Пока мой ребенок на занятиях и мы с Ваней в гордом одиночестве, вот вам пара фоток Макара с Ортовиты.

Поехал сегодня с боем и с моим обещанием купить ему очередной паровоз из Томаса или из Чаггинтона. В конце недели дай Бог доеду до центра, побеседую с врачом на тему операции.  Надеюсь получится перенести реабилитацию на май. И  также надеюсь на помощь фонда. Но все равно с деньгами полный швах. На операцию тысяч 20 надо, на проживание в Ортовите 25 тыс, т.к. фонд только лечение оплачивает, а ездить в мае у папы нашего не получится никак (на работе отпуска у людей, будет работать по трое суток подряд). Потом Черногория, если все срастется, на которую не хватает тысяч 40-50 (надо пересчитать по новому курсу). И это все бесконечно... Надо снова объявлять сбор, писать по группам. Кто бы мне еще дал это сделать... Ну ниче, надо брать себя в руки и как-то ночами чтоли заниматься этим.

Да, кстати, Ваня заболел. Сопли и чуток подкашливает. У Макара сопли до колена. Да и у меня насморк до кучи.

вообще не могу ничего писать. Я вся в детях и это здорово!

Макарушка продолжает свой курс реабилитации в Ортовите. Старается. 

Стал слишком много смотреть мультиков и как-то мы запустили этот процесс. Теперь приходится бороться с истериками. Мультики плохо на него влияют, точнее их большое количество. Он просто не слышит нас. Сейчас у нас ограничение доступа к мультикам. В связи с этим стал хитрить, утаскивать пока никто не видит мой телефон. Это расстраивает конечно. Но это фигня все же, а не глобальная проблема, переборем.

Совсем не хочет заниматься со мной. Ищу дефектолога безуспешно или педагога -психолога... Понимаю, что по сравнению со сверстниками Макар отстает по знаниям. Не думаю, что проблема в нем, скорее она связана с ограниченностью в общении с детьми, отсутствии сада в нашей жизни. Надо его подтягивать. Но спеца найти пока не могу. 

К тому же проблема с моторикой рук. Сейчас мы тренируемся одевать самостоятельно колготки, брюки. Кто бы знал с каким трудом ему это дается. Он начинает просить, чтоб я ему помогла, чтоб он быстрей уже побежал по своим делам, канючит и ноет. Мне его жалко и иногда я уступаю, за что потом виню себя. Нельзя так делать, нельзя уступать, надо вести одну линию.

Также боремся за самостоятельную еду. Есть он может, но делает это медленно и не очень "чисто". Борюсь я скорее с собой. Гораздо проще же по-быстрому накормить самой, а не ходить вокруг и напоминать чтоб ел, а не сидел просто так, да и не испачкает тогда ничего. Но это же его жизнь, я не могу всегда его кормить. Так и борюсь с собой. Сейчас у нас прогресс, точнее у меня)))

Что-то я про негатив... Недавно нечайно как-то затронули тему про женитьбу. Макар очень заинтересовался. Теперь говорит что вырастит и возьмет в жены какую-нибудь девочку, она будет варить ему кушать, а он - ей))) На днях были в гостях у подруги, они так здорово играли в ДОГОНЯЛКИ (заметьте!)! Дома он сказал что женится на ней))) А вообще это такая отдушина, когда ты видишь что он ладит с обычными детьми и он им интересен так же, как и обычный ребенок.

Я честно не знаю почему получается такой грустный пост. У нас в самом деле все хорошо. Это просто накопившиеся мысли. 

Начали реабилитацию в Ортовите сегодня. Мы с Ваней были дома, поэтому все со слов мужа.

Заметили все как Макар вырос конечно. Подбирали костюм для занятий, налез тот, что на 6 лет идет. 

Правая нога у нас ни к черту.

Я просила нажаловаться на наши руки. В них тонус небольшой, но они такие слабые...просто жуть. Ребенку одеть колготки нереально практически, очень тяжело. Теперь надежда на открытие нового помещения центра. Там будет больше прощадь и больше занятий конечно. Будут отдельные занятия с руками-этого нам конечно очень не хватает. То, что делаем дома-это как капля в море, я все ж не специалист и обычных занятий по моторике нам мало.

Наш врач рекомендует нам сделать к следующему курсу проколы в Туле, дальше тянуть уже некуда, я так поняла. Пока сама с врачом не говорила, буду выяснять подробности как доберусь до центра. Мне совершенно не страшно. Я сама считаю, что нам теперь без этого не обойтись. Не знаю сколько стоит операция...если врач наша имела в виду операцию у Шишова, то 20 с копейками тысяч.

Из занятий в центре в этот раз у Макара ЛФК, массаж, лазер и акорд. Спасибо огромное фонду "Абсолют-помощь", они оплатили наш курс! Первый раз мы к ним обратились и они не отказали. 

Будем надеяться на улучшения.

оно сошло с ума? Такими темпами Макар ни на какую реабилитацию в Черногорию не поедет, т.к. цена получится немыслимая. Она и так немалая, а тут еще курс такой. Кто что слышал? Упадет или нет? На след неделе хотела отдавать документы мужа на загранник, а теперь не знают стоит ли. Тоже деньги не лишние далеко, если он просто так валяться будет. Обидно очень конечно, Макар теперь каждый день спрашивает когда поедем нырять с дядей Лешей. Евро, падай давай!