・・・
"Давайте сегодня каждый поблагодарит Господа за то, что все в ваших семьях здоровы. 🙏 И давайте подумаем о других....
Обращаюсь к тем, для кого слово "добро" - не пустой звук ❤❤❤Дорогие мои волшебники, прошу вас принять участие в благотворительных бегах в помощь Владу и Оли Сафроновым @vladsafronov_help . Я вас с ними уже знакомила, но ситуация на сегодняшний день сильно поменялась...И не в лучшую
Девочки, кто мне писал, что может посодействовать в покупке лекарств с хорошей скидкой?! Не могу найти где это было...вот я маразматичка... Напишите, пожалуйста!!! В личку можно. Очень нужно!
Кто-нибудь пользовался ими? Сейчас искала пособия для занятий с Ваней, наткнулась и заказала несколько штук. Может кто отзыв оставит на их счет? Или посоветует что-то еще?
Если б Ванька разговаривал или повторял все за мной, то можно было б побольше заказать книжек, там много рассчитано именно на повторение. Но ребенок мой никак не разговорится. Вроде и появляются новые слова, а так чтоб как попугай все повторял-нет такого.
При этом сам оч любит занятия по мелкой моторике, вообще все мелочевку очень уважает, любит рисовать. Эх..
У кого детки с ДЦП уже ходят в школу или идут, наверное, это больше к вам.
Макар идет в школу в сентябре. Сейчас занимается с логопедом, психологом и педагогом по подготовке к школе. Вот разговаривала с логопедом и она мои предположения подтвердила. Он хорошо и долго удерживает внимание,чисто головой, но ему мешает тело. Ему тупо тяжело сидеть 30-40 минут занятий, хоть они и встают на упражнения какие-то. У него, видимо, начинает все болеть и он отвлекается на это, теряет нить занятий. Сегодня занималась с ним, пыталась ощутить что он испытывает, сидя 30 минут, наблюдала за ним специально, именно за физикой. Как по мне, так у него тянет спину, болит попа, плечи, шея. Он начинает через время сутулиться сильнее, у нас и так кифоз. Конечно, у него тянет все спастика, по задней поверхности тянет все тело.
Делали мы Макару ЭЭГ-видеомониторинг. Результаты меня немного удивили, т.к раньше у нас такого не было. Но раньше и ЭЭГ мы делали только короткое.
В состоянии бодрствования и во сне отмечается региональная эпилептиформная активность, периодически в структуре регионального замедления, в виде острых волн, комплексов острая-медленная волна, пик-волна в правой затылочной области, эпизодически с распространением на правую задневисочную область, амплитудой до 60мкВ (бодрствование) и до 80мкВ (сон). Индекс представленности эпилептиформной активности во сне в среднем не превышает 5%. Эпилептиформная активность по своей морфологии соответствует доброкачественным эпилептиформным паттернам детства (ДЭПД), хотя и встречается в структуре регионального замедления. Эпилептических приступов не зарегистрировано.
Нам с младшим нужно сдать анализы на целиакию. Врач написала такой анализ: антитела к тканевой трансглутаминазе lg G и lgA. Сейчас смотрю список анализов в НИИ педиатрии, там есть такой: "Определение Асу Антител к тканевой транс-глутаминазе" и "Определение Gcy Антител к тканевой транс-глутаминазе". Кто в теме, это одно и тоже??? Платные услуги в субботу не работают, не могу спросить, а в понедельник хотели утром сдавать поехать. И может кто в курсе, во сколько в НИИ на Талдомскую нужно на взятие анализов приезжать? Можно без записи или нет?
В общем, накатала письмо в минздрав МО. Но то дело долгое, пока ответят...
Стала звонить в Министерство МО на горячую линию, а линия остыла-трубку не берут ни по одному номеру!
В итоге нашла телефон минздрава Балашихи. Таки - бинго, я дозвонилась! Очень увидились почему я этот вопрос не решила с замом поликлиники, сказали что возьмут на контроль, займутся моим вопросом. Что и вправду если лекарства нет, пока закупку проведут, месяца 3 пройдет, но можно сделать индивидуальный заказ. Вон оно как...
Что-то получить бесплатно это всегда анреал. Ощущение, что люди ждут, что я плюну и отстану.
Кто-то получал бесплатно лекарства по инвалидности? Дайте совет,а?
Нам с Макаром нужна была справка от психиатра для ПМПК. Ездил он с папой и бабушкой.