Не за горами школа...Боже, как же это страшно! И, я думаю, с нашими проблемами надо готовиться заранее. У нас больше затронуты ноги, гораздо больше, но руки тоже не идеальны, есть проблемы - в связи с этим будут скорее всего проблемы с письмом например. Нужно больше времени на все это, поэтому нужно наверное уже начать как-то готовится. К тому же, не смотря на то, что умственно Макар сохранен и с речью проблем нет, все же он особый ребенок. В обучении слегка заторможен (ну объективно пишу), рассеян, неусидчив, память хорошая, но только там, где ему надо, цифры вот нам не нужны-мы их не помним. В общем, нужен особый подход. Занималась бы сама, да он меня вообще в жопе не чует не слушает и отказывается что-либо делать, с чужими ведет себя иначе. Где мне искать такого незаменимого человека, терпеливого и заинтересованного в результате? Это должен быть просто педагог, дефектолог или как это называется??? кто уже проходил через это, слышал что-то - буду рада любым комментариям.

На неделе купила Макару сложную ортопедическую обувь на зиму. Наша любимая фирма Персей. Ботинки стоят 12 тыс руб. Да-да, это одна пара зимних детских ботинок! Т.к. у меня в наличии столько денег нет, то взяла из макаркиной копилки ( я всегда предупреждаю когда беру оттуда, но в этот раз вот не написала-думала быстро вернут и все). И что? Е-мое! Сдала сегодня чеки за ботинки в соц защиту, финансирования у них нет и вернуть обещают к Новому году! Это просто ....! Мне до Нового года нужно купить еще 2 пары ботинок, денег за них вернут к Новому году, но на что я их должна купить то? Если не куплю еще две пары, то они просто "сгорят" и все, а государству оставлять их тоже нет желания.  И дешевле не могу купить, т.к. Макар в них хуже ходит. Это жопа какая-то с такими ценами бешеными!

Макар кашляет жестоко. Сегодня мы уснули в 4 утра. И лекарства пили, и молоко с медом и содой пили, и растирали грудь-спину-пятки, и массаж делала, и даже пытались спать сидя. Нэт. В 4 утра положила его на живот без подушки и алилуйя - уснул. С утра чувство как будто всю ночь меня били. Макар же весел и игрив как обычно. Сегодня разорилась и на последние гроши купила небулайзер, беродуал и физ раствор. Дышали. Надеюсь что станет лучше.

ну вот...только 4ый день занятий, а вчера Макар закашлял. Утром встали, оделись уже выходить, а он как давай кашлять сильно. Вот разделись, позвонили в центр, сидим дома лечимся. Что ж за напасть такая. Решила что лучше сегодня дома побыть в тепле и полечиться усиленно, а завтра поехать, чем разболеться вконец. 

Я тоже что-то со вчерашнего дня чувствую себя не очень. Сначала думала тонус чтоли, но вроде нет-вздутие ужасное, аж кишки болят.

Сегодня Макар первый раз позвал меня ночью, потому что ему страшно. На улице лаяла собака как ненормальная и он проснулся и испугался. Лежали с ним разговаривали, говорила ему что собачка просто хочет кушать, поэтому и лает, просит еду, что его она не тронет и  все такое. Попросил закрыть окно. Уснул. Потом собака ушла, и через пару часов снова лай. Макар уже не проснулся, но во сне заныл "мамааа". Вспоминаю себя в детстве, у меня ночные страхи были связаны со снами. Если что-то страшное снилось, я не могла дальше лежать одна и бежала к родителям.

А вообще ночка сегодня была какая-то беспокойная. Сначала мужа ждала до пол второго (он по делам ездил) ночи, не могла уснуть, потом к Макару пару раз вставала, еще раза 2 в туалет, потом ливень и гроза были и пришлось встать закрыть окно, потом муж встал на работу. Короче так и прыгала всю ночь. В результате утром не могла встать, переспала дольше положенного, голова раскалывается...

сегодня были в лесу! Погуляли немного с Макаром, пособирали грибы. Боже мой какой воздух! Надышались, аж голова болит. Макар топал то сам, то за руку. И сам нашел несколько лисичек и сыроежки! Первый раз собственно ребенок наш видел как растут грибы. Потом носил их в руках и нюхал. Собирали цветочки и дарили бабушке. Макар ходил с палкой в руке, как настоящий лесник и постукивал ей по деревьям))) А еще мы гоняли кузнечика и лягушонка. И нас съели комары! А фоток нет, не подумали взять фотик)

что за погода то? просто кошмар. ну и лето. нет, я не люблю жару, но хоть бы дождя не было и я б уже была рада! Не могу сгребсти себя с кровати сегодня, весь день лежу и ем. сил нет абсолютно. Макар предоставлен сам себе и своей 6летней сестре. Они творят безумства, а у меня нет сил даже ругаться. Фиг со всем, лишь бы не поубивали друг друга.

Лазила по инету, по любимым сайтам и думала...ну вот начинают ДЦПшки ходить, ну неуверенно, ноги на мысок...но колени не у всех такие бедовые, далеко не у всех. Че ж нам так повезло то! Меня бесят эти колени. Просто ррр. И он устает быстро из-за них скорее всего. Они у него выводятся в нормальное положение, нет контрактуры, но при ходьбе вот такой вот стереотип возникает. Перед сентябрьским курсом не хочу делать гипс. Во-первых, хочу посмотреть на результаты реабилитации без гипса, может удастся укрепить ножки лучше, ведь после гипса пару недель тратится на адаптацию после гипса. Во-вторых, мне тяжело будет его носить с гипсом в моем положении, помочь некому. Не вижу смысла рисковать здоровьем лялечки, гипс ведь не жизненно важен. Но дело даже не в этом, я просто не знаю что делать с коленками. У меня, если честно, одна надежда-операция в Питере. Но еще рано, ближе к школе бы. Надо думать об этом...может еще какое-то решение придет. А может кто что ценное напишет? Он уже так ловко ходит дома. А на улице устает быстро, и по мере усталости коленки все ближе тянутся к земле. Выглядит ужасно конечно. Но вид-это одно. Главное то, что ему это физически тяжело.