У меня вот многие, кто слышит про Харьковский центр, спрашивают, неужели у нас в России нет того, что есть на Украине? Девочки, кто мониторил этот вопрос, у нас реально нет генетиков, наподобие харьковских? Почему?

Я пока колеблюсь в вопросе доверия. Наверное определюсь после очной консультации.

Окружение давит разговорами, что не может там быть чего-то уникального, чего нет у нас, что раз у нас нет каких-то анализов тут, значит это бесполезные анализы, разводилово на деньги, лечение от несуществующих "болезней" и прочее.

И я понимаю, что я "плаваю" по этим вопросам, т.к. сама пока плохо что-то понимаю. Пока у нас загвоздка со сдачей крови на аммиак, не берут нигде...

Вчера мне ответили генетики. У нас по цитруллину высокие показания. Это может указывать на несколько заболеваний, поэтому нужно сдать кровь на определение уровня аммиака. Я не могу найти где сдать этот анализ. Может кто сталкивался. Где его можно сдать?

Из-за цитруллина нас посадили на низкобелковую диету-не более 40 гр белка в день. Я, честно сказать, думаю, он больше за сутки и не съедает. Надо посчитать.

Вчера были у эпилептолога в НИИ педиатрии. Показали наше ЭЭГ. Напомню, там ДЭПД (не более 5%). Нам запретили абсолютно все ноотропы, даже простецкий Пантогам. Электро процедуры без фанатизма, по мере необходимости. В конце мая сделать еще раз ночной ЭЭГ мониторинг и по результатам будем смотреть дальше. В июне у нас реабилитация, нужно посмотреть что брать-что не брать в соответствии с ЭЭГ.

Врач склоняется, что это возрастное, мол к 7 годам у деток часто такое, но нужно быть начеку, т.к. с ДЦП мы в группе риска по эпи, особенно в период начала полового созревания. И лучше перебдеть, чем недобдеть.

Жаль, конечно, что лекарства нельзя, нам Цераксон неплохо пошел, хотя после отмены все вернулось как было...в плане внимания и памяти.