А точнее в реабилитационном центре Росинка, куда Макар ходил весь учебный год.

О центре у нас остались только хорошие воспоминание. Были какие-то косячки, можно было б к чему-то придраться, но зачем, это все мелочи такие по сравнению с тем, что нам дал этот центр. Макар втянулся в коллектив

Мы записывались на очный прием к харьковским генетикам. Ничего нового нам не сказали. Они уверены, что у нас либо цитруллинемия, либо недостаточность аргининсукцинатлиазы. Поругали, что мы еще не начали диету. Сказали, что лекарства нужны, но основное лечение это низкобелковая диета (30 гр белка в сутки и не более).

Я колебалась с диетой. У нас и так огромные проблемы накормить Макара. Но они настаивают. Объясняя тем, что белок отравляет его, что сейчас он как будто под наркотиками/препаратами.

Я немного поясню про это заболевание. Как я его понимаю. У Макара нарушен процесс расщепления белка. При его поступлении в организм, из белка образуется большое количество аммиака, который действует токсически, отравляет организм и нервную систему в частности.

Я чет переживаю. Заказ отправила вчера примерно в это же время. Оплатила все, с карты сняли. И до сих пор не прислали подтверждение отправления. В прошлый раз сразу пришло подтверждение. Так бывает или меня уже кинули?)

ААА! Мы его сдали))) Моя головная боль последней недели))

Кому нужно-можно сдать в НИИ Склифосовского. Правда с 12 лет.

Мне на почту приходит рассылка от фонда. Возможно кому-то будет интересно. Если получится, и мы сходим)

Благотворительный фонд социальной помощи детям «Расправь крылья!» поздравляет всех с наступающими майскими праздниками! По доброй традиции, в мае мы ежегодно проводим благотворительные фестивали для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, для детей-сирот, для детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации.