Так получилось чтобы записаться на доп исследования нужно ждать записи в Сургут (400км) Вчера на комиссии делали уклон только на то, что ребенку нужна будет помощь кардиолога и поэтому нужно собрать комиссию. Генетик на прошлом скрининге 2 дня назад дал заключение только по результатам узи и НИПТ. Но по закону необходим диагноз (кариотип ребенка) это нужно вязать кровь из пуповины под контролем узи. И запись возможна только на 26 февраля. Я совсем не хочу иголок в живот аж до ребенка. Решение о прерывании нужно будет принять до 21 недели! Я в полном раздрае, мне нужна психологическая помощь.
Ещё один маркер значительный этого Эдвардса эти дети не активны в утробе шевеления очень плохо чувствуется один, два толчка может быть за весь день. А может вообще не сколько дней не чуствоваться не чего.. Обратите на это внимание.
Ой как я вас понимаю до последнего верила в малышку в свою тоже маркеры начали появляться на 18 недели вроде незначительные для здорового ребенка, а для Эдвардса это уже плохо... Не бойтесь не чего я делала амниоцентез, так же предлогали кровь из пуповины ребенка брать если амио не получится, но я на все была согласна, так же это процедура делалась в другом городе 300 км от меня, я одна на такси ездила,потому что я боролась до конца.Но увы все потвердилось в 22 недели прервала беременность, через неделю будет готова гистология.Скажу одно дауны, они хоть живут, а наших ребятишек с Эдвардсом даже нет шанса на жизнь только мучительная смерть, со мной женщина в Палате лежала она девочку родила 7 лет назад с сидромом Эдвардса до конца верила в ошибку, но после рождения диагноз потвердился через 27 дней она умерла на операционом столе операцию делали на сердце, и этот ребенок даже дня не был дома...мне после этого рассказа легче стало что я приняла хоть и тяжёлое но правильное решение пусть моя звездочка перодится в здоровом теле чем смотреть как твой ребенок умирает.я вас очень поддерживаю я знаю через че вы проходите я жила в это аду два месяца думала сума сойду, сейчас конечно мне легче не стало, но я учусь заново жить ради здоровых детей.. Дай бог чтобы у вас все хорошо было... Сил вам. Если что пишите я вам поддержу обязательно..
Как по мне - лучше иголка в живот, чем сделать прерывание, а потом узнать, что здоровый был...
К сожалению, в случае, когда должен родиться практически смертельно больной ребёнок, нет хорошего исхода при любом вашем выборе, увы. Мы тоже надеялись до последнего на чудо и отказались прерывать беременность, хотя врачи на консилиуме нам хором твердили, что случай безнадёжный и надо прерывать. Нам ставили по УЗИ диафрагмальную грыжу. Но у нас была призрачная надежда на то, что операция поможет и очень большой срок, когда был впервые обнаружен ВПР- более 32 недель. В 35 недель внезапно лопнул плодный пузырь( было сильное многоводие) и сделали ЭКС. Ребёнка сразу отвезли в реанимацию. Кстати, грыжа не подтвердилась-был просто высокий купол и диафрагма не работала. Зато обнаружилось много других неожиданных и страшных вещей: ребёнок не дышал, не глотал, не двигался, множественные стигмы дизэмбриогенеза и контрактуры суставов. Как бы то ни было, врачи не ошиблись в главном-ребёнок был нежизнеспособен. Сейчас очень хорошие аппараты УЗИ, поэтому врачебные ошибки бывают крайне редко. Представьте себе на мгновение: каждый день вы приезжаете в реанимацию, полную таких же безнадёжно больных детей и убитых горем родителей. Некоторые так ездят к своим детям уже не один год. И им и Вам нужно брать постоянно справки у врача о допуске в реанимацию. Видеть своего ребёнка вы можете ровно полчаса в день, если там нет карантина. Вы не можете взять ребёнка на руки: он подключён к ИВЛ. Его ручки и ножки синие от уколов, а в глазах неизбывная тоска и боль. Всё что вы можете-это держать его ручку в своих руках эти несчастные полчаса. Каждый день вы, подходя к кроватке, понимаете, что состояние малышки ухудшается, ей всё больше требуется кислорода. Потом её сердце начинает сдавать и ей колят постоянно адреналин, чтобы оно не остановилось. Потом врачи подключают искусственное кровообращение. Вы подходите к кроватке, а у вашего ребёнка на глазах лежит марля-вы приподнимаете её и вдруг видите, что глаза уже неживые, стекленеющие. Вас отправляют домой. В изнеможении и ужасе вы засыпаете буквально на несколько минут. Вам снится, что вы стоите на пороге реанимации, а к кроватке вашего ребёнка сбегаются врачи и медсёстры. Они разворачиваются к вам и кричат: "Бегите сюда и срочно прощайтесь с ребёнком-он умирает!" В ужасе вы просыпаетесь. В этот момент вам звонят из больницы и говорят:" Ваш ребёнок только что умер". А потом-ПОХОРОНЫ. И маленькая могилка, с крестом и табличкой, на которой промежуток между датой рождения и смерти невыносимо короток. Так было у нас. И прерывание беременности по показаниям, и решение родить, несмотря на очень плохой прогноз-оба эти решения невыносимо тяжелы. Но вам всё-равно придётся сделать выбор и потом следовать выбранному пути. Желаю вам мужества и сил.
Эдвардс это не только сердце,это в зависимости от поражения на всю жизнь УО как при синдроме Дауна
Также высокий риск того, что ребенок не выживет после родов или после операции с сердцеВам нужна не помощь, а обязательная инвазивная диагностика. Эдвардс это синдром с очень высокой летальностью, такие дети не живут или живут очень мало. Чего вы там не хотите? Иголок в живот? Вам диагноз надо знать, а не прокрастинировать
Вам нужно выбрать тогда, рожать или иголку в живот, по другому никак. Никто ведь не видит через пузико, что там и как там.
Делайте амниоцентез. Дети с синдромом Эдвардса либо умирают до рождения, либо в течении нескольких месяцев после. Только один ребёнок из всей страны дожил до 7+ лет (частичная мутация). Доносить, родить и видеть как ребёнок угасает - не нужно вам этого. И при Эдвардсе операций на сердце не делают - пока вы будете ждать подтверждения синдрома после родов, будет упущено время (а вдруг ребёнок без синдрома?).
У меня был ребенок с синдромом Эдвардса, прерывали в 27 недель, вызывали роды. И тогда врач говорила, что если ребенок не жизнеспособен, то комиссия разрешает прерывать до 30 недель. Но это было в 19 году
Вы хотите прервать беременность без иголок в живот?
Делайте чтобы знать точно, сколько было ошибок в анализах, а после прокола оказывалось что ребенок абсолютно здоров, если вы в любом случае оставите ребенка, то тогда и прокол не нужен.
С таким синдромом прерывание на любом сроке. Если не хотите прерывать, то и прокол не делайте.