Я искала любую информацию, любой чужой опыт, чтобы принять правильное решение.
Информации про синдром очень мало, все-все что было в открытых источниках я прочитала и посмотрела. Поттер - патологоанатом и в сети есть фото мертворожденных детей со всеми этими деформациями.
Историй мало, потому что этим детям не дают шансов родиться.
Правда, нашла одну семью, еще и из Тюмени, 9 лет назад малышу поставили такой же диагноз. Каким-то чудом нахожу в одной из статей номер телефона и решаюсь написать. Было страшно, потому что боялась ранить родителей, ведь я не знаю что с ребенком. В итоге я познакомилась с замечательной семьей, которая решилась сохранить беременность. Их сыну в августе исполнилось 9 лет. Эта история придала мне сил.
В то же время я натыкаюсь на книгу «Посмотри на него» Анны Старобинец, которой поставили подобный диагноз. В России она не получила должной поддержки и улетела в Германию, там в госпитале ей сказали, что шансов нет, можно пролонгировать беременность насколько это возможно либо вызывать искусственные роды. Я прочитала книгу за день с детьми, пока гуляла, кормила, укладывала спать. Читала и плакала.
Как они с мужем проживали эту историю. Она решилась на прерывание. Ей рекомендовали посмотреть на ребёнка, попрощаться, но она не смогла. В Германии делают снимок ребёнка, отпечаток пятки и ладони. На следующее утро Анна захотела посмотреть на ребёнка. Достали его из холодильника. Провели с мужем в комнату прощания, принесли малыша в корзинке с цветами, он выглядел как живой, но только спящий. Хоронят этих детей в общей могиле, на которую спустя ровно год они прилетели.
Не про Поттера, но про отношение.