Дорогие мои, мы с Макаром поздравляем вас с Международным женским днем! Побольше женских радостей вам!
8 марта пусть подарит
все то, чего душа желает!
Покупок стильных в магазине
и подснежников в корзине!
прошу прощения у модераторов. Но если бы это было не так важно для нас, не писала бы везде. Прошу понять.
Прошу помощи! На ББ я еще с моменты берееменности Макаром, все вместе переживали, когда нам поставили страшный диагноз ДЦП. За 3,5 года мы много раз открывали сборы и проходили реабилитацию, благодаря добрым сердцам ББшек. И вот к 3,5 годм наш сын сделал свои первые шаги. Помогите нам пройти еще один важный курс!
Диагноз-ДЦП тетрапарез,среднетяжелое течение,ранний восстановительный период, кифоз грудного отдела позвоночника, эквино-плано-вальгусная установка стоп, состояние после введения ботулотоксина и этапного гипсования.
Как я уже писала, врач реабилитационного центра http://www.babyblog.ru/user/Olya21/3095837 где мы занимаемся, рекомендовала Макару заниматься плаванием, т.к. у нас очень слабая спина. Напомню, что в декабре 2012 г Макар наконец-то сделал такие долгожданные первые самостоятельные шаги! Теперь нам нужно активно закреплять навыки. Макар еще плохо поворачивается, часто теряет равновесие и падает плашмя назад, не может присесть,не может подниматься по ступенькам и еще много "не". Кроме того, теперь нужно пристально следить за всеми суставами и позвоночником, т.к. из-за спастики могут быть деформации. У Макара уже есть кифоз грудного отдела позвоночника, нужно укреплять спинку. Я хотела записаться на аква-занятия к Дмитрию Утенкову, но у него уже нет мест. И вот на днях я узнала про организацию "Сделай шаг"http://сделай-шаг.рф/forum/forum1/topic26/ которая также организует курсы в Черногории (мы в прошлом году там занимались уже, но не через Сделай шаг). На курсе будет аквареабилитация, заявлены специалисты Дмитрий Утенков и Алексей Шелехов. У Дмитрия, как я поняла, занято, но Алексей ни сколько не хуже, мы будем рады занятиям у любого спеца. Т.к. это действительно профи своего дела, в работе с особыми детками. Макару самому очень нравится плавать, он сам пытается нырять в ванне, я уже выкладывала видеоhttp://vk.com/club18303961?z=video-18303961_164586632/9fe27fcfb2419e6b96 (не самое удачное правда), постоянно вспоминает занятия с Димой и просится к нему. для нас это немаловажно, т.к. все остальное лечение весьма болезненно, у ребенка постоянный страх перед врачами и лечением, и аква-занятия это единственное чему он рад и что еще и очень полезно для нас!
Когда мы занимались аквареабилитацией в прошлый раз, спина стала заметно крепче. Я думаю, что это тоже дало толчок к тому, что Макар потом начал ходить.
К концу недели организатор курса обещала прислать смету по затратам.
А мы сегодня, т.е. уже вчера...отправлись с Макаром без коляски к бабушке. До остановки шли за руку. Обычным шагом туда идти минуты 3, мы шли минут 15. Уже через 5 мин Макар стал жаловаться, что устали ножки, коленки стали провисать, но я была непреклонна-до остановки дошли. Мало того, что шли мы еле-еле, падая, так он еще и умудрялся по сторонам глазеть и забывать куда шел, лезть в сугроб...ооо....мои нервы)))но я была спокойна как танк. Короче, по этим долбаным пробкам вместо 40 минут мы добирались 2,5 часа. Сделали 2 пересадки. Зачем я ввязалась в эту авантюру? Устала как собака, в итоге ж все равно тащила Макара на себе. Иду и думаю, сейчас в сугроб упаду...ну упаду, полежу и дальше пойду (вспомнилась знакомая мама такого же ребенка, которая именно так и сделала, т.к. ребенок у нее еще больше и она реально не могла его донести). Дошла в итоге. Вариантов у меня все равно не было, надо было ехать, чтоб сделать всякие бумажные дела.Не добрым словом вспомнила чиновников, которые отменили выдачу машин родителям больных деток...как будто для нас это роскошь какая-то. Я б посмотрела на них, как бы они на себе таскали то!
Уже не один раз собирали мы всем ББ деньги для лечения Макара. Как обычно делаю рассылку по сообществам, как обычно сообществ 5-6 возвращают пост в дневник, как не соответствующий тематике сообщества. Я никогда этого не пойму, хоть убейте. Обычно я просто удаляю пост и все, сегодня, вот буквально сейчас меня просто прорвало... я не буду повторяться, скопирую, что ответила по этому поводу.
в тематические, благотворительные сообщества заходят крайне мало людей.чем меньше людей видят просьбу о помощи, тем дольше идет сбор. Чем дольше идет сбор, тем реже тяжело больной ребенок получает качественную реабилитацию. Отсюда-контрактуры, отсутствие двигательных улучшений, увеличение спастики, а затем как снежный ком - выворачиваются суставы, вылетают тазобедренные, ребенка оперируют и т.д. и т.п. Я не склочный человек, но сегодня мне отказало уже несколько модераторов. Неужели от поста с криком о помощи сообщество станет хуже или вообще как-то пострадает? Извините, мне этого как-то не понять. Извините, если обидела словом, имея особого ребенка, нервы у самой ни к черту.
Нас шпыняет государство, "щедро" наградив пенсией и оплатой по уходу за ребенком в 1200 рублей (и что я должна на них кушать целый месяц?), шпыняет соц защита, некоторые больницы и даже врачи. Нам помогают обычные люди. Мы готовы биться головой от безысходности и отчаяния, кричать на весь мир, вставать на колени и просить, лишь бы он встал, лишь бы заговорил, лишь бы пошел. У нас все темы разговора сходятся в итоге на одной - как вылечить, как взять себя в руки, откуда взять денег. И тут - "ваш пост перенесен к вам в дневник, как не соответствующий тематике сообщества". Да-я нервная и обидчивая, все на истощении, я готова заплакать от одного нехорошего взгляда. И если б у меня было все отлично, я бы даже не обратила внимание, но теперь-не могу, простите.
По ТВ, в интеренете стало очень популярно поднимать проблему лечения особых детей. Все сочувствуют, охают и качают головами. Мы с этим живем. Мы не качаем головами, нам некогда, мы иногда плачем ночами в подушку и все. Так я это к чему? Все сочувствуют и очень многие помогают (Спасибо, от всего сердца, я знаю, что с нами очень много людей!), а потом бац - "и ваш пост не соответствует тематике сообщества" и как-то все рушится внутри. Я думаю о будущем и понимаю, что мой ребенок вообще, в принципе, по жизни не соответствует тематике сообщества. И близость его к этой тематике зависит от того, сколько мы найдем денег и как часто мы их будем находить. Я утрирую конечно. Делайте скидку на то, что я мама "особенного" ребенка и не обижайтесь.
Кто хочет кинуть тапком-идите мимо лучше. Или приходите завтра. Завтра я может буду не такая буйная, посплю чутка и подобрею.
прошу прощения у модераторов. Но если бы это было не так важно для нас, не писала бы везде. Прошу понять.
Прошу помощи! На ББ я еще с моменты берееменности Макаром, все вместе переживали, когда нам поставили страшный диагноз ДЦП. За 3,5 года мы много раз открывали сборы и проходили реабилитацию, благодаря добрым сердцам ББшек. И вот к 3,5 годм наш сын сделал свои первые шаги. Помогите нам пройти еще один важный курс!
Диагноз-ДЦП тетрапарез,среднетяжелое течение,ранний восстановительный период, кифоз грудного отдела позвоночника, эквино-плано-вальгусная установка стоп, состояние после введения ботулотоксина и этапного гипсования.
Как я уже писала, врач реабилитационного центра http://www.babyblog.ru/user/Olya21/3095837 где мы занимаемся, рекомендовала Макару заниматься плаванием, т.к. у нас очень слабая спина. Напомню, что в декабре 2012 г Макар наконец-то сделал такие долгожданные первые самостоятельные шаги! Теперь нам нужно активно закреплять навыки. Макар еще плохо поворачивается, часто теряет равновесие и падает плашмя назад, не может присесть,не может подниматься по ступенькам и еще много "не". Кроме того, теперь нужно пристально следить за всеми суставами и позвоночником, т.к. из-за спастики могут быть деформации. У Макара уже есть кифоз грудного отдела позвоночника, нужно укреплять спинку. Я хотела записаться на аква-занятия к Дмитрию Утенкову, но у него уже нет мест. И вот на днях я узнала про организацию "Сделай шаг"http://сделай-шаг.рф/forum/forum1/topic26/ которая также организует курсы в Черногории (мы в прошлом году там занимались уже, но не через Сделай шаг). На курсе будет аквареабилитация, заявлены специалисты Дмитрий Утенков и Алексей Шелехов. У Дмитрия, как я поняла, занято, но Алексей ни сколько не хуже, мы будем рады занятиям у любого спеца. Т.к. это действительно профи своего дела, в работе с особыми детками. Макару самому очень нравится плавать, он сам пытается нырять в ванне, я уже выкладывала видеоhttp://vk.com/club18303961?z=video-18303961_164586632/9fe27fcfb2419e6b96 (не самое удачное правда), постоянно вспоминает занятия с Димой и просится к нему. для нас это немаловажно, т.к. все остальное лечение весьма болезненно, у ребенка постоянный страх перед врачами и лечением, и аква-занятия это единственное чему он рад и что еще и очень полезно для нас!
Когда мы занимались аквареабилитацией в прошлый раз, спина стала заметно крепче. Я думаю, что это тоже дало толчок к тому, что Макар потом начал ходить.
К концу недели организатор курса обещала прислать смету по затратам.
не с Дмитрием, а с Шелеховым Алексеем (он из Питера). Огранизует "Сделай шаг" это все, будут спецы еще другие. по моим подсчетам нужно тысяч 130 на 3 недели (перелет, проживание, массаж, лфк и плавание). Это все будет в Черногории опять. Июнь-июль. Самое время у нас свободное как раз. только вот успеем ли собрать за 3 мес 130 тыс (сумма не точная)? я в мандраже. до 20 марта нужно 17 тыс орг взнос оплатить. блин, я не могу, меня аж трясет!
В этот раз все снова началось с гипсования. В середине января Макара загипсовали на 2 недели. Гипс он перенес нормально, лучше, чем в первый раз.
3 февраля мы отправились в Электросталь, заселились в ту же комнату, в той же трехкомнатной квартире. В понедельник отправились на прием к Светлане Александровне и на лечение. Нам назначили массаж+ЛФК и электрофорез. Акорд и лазер в этот раз не делали, т.к. их можно делать раз в три месяца.
Гипс сняли, оказалось, что в этот раз у нас все обошлось без пролежней. Ножки ровные и красивые.
На занятиях Макар всех удивил тем, что у него совершенно не было болевого синдрома после гипса. Обычно 2 недели из 4ех после гипса ребенку делают массаж и легкие пассивные упражнения. Нам же можно было уже на третий день делать весь объем упражнений. Макар ни разу не пикнул. Не перестаю удивляться его терпению и стойкости к боли. Я бы на его месте ныла, выла и лежала тюленем.
Были конечно и плаксивые дни. Но у кого не бывет плохого настроения? У Макара тоже бывает. Но он не ревет, а ругается на всех и дерется.
В этот раз нам делали больше упражнений. К сожалению, не получилось сделать много фоток, тк я там тоже на месте не сижу, а помогаю.
Слава Богу мы там не заболели, т.к. грипп косил всех, перепили кучу противовирусных и они помогли видимо. В общем то все было СЛАВА БОГУ!
В этот раз результатом нашего лечения стали повороты. Макар научился более-менее поворачиваться. Стал ходить поувереннее, меньше падает. Стал в целом покрепче. Спина еще вот слабовата. Светлана Александровна настоятельно рекомендовала нам плавать. Я уже думала над этим, но у Димы Утенкова (мы были у него на аквареабилитации в Черногории в сентябре 2012) нет мест на июнь-июль. Насчет августа еще не известно. Ах да, почему я говорю именно про это время. Дело в том, что следующая реабилитация в Ортовите будет в мае, сентябре и в ноябре 2013г. Самый большой перерыв у нас летний, получается 3 мес. Это очень много для ножек Макара, нужна какая-то дополнительная реабилитация, чтобы не потерять то, что мы имеем и укрепить. Поэтому я думала про Диму. А тут еще и нам сказали, что плавать нам очень нужно. Теперь я жду расписания Димы на август, может будет что-то не очень дорогое....но все равно это минимум тысяч 70-80. Опять приедтся собирать. Вообще по деньгам - у нас осталось денег на 2 курса в Ортовите, т.е. на май и сентябрь. Нужно еще собрать деньги на ноябрь, чтоб уж точно обеспечить этот год. И вот решить что-то с аквареабилитацией. Т.е. в общей сложности нужно еще тысяч 150, чтоб пролечиться до конца года в Ортовите и разок у Димы.
Также хочу попробовать попросить в обычном бассейне инструктора взять Макара на индивидуальное занятие, но иллюзий не питаю на этот счет, скорее всего просто побоятся нас и нашего диагноза.
На плавание еще меня подтолкнул тот факт, что Макар вдруг ни с того, ни с сего, вспомнил занятия Димы и стал сам нырять в ванне (когда мы были в Электростали). Стал пускать пузыри под водой, чего раньше не мог делать. Стал хорошо задерживать дыхание, я насчитывала до пол минуты. Вообще ему все это очень нравится. А раз ребенку доставляет удовольствие заниматься каким-то видом спорта, который благотворно влияет на его же здоровье, то нужно это поощрять. Может из него вообще вырастит спортсмен параолимпиец))))
Продолжая тему про Ортовиту. Спецы в центре Макаром очень довольны. Да он и сам собой доволен))) Всем хвастает как он ходит, требует смотреть на него))) Мне вообще чуднО про это писать. Честно, я никак не ожидала, что мы пойдем уже сейчас, я думала через годок. Все всегда происходит неожиданно.
Когда мы собирались в очередной раз на занятия в центр, Макар запротестовал ехать на коляске, требовал идти пешком. Я честно просто психанула, т.к. он весь день плохо себя вел и к моменту занятий и была уже просто взвинчена. Наверное поэтому я согласилась, хочешь идти-иди. На руки не возьму-даже не мечтай! И мы дошли. Сами, без коляски. Правда за ручку и шли 20 минут, вместо пяти. Было ужасно скользко, Макар периодически повисал на моей руке, но не просился на ручки, шел как спартанец. В Электростале нет чистых дорожек, как в Москве, там огромные сугробы, и на тротуаре тоже до асфальта далеко. Это я к тому, что идти действительно тяжело. Так мы ходили в конце раза три сами на занятия. Мечтаю уже, когда сойдет снег и можно будет выходить гулять без коляски по чуть-чуть, кататься на велике. Хотим купить Макару новый велик, побольше. Буду подбирать обычный, надеюсь он сможет крутить педали.
Сейчас дома мы продолжаем заниматься. Ходим по дорожке по 30 минут в день. Уже увеличили скорость до 1 (ходили на 0,8). Всей семьей развлекаем, даже кошку привлекаем ходить вместе с Макаром)))
Спасибо всем огромное за помощь Макару. Это неоценимо. Вы же понимаете, что если бы не вы, то...
Далее фото и видео
Мы дома! Отчет напишу как разберусь с вещами. Уииии...у меня снова есть компьютер и интенет!!!))))
