Войти

3 беременность

Анастасия
Ульяновск

Очень вам сочувствую и понимаю вас.

Тоже ставили вентрикуломегалию, искала в интернете какие рождаются детки, искала и писала родителям таких детей, изучала сайт Дети Ангелы, писала врачам нейрохирургам Асадову и Зиненко. Кто-то из них проводит внутриутробное шунтирование (не помню уже кто именно из них). Мы понимали, что ребенок будет с дцп.
Надеялись, что он переборет это состояние внутриутробно и желудочки уменьшатся (врач сказала такое бывает), но придя на очередное узи, я увидела на экране, что весь головной мозг заполнен ликвором. Уточняю у врача, правильно ли я понимаю, что стало хуже? Она сказала, да (хотя она просто мой гинеколог, не эксперт по патологиям головного мозга)
Начинаем с мужем нервно звонить моему врачу из Москвы (я лежала у неё в Кулакова), впереди новогодние праздники, говорит приезжать через 2 недели. За это время я успела полежать на сохранении.
Плакала я наверное каждый день. Прочитала здесь на сайте выражение "ребенок купался в кортизоловом бассейне", вот у меня наверное было так же....
В общем, приехав в Москву, у ребёнка уже не вентрикуломегалия, а гидроцефалия, тотальное поражение мозга. Предлагаю провести внутриутробное шунтирование, объясняют, что не поможет, поражение тотальное.
Прерывание на сроке 25 недель. Что было со мной, это не передать словами. Я орала на всю палату, соседки из соседней палаты вызывали мне мед персонал.
Чувство пустоты. Как-будто раньше ты была наполнена жизнью, а сейчас пустой сосуд. Мы тоже похоронили малышей (была двойня, один замер, а второй получил вот такие осложнения), поставили хороший памятник, написали имена, как хотели их назвать и фамилию. Прошло 4 месяца, я практически не плачу, только когда прихожу на могилку, или какой-то сильный триггер появляется. Но не было ни дня, чтобы я о них не вспоминала, да я и не хочу, чтобы такие дни были, хочу каждый день помнить. Я могу смотреть человеку в глаза, заливаться с ним смехом, но мои мысли всегда об одном и никто об этом знает.
Здесь не подобрать слов, чтобы унять вашу боль, я просто вас понимаю и всё, потому что была на таких же консилиумах, искала врачей, которые смогут спасти малыша, лежала на этом долбанном столе во время прерывания, потом лежала одна в палате, потому что к таким как мы никого не подселяют...Всё понимаю какого вам
Вам говорили, какие будут отклонения у малыша из-за гидроцефалии?
0
30.05.2026
Юлия
Алиса наш Ангел, 2 месяца 13 дней Екатеринбург
Анастасия , я вас очень понимаю, и до сих пор не знаю как человек может вынести такую душевную боль. На консилиуме мне говорили 50/50, что типа видят, что это может привести к серьёзным последствиям, т к из за ликвора, давящего на ткани, непонятно как развивается мозг. Я сама искала информацию на научных сайтах, и развитие у нас не страдало, мрт показало - были нормальные извилины, все развивалось, и головка нормального размера, но без нормализации оттока внутричерепное давление могло оказывать сильное влияние на ткани. Если бы гидроцефалию нашли на третьем скрининге, шансов было бы больше, т к там мозг уже почти сформированый. А на втором очень высокие риски для ребёнка без операции. Т е был один выход - операция, и даже без шунта, но внутриутробная, т е до рождения. Т к у нас не было закупорки отверстия, но оно было уже, что то мешало ликвору оттекать. Мнению консилиума я не стала верить, так как там боялись брать ответственность, махнули рукой, им было наплевать, и помочь вообще никак не старались. Но те нейрохирурги, к которым обратилась через ОММ, куда меня оформила неравнодушный человек, действительно желающий мне помочь, врач-генетик, очень старались помочь. Кроме них во всей России никто не делал именно внутриутробно эту операцию, т е до рождения ребёнка. Их было всего 4 - внутриутробные при гидроцефалии в России. Но они нашли изменения и посовещавшись около двух дней, приняли решение, что прогноз неблагоприятный. Я сама разговаривала с нейрохирургом, мама одной девочки дала телефон, и ему я поверила...я не хотела делать свою малышку несчастной, не хотела, чтобы ей было больно. Хотя очень желала свою девочку.
И самый страшный день для меня не день родов, хотя я испытала такую сильную физическую боль первый раз, а день прерывания - там вообще не было физической боли, но душевная боль была невыносима.
У вас какие были размеры желудочков у ребенка?
0
31.05.2026
Анастасия
Ульяновск
Юлия , да, я тоже читала, что в третьем триместре больше шансов. Всякие статьи искала, пыталась зарубежные переводить.
Я точные размеры уже не помню, какой-то из желудочков вроде 18 был. Замеряли один раз, в Москве, у нас в городе узистка не замеряла, она на этом не специализируется. А когда приехала второй раз в Москву, там уже не мерили ничего, потому что и так всё понятно было. Ну врач делала какие-то замеры, непонятные для меня, и просто говорила, что всё очень плохо. Никакие внутриутробные операции, никакое досрочное родоразрешение, операция и донашивание в кювезе не помогут.
Тоже спрашивала на консилиуме какой будет ребёнок. Они сказали, что паллиативный, если вообще выживет. Дышать через трахеостому, питаться через гастроному.
Видеть, слышать и тд не будет, я так поняла из-за того, что не развиты отделы мозга, которые за всё это отвечают.
В заключении поставили неимунная водянка плода. Жидкость была ещё в животике и немного в лёгких.
Страшно это всё. Я вообще не знала, что такое бывает и в таком количестве. В моём понимании жизнь зарождается внутри, чтобы родиться наружу и жить...а не вот это всё...

0
31.05.2026
Юлия
Алиса наш Ангел, 2 месяца 13 дней Екатеринбург
Анастасия , у вас случай был даже сложнее нашего. У моей малышки только желудочки мозга были увеличины из за ликвора. Я тоже расслабилась наконец на втором скрининге...тоже не знала, что такое вообще может быть. в нашем случае вообще все разводили руками, на торч инфекции я сдала, ничего не нашли, на парвовирус даже дополнительно сдавала, малышка хорошо росла, по всем параметрам идеальная картина, хромосомных поломок нет...мне очень сложно было принять решение, но я в первую очередь старалась думать о ребенке, её жизни, и не могла с ней расстаться, пока не поговорила с нейрохирургами, оперирующими таких деток, только понимая, что у них огромный опыт проведения операций, наблюдения именно в этом узком направлении. Я логикой понимала, что ошибка в заключении таких действительно квалифицированных оперирующих профессионалов, а не врачей,, на бумаге,, минимальна, но в душе конечно до последнего верила, сопротивлялась.
0
31.05.2026
Анастасия
Ульяновск
Юлия , минуты прощания самые сложные. Я сейчас когда хожу на кладбище, в конце говорю "ну всё, пока", и меня пробивает на слёзы.
Я тоже сопротивлялась, мне ещё без конца названивали родственники, типо подумай 1000 раз, хочешь родить ребёнка на мучение и тд. А я не хочу родить на мучения, но и вколоть этот долбанный укол тоже не хочу...Кто никогда не был в такой ситуации, не был в этих палатах, не подписывал эти бумаги, причём находясь в положении, они не понимают, что нас кидает словно об стену от "ребеночек будет мучиться, нужно прерывать", до "я не могу убить, это же мой ребёнок, он уже шевелится и тд, чувствует мои эмоции".

0
31.05.2026
Юлия
Алиса наш Ангел, 2 месяца 13 дней Екатеринбург
Анастасия , человек который такое не испытал, никогда не сможет полностью понять, как бы не старался, и прочувствовать все то, через что проходят мамы детишек ангелов. Эта рваная рана невыносима, и чувство вины...
0
31.05.2026
Анастасия
Ульяновск
Юлия , еще заметила, что у тех, кто для себя понимает, что точно пойдет на прерывание потому что у них нет моральные, физических и финансовых сил на больного ребенка - у того он замирает сам. А кто всячески пытается его спасти - приходится прерывать самой, принимать это решение...
0
31.05.2026
Tasya
Буся, 14 лет 8 месяцевНаш маленький ангел Сонечка , 9 месяцев 26 днейПланирую Лиски

Обнимаю вас 🫂 Вы прошли все круги ада в попытке спасти своего ребенка. Мы так же метались от одних консилиумов и врачей к другим, ничего не понимая, но борясь до последнего. Это бесконечные и ужасные дни, которые выматывают и душу и тело - качели от надежды до полного краха. У нас тоже не первая потеря, и перешагнув границу в 20 недель я уже расслабилась и позволила себе мечтать, начать готовиться, представлять себе нашу девочку. Но увы… Жизнь сыграла злую шутку. Причин тоже не нашли. После выписки из роддома мне казалось, что вокруг меня только выжженная земля и пустота - мира нет, он рухнул. Мне очень жаль, что Вам пришлось всё это пережить. Это несправедливо и ужасно. Берегите себя, пусть рядом будет человек, способный поддержать и позаботиться. И искренне желаю, чтобы ваш малыш обязательно пришел - живым и здоровым, и наполнил жизнь новыми смыслами и счастьем!


0
27.05.2026
Юлия
Алиса наш Ангел, 2 месяца 13 дней Екатеринбург
Tasya , спасибо за поддержку ❤️ я вообще не знаю как я не сошла с ума, мы тоже забрали нашу малышку, купили розовый гробик, мне так не хотелось от себя её отпускать даже просто физически, хотя понимала, что оставить себе её никак нельзя...
0
27.05.2026
Tasya
Буся, 14 лет 8 месяцевНаш маленький ангел Сонечка , 9 месяцев 26 днейПланирую Лиски
Юлия , знаете, мне кажется, что это правильно - дать таким деткам место. Как бы ни было больно и страшно в моменте, у меня до сих пор перед глазами морг, и как я ее пеленаю и укладываю, но это было правильно. А как пережить, я не знаю. Я полгода ходила, как тень, до сих пор плачу, когда читаю про малышей. Очень боюсь повторение. Надо собираться с духом и идти дальше, но очень страшно. И очень сложно 😔 Спасибо за добрые слова 🙏🏻 Каждая мама ангела обязательно должна взять на руки своего живого и здорового малыша❤️
0
28.05.2026
Юлия
Алиса наш Ангел, 2 месяца 13 дней Екатеринбург
Tasya , мы тоже дали имя нашему ангелу. И несмотря на все, что произошло, я очень благодарна нашей малышке, что она выбрала нас и дала почувствовать мне себя мамой...а просить прощения у неё я буду всю жизнь
0
28.05.2026
Алина
Ксения , 11 лет 8 месяцевКирилл ангелочек, 2 месяца 4 дня Павлодар

Юленька, читала и плакала, сколько боли, девочка, как хочется обнять и выплакаться вместе. Я не знаю правда, где брать силы что бы это все пережить, но я точно знаю что вы достойны счастья, и оно у вас обязательно будет, конечно свою малышку вы будете помнить всегда, но и счастье будет....

0
26.05.2026
Юлия
Алиса наш Ангел, 2 месяца 13 дней Екатеринбург
Алина, спасибо, я желаю, чтобы мы с вами стали мамами своих здоровых деток, которые пришли в наш обычный, физический мир и дышали, остались жить в нем с нами ❤️
0
27.05.2026
Алина
Ксения , 11 лет 8 месяцевКирилл ангелочек, 2 месяца 4 дня Павлодар
Юлия , вам от всей души желаю здорового малыша 🙏 а я честно пока даже боюсь думать о новой безопасности, я уже не верю не врачам не богу, может я слабая, но я больше не выдержу, не смогу больше терять.....
0
27.05.2026
Юлия
Алиса наш Ангел, 2 месяца 13 дней Екатеринбург
Алина, у меня было 2 зб, а это третья беременность, такая долгожданная, и учитывая, что те детки со мной не остались, а здесь как будто счастье дали,, подержать,, а потом отобрали...я тоже думала, что сойду с ума и ни физически, ни морально не вывезу... но мне так хочется ребёнка, что я понимаю, что у меня нет варианта, кроме как пытаться ещё... но во врачей тоже всю веру потеряла... до сих пор причину не нашли...говорят, все хорошо
0
27.05.2026
Алина
Ксения , 11 лет 8 месяцевКирилл ангелочек, 2 месяца 4 дня Павлодар
Юлия , у меня тоже причину не нашли, все анализы, кариотипы, гинетика все хорошо, последний сыночек по УЗИ тоже здоров, гистология ещё не пришла. Не думаю что она что. То покажет, все хорошо, а дети умирают....
0
27.05.2026
Светлана
Котенок, 6 месяцев 17 дней Самара

Очень сочувствую ! Тоже делала прерывание на сроке 22 н. Этот ужас я не забуду никогда ! Желаю вам восстановиться поскорее и физически и морально насколько это возможно

Обнимаю 🫂
0
08.06.2026
Юлия
Алиса наш Ангел, 2 месяца 13 дней Екатеринбург
Светлана , спасибо за поддержку, и я вас обнимаю 🙏
0
09.06.2026
Прерывание беременности по мед показаниям на 17 неделе. как пережить. Моя малышка-ангел

Похожие записи