Девочки! У нас сегодня горе.

Начну с того, что в беременность, когда я носилась с нашим диагнозом и шерстила интернет, очень хотелось найти людей с такими детьми, услышать их советы и их истории - хорошие и грустные. Для меня было важно знать - все ли анализы я сделала, всё ли делают врачи, что нужно.Есть сайты родителей с детьми с ДЦП, с пороками сердца и т.д., но о диафрагмальной грыже только на медицинских форумах несколько строк.

Я нашла несколько мам, подружилась с ними и поддерживаю и сейчас отношения, обмениваемся, так сказать, опытом выхаживания и особенностями развития. Так же и я нахожу и уже теперь меня находят беременные мамы, которые ждут малышей с таким диагнозом. В беременность такое общение очень важно. Делюсь всем, что знаю - куда идти, кому звонить и т.д. В небольших городах врачи часто предлагают прерывание, а ведь есть шанс.

Девушка Полина ждала очень малыша с таким диагнозом. Они с мужем сделали очень многое, даже больше, наверно, чем надо. Поехали в Москву, нашли врачей (в том центре, в котором Стёпу оперировали - рожать им было нельзя - он закрывается на мойку), сняли жильё. Договаривались с больницей и с роддомом.

Они очень ждали этого малыша.

Сегодня я узнала, что малыша не стало... Родился он рано - на 35 неделе. Прожил несколько дней. Назвали Лёвой. В тот же день, через 2 часа не стало родной сестры - двойняшки Полины. Девушку звали Александрой (28 лет). У Александры остался 1,5 месячный малыш.

Давайте помолимся за Лёву и Александру.

Реву, не могу. Ещё больше понимаю, как мне дорог Стёпка и как нам повезло выкарабкаться.

Ходили сегодня к главному инфекционисту города. Я довольна - мужик мировой и лишнего, видно не назначит. Внимательно выслушал, ребёнка посмотрел, всё почитал и сказал, что сочувствует, что у нас такой "особый" ребёнок, но со своей стороны ничего не видит. Всё у нас, по его мнению, хорошо. Анализы, которые мы делали, делали напрасно (а их назначила сделать инфекционист из областной больницы), что они только показывают, что в моём организме есть антитела к этим инфекциям, которые (антитела) я передала Стёпе, что потом они исчезают и у ребёнка вырабатываются собственные. Рекомендации: следить за температурой, мерять ежедневно и записывать. Пропить курс лекарств для микрофлоры кишечника, т.к. уже очень много антибиотиков мы напринимались. И если у меня всё ещё есть сомнения, то сдать анализы, но другим методом, не как уже делали. Но даже это сказал сделать, если деньги лишние.
Его мнение, что до года до 37 - это нормальная температура, 37,3 - приемлимая,но если она держится на протяжении длятельного времени, то надо наблюдать, а если выше - бить тревогу.
Вот тётьки из лаборатории меня напугали - сами не знают, что значат анализы, а пугают.
Я уже успокоилась. Сходили сегодня на УЗИ внутренних органов ещё - всё нормально у нас лежит после операции! Звоним завтра нашим врачам и хвастаемся хорошими результатами. Ура!

Забрали сегодня мы наши анализы - у меня прям ноги подкосились - целый букет. Цитомегаловирус, токсоплазмоз, хламидиоз и ещё что-то трудно произносимое, длинное название. Записались на след четверг к профессору Краснову.(наш главный инфекционист в городе) Ну вот откуда всё это? И до беременности и в беременность с мужем на все инфекции сдавали, ничего не нашли. В больнице при выписке Стёпку на инфекции тоже обследовали, но не через кровь, а методом посева мочи - ничего этого не было. И вот, "подарок". Начиталась в интернете - сижу трясусь.

Всё время занимает младший, пока самый беззащитный и самый любимый. Бедный наш малыш! Он очень тяжело нам достался. Боженька послал его нам и очень страшно теперь его потерять, трясусь над каждым вздохом. Но время летит и скоро нам 3 месяца. Степан растёт и крепнет. Тольк много спит. Так не хватает времени поулыбаться с ним, погулить! - Он спит большую часть дня.