Гипоплазия сердца плода: кому ставили? Нашли причину? Как избежать?
Планирование и подготовка к следующей беременности30 декабря 2014 года в пришла на плановое узи 21 недели.
Радовалась, что узнаю пол ребенка до Нового года (меня почему-то на тот момент это больше всего интересовало, о возможных патологиях/болезнях не задумывалась).
Узист, похоже, сразу начала с сердечка малыша, потому что нахмурилась очень быстро.
Увидев, что я насторожилась, она, еще не будучи уверенной в диагнозе, стала задавать отвлекающие вопросы: "Из какого я района?", "Кто мой гинеколог?", "Почему 30го пришла?" и т.п.
Потом узистка стала рыться в тетрадках с записями, попутно бормоча себе под нос: это ей на комиссию, потом, вероятно, в Москву....
Я поняла, что дело плохо. Но насколько, мне не объяснили, и слова "гипоплазия левых отделов сердца (ГЛОС)" мне ничего не говорили, да и диагноз записали как "под вопросом".
Ну, думаю, не очень она грамотная, раз сверялась с тетрадками, хотя на душе у меня было тяжело. Остальные врачи диагностического центра праздновали наступающий Новый год, и не соизволили подняться в кабинет посмотреть еще раз, хотя им звонили.
Узист сказала прийти 31 декабря на комиссию.
Выйдя из кабинета, я сразу залезла в интернет. Ввела слова ГЛОС...и онемела. Всё, мир рухнул. Самый сложный порок сердца, 10 случаев на тысячу. Такое не пропустишь на узи, диагноз точный, и это приговор малышу.
Не буду описывать свое состояние и всё последующее. Ребенка нет. Сейчас моя цель - узнать, что могло быть причиной?
Гинеколог и генетик отрицают влияние стресса, молочницы, герпеса и орви (были начальные проявления), то есть того, что было у меня на ранних сроках.
Говорят в один голос, что это какой-то сбой и дважды в одну и ту же воронку не попадет. "И никаких доп.анализов в дальнейшем не потребуется"...
Но врачи не были на моем месте, они не испытали боль расставания, им все равно!!!
Девочки, кому ставили при Б такой/подобный диагноз: нашли причину? Какие анализы вы сдавали при повторном планировании Б?
Пока хотим пройти кариотипирование с мужем. Но никто не направляет...
Лучший ответ
Аннушка
у нас был не такой диагноз, а ДГ — диафрагмальная грыжа. Сказали на 32-й неделе Б. также узистка тогда (дрянь-тетка) заявила, что шансов очень мало, на более раннем сроке вам даже скорее всего прерывание предложили бы. Я родила моего мальчика на 40-й неделе (пока он был внутри — он своими внутренними органами не пользовался и все было хорошо, но шансов во внешнем мире было очень немного), все равно надеялась. но после родов поставили еще один сложный порок, на этот раз порок сердца и врачи уже не смогли с двумя такими страшными заболеваниями ничего сделать. До операции он не дожил. Три дня и все три дня в искусственной коме. Собственно в мед.заключении по гистологии, которое получили только спустя полтора месяца было сказано от чего умер, но не почему. Врачи до сих пор не знают причин возникновения такого ВПР. Просто что-то пошло не так в развитии на 8-10 неделе беременности, когда идет закладка основных внутренних органов. В моей ЖК дали направление на наше с мужем бесплатное кариотипирование. Спустя еще 1,5 месяца узнали, что у нас все хорошо, это не генетическое. Что называется "неповезло". Один малыш из 5.000 рождается с таким диагнозом. Были у очень хорошего генетика, она смотрела нализы, подтвердила все тоже. У вас все хорошо. К сожалению это произошло. К сожалению с вами. Но это не приговор. У вас будут другие здоровые дети. так что полный вперед. Через полгода после родов я снова забеременела. Сейчас уже 29-я неделька идет. Конечно, я ужасно боюсь каждый анализ и каждое узи. Но я тоже слышала от врачей фразу о снаряде, что дважды в одну воронку не падает. И я заставляю себя об этом думать. потому что мои нервы сейчас — это самое главное для того, кого ношу под сердцем.При планировании мы сдали только элементарные анализы на инфекции, анализ на кариотип и еще мне делали биопсию ш.м. (из-за обнаруженной после родов эррозии).
10.03.2015
Ответить
Марьюшка
Спасибо за ответ. А на 2м узи у Вас ничего не увидели врачи? Просмотрели?Наша гистология тоже не показала причину, только факт. Генетик сказала, как и Вам, что "что-то не так", но это было ДО прерывания. Сейчас хочу снова к генетику, уже После, какие анализы нести? (я же не с пустыми руками пойду, что вы носили?)В ЖК вообще, похоже, не знают, что такое кариотипирование....Рада за Вас, Аннушка, что Вы снова забеременели. Скажите, через какое время после родов начались месячные? Переживаю, 46 дней, а их нет...еще не могу начинать полгода считать...
10.03.2015
Ответить
Марьюшка
Столько вопросов....Скажите еще, когда обнаружили эрозию, сказали сразу лечить или, как моя Г, "давайте понаблюдаем, вдруг пройдет, может, матка еще после прерывания не пришла в норму"...
10.03.2015
Ответить
Аннушка
эррозия у меня обнаружилась лет в 20, потом она сама прошла, т.е. в первую Б. я уходила без неё. но после родов она снова появилась. Гинеколог сказала, что её бы прижечь, но она не в запущенной стадии, так что если планируете беременность, то беременей, рожай, а потом займешься эррозией (эррозия беременности никак не мешает), потому что если её сейчас прижегать, то еще планирование минимум на полгода, а то и больше отодвинется.
10.03.2015
Ответить
Аннушка
ничего не видели (но узи и в 12 и в 20 недель делали в ЖК, на старом оборудовании, возможно и врач был не особо грамотный). третье узи в 32 недели также в ЖК, но врач был другой, он что-то заподозрил и поставил под вопросом — тогда отправили переделать узи в перинатальном центре. Там подтвердили порок. Шансы все равно были, поэтому не прерывали (я бы и не смогла), доносила до схваток. Знакомой девочке из Москвы поставили этот же порок (мы познакомились с ней позже здесь на ББ) еще в 12 недель. Но результат, к сожалению, тот же — малыш умер спустя сутки после родов (сейчас она тоже, как и я в положении). Чтобы не переписывать — вот моя история в дневнике: http://www.babyblog.ru/community/post/conception/3060667К генетику я, кажется, принесла только гистологию, результат биопсии и анализов на инфекции. А больше у нас ничего и не было. Месячные пришли на 40-й день после родов. Но это у всех индивидуально и +/- 10-15 дней в легкую, так что все равно скоро они заявятся.У генетика мы были в центре планирования семьи от областной больницы. Пошли к ней с направлением от ЖК (я даже уже не уверена, что показывала ей что-то еще). Требуйте от гинеколога это направление -она обязана его дать. направление к генетику. А уже генетик выписывает направление на сдачу кариотипа. Записались на сдачу анализа тут, же, как вышли от генетика и через месяц подошла наша очередь. Анализ сам еще 1-2 месяца делается.Планировать мы начали, не дожидаясь результата кариотипа — спустя 3 месяца после родов, а забеременела спустя ровно полгода после родов (первая беременность наступила на 4-й цикл). кстати, та девочка тоже на 3 или 4 цикл забеременела. так что держитесь, набирайтесь сил и полный вперед. На самом деле только увидев снова 2 полосочки я снова начала жить...
10.03.2015
Ответить
Марьюшка
Всё понятно) сейчас загляну в Ваш дневничок. Надеюсь, получится пройти кариотипирование.Планировать будем, но сначала надо дождаться мес-х. А то отсчет этого "полгода", о которых говорят врачи, еще не начался даже, тк. нет мес-х.
11.03.2015
Ответить
Ирина
Может уже не актуально,но я прошла через тоже самое только у моей дочурки был фиброэластоз эндокарда. Это когда левая часть сердца не работает вообще. Мир рухнул это прямо в точку((( Жизнь остановилась.Прошло уже 7 месяцев, из анализов сдали кориотип и на мутацию генов крови, другие все анализы в норме, инфекций нет,да и я во время беременности не болела.Генетик да и гениколог сказали что 25% что это повторится((( Теперь разрешили планировать. Если не повторится значит просто нашей дочурке не повезло и действительно порок случайный,если повторится то направление на эко(((
21.01.2016
Ответить
Марьюшка
Очень Вам сочувствую. Мне сказали, что не повторится, и все равно не успокоили. Но если бы сказали 25% вероятности, мне бы было еще хуже. А что дает ЭКО? Даже при нем может передаться инфекция и т.п. Не сразу, так позже...
Надеюсь, это была случайность и все у нас будет хорошо.
Даже не надеюсь - уверена.
22.01.2016
Ответить
Ирина
Спасибо за поддержку, она очен необходима))) Эко с донарской яйцеклеткой,в ней больше генетической информации передаётся малышу,да и проверить сперматазоид гораздо проще. Надеюсь что по этому пути мы не пойдём, но все же врач сразу предупредила что такое возможно.
22.01.2016
Ответить
Angelina
У меня сын был с ВПС но не с вашим, у нас был коарктация аорты, плюс деформация межжелудочковых перегородок, тоже сложный порок, лечился бы не в одну операцию. Короче к чему я , мне говорили то же самое, забеременела, пошла на узи в Бакулевку, и поговорив с заведующей , объяснив что здорова и все анализы чистые, она мне сказала что есть коварный вирус коксаки, пошла — сдала и правда группа А и В... А я то уже Б было на 17-ой неделе. Но Бог уберег второй малыш здоровый родился
12.03.2015
Ответить
Марьюшка
Коксаки есть уже в моем списке анализов, которые я буду требовать (или сама идти сдавать без направлений).Спасибо.Мне кажется, когда говорят, что причины нет/сбой, это значит, что несчастные беременные просто были недообследованы, а врачи не хотят брать на себя за это ответственность.Почему-то при ЗБ и выкидышах обследуют досконально, а при пороке сказали не надо ничего.
13.03.2015
Ответить
Angelina
кто вам сказал что обследуют досконально? Нет, не обследуют. Требовать бессмысленно, этого анализа нет в обязательных и вам он не показан.И вы ошибаетесь, природа дает сбои и они иногда бывают такие, что было причиной понять невозможно, даже то что я была с коксаки совсем не значит что ребенок пострадл из-за этого
13.03.2015
Ответить
Марьюшка
Я верю в то, что мог быть просто сбой. Но я при планировании почти ни на что не проверялась, и врачи, зная это, не говорят "Давайте проверимся" (или хотя бы "Сходите сдайте анализы платно, у нас такие в ЖК не положены", а только "Сбой".
13.03.2015
Ответить
Angelina
я объясню почему так происходит, потому что очень-очень много женщин которые на фразу идите сдайте платно пишут в здравнадзор и тд с жалобами что из них вымогают деньги. Доктора тоже очень ограничены в действиях.
13.03.2015
Ответить
ВсегдаВерю
Примите соболезнования, я вас также понимаю, как и девочки -потеряшки тут....Беременность сложная вещь, мы сложные существа и ваши врачи очень грамотно вам ответили и правы — это просто сбой. Не знаю нужно ли вам кариотипирование, но вы ж вроде не родственники? У меня подруга — мама троих детей, жуткий астматик с дества, на стероидах. Вторая беременность 2 рентгена на разных сроках, три раза в пульмонологической больницы, один из них с воспалением броннхо-легочным, антибиотики в капельницах, препараты от астмы в капельницах....Плод родился в срок, девочке уже почти 7 лет, без патологий, здорова, развивается по возрасту. Понимаете как все неоднозначно?
10.03.2015
Ответить
Марьюшка
Понимаю, но все же не могу сидеть сложа руки. Хочу обезопасить себя по максимуму, чтобы если вдруг подобное повторится (тьфу-тьфу) я хотя бы знала, что сделала всё, что в моих силах, а не просто доверилась "Воронке и снаряду". Хотя бы узнаю, что делали те, у кого был такой же порок у ребенка. Врачи везде разные...Кариотипирование — очень дорогой анализ, стоит у нас около 15 тысяч, и если его не назначат бесплатно, может, мы и не будем делать. Потому что если вдруг анализ покажет какой-то процент несовместимости, все равно мы не откажемся от попыток заБ и родить.
10.03.2015
Ответить
ВсегдаВерю
это правильно если вам так проще. я читала у врачей, что эффективнее делать кариотипирование конкретно плода. Но у нас его мало кто делает. И когда умерла Софи, я не спомнила об этом. Но все равно причина скорее всего у меня была другая. Подруга делала кариотипирование с мужем и говорит, что зря потратила деньги перед ЭКО, анализ показал только что она девочка, а он мальчик. Но надо было это делать в протокол.
10.03.2015
Ответить
Nana (Swarovski бижутерия в Питере)
с коллегой по работе одновременно вышли замуж и забеременили, моя беременность идеальная, у нее токсикоз, 18 неделе у нее началось восполение легких, пила антибиотики, нимисил, я ходила с животом всю беременость без проблем, у нее родилась абсолютно здоровая полноценная девочка, у моего сына на 23 неделе обнаружили ужасный 4-кратный порок сердца,... прерывание.... понимаете как бывает,
09.05.2015
Ответить
Gainushka
СОБОЛЕЗНУЮ ВАМ!! !Понимаете, до конца влияние всех факторов на ребенка не изучено и можно только предполагать, от чего происходит сбой в программе. Ни один хороший врач вам не скажет:да, это 100% такая то причина.причину не напишут в заключении.они как историки. Записывают факты и результаты. Крепитесь.
10.03.2015
Ответить
Ирина
У моей малышки был правосторонний изомеризм с обрывом нижней полой вены... возможно.не хватило фолиевой. Но копать дальше не могу...
10.03.2015
Ответить
Nana (Swarovski бижутерия в Питере)
Марьюш, да что у тебя за врачи такие, я пошла в центр по
невынашиванию, показала свои анализы после 2 потери, хотела перепорверить свою,
она кучу всего добавила, если хочешь напишу поподробней, у нас другой порок
был, тоже страшнейший, но вариант с ОРВИ врачи не опровергают.
10.03.2015
Ответить
Марьюшка
Нана, конечно, напиши, вдруг я в своем плановом списке что упустила.Пока не найду нормального Г в городе, читаю отзывы, один другого хуже.Пойду на днях к другому генетику.
10.03.2015
Ответить