае удачи вам и здоровья малышки. 😇

0
09.08.2024
Кыцюня
Анна, 3 года 1 месяц София
Александра, спасибо вам. Диагноз точен на 100%. Да мы родители будем стараться. Но пока немного в шоке
0
09.08.2024
Zoya
Ника, 2 года 4 месяцаЖду мальчика, 29 неделя Екатеринбург

Я не знаю, что значит эта мутация, но желаю вашей семье здоровья и счастья. Пусть все будет по плечу 💪🏼

0
09.08.2024
Кыцюня
Анна, 3 года 1 месяц София
Zoya , спасибо вам за поддержку
0
09.08.2024
LA VE
Доченька Д, 15 лет 10 месяцевДоченька Л, 12 лет 3 месяцаДоченька М, 6 лет 9 месяцев Нюрнберг

Здоровья вам и вашей малышке!

0
10.08.2024
Булочка
Планирую Москва

Терпения вам и взаимной поддержки. 🤗

0
09.08.2024
Кыцюня
Анна, 3 года 1 месяц София
Булочка, спасибо вам
0
09.08.2024
Доча гладит себя по головке Доченька моя

Похожие записи