Ребенку 3,6 года, врачи поставили крест, он понимает лишь из бытового уровня, ( в основном понимания речи нет) на контакт не идет, всегда один, нас не замечает, начинаешь его брать орет с каждым годом становится хуже, орет на всю квартиру, рвет обои, все хватает ломает, сил нет. Диагноз идиотия, вынес не один врач, мы с мужем хотим второго но незнаем как жить, Второй с таким братом станет совсем идиотом заикой, я сегодня утром встала и понимаю, НЕТ БОЛЬШЕ СИЛ. КАк собраться с силами ? что нам дальше делать. Родственники не помогают не деньгами не с ним. Мы так устали. Простите КРИК души девочки.
Как жить с умственно отсталым ребенком ?
не хочу вас расстраивать,ноне стоит второго заводить.Причина: муж с вами не надолго.У вас другой будет,связанный с медициной.И тогда с ребенком все будет более-менее нормально.Иначе он может от приступов агрессии маленького задушить(есть примеры).
Натуся, здравствуйте! Вам тут писали про гадание и т.д. Что муж будет другой, даже интересно стало. Смотрю у вас трое деток, сбылось то, о чем здесь говорили?
нет.иногда приходят картинки.профессионально предлагали этим заниматься,не хочу.
Тут и гадалкой быть не нужно, мужики редко остаются в семье с больным ребёнком.
Вам уже 3.6 вы живете в Мск. Это же все не в один момент появилось. Какие диагнозы от дефекологов, психиатров, неврологов, генетиков? Какие обследования прошли? Какие препараты пробовали? Какие методики развития? С кем занимались?
Что с речью у ребенка? Что с физ развитием?
Очень много вопросов без ответов. А диазноз который вы написали вообще странный. То что вы описали больше похоже на расстройства аутичного спектра. Это поддается коррекции
с генетикой все хорошо, ходит, пошел в год и семь благодаря нашем с мужем усилиям, чем только не лечили а толку нет, только хуже. страдает интеллект физически не сильно, но у него гипоплозия мозжечка ходит шатается, есть легкая степень дцп пальцы на руках все кривые , один невролог нам сразу сказала асимметрия лица. диагноз от ОСИНА, тяжелый аутизм надежды нет ( поставлен в 2 года) еще 2 диагноза таких же от 3х других психиатров, еще один поражение цнс и так лишь посочувствовала , она работает глав врачом в клинике 8 марта. и последний психиатр вынес идиотию 6 месяцев назад, диагноз по заключению мрт она вынесла
Следствием чего это все произошло? Если не генетика. Травма? Роды тяжелые?
Ребенок доношенным родился?
Что могу сказать. Конечно хочется пожелать сил! Терпения. Могу поддержать тем что знаю семью где ребенок глубокий аутист. После постановки диагноза родили еще одного. Первый ребенок ходит в сад с тьютором. В целом как-то немного корректируется (ему больше 5ти) конечно до нормы далеко. Но родители не унывают и просто живут. Второй приносит радость. Вдвоем они нормально ладят если можно так назвать.
Ну это практически доношенная беременность никаких серьезных последствий быть не должно. Беременность обычная? Почему родили раньше срока? Как же они так приняли что такие последствия? Что врачи говорят?
беременность обычная , много узи и анализы и ребенок был здоров , а врачи в род доме говорили что мол это генетика и мои заключения узи фальшивка
Ну понятно они всегда отпираться будут до последнего. Приписывать маме все возможные проблемы. Его тянули щипцами? Почему кровоизлияния?
Постойте, у ребенка генетически! обусловленное заболевание (синдром Денди-Уокера сами пишите) со всеми вытекающими! Причем тут акушерка ума не приложу, кровоизлияния могли быть и от врожденной! аномалии развития мозжечка. Диагностика же после родов только была.
А по теме, перестать уже ныть, жалеть себя и ребенка, родственником еще приплили зачем-то.
Вы озлоблены на весь мир, НО НАДО найти грамотного специалиста который будет Вас вести постоянно, а не бегать от одного к другому, важно наблюдать динамику. Удачи
До планирования стоит проверить сахар в крови, с этим все нормально?
его киста не истинная это со слов не одного хирурга она никак не влияет на развитие
А чем специалист поможет? Я не врач, но из того, что прочитала, что на этой стадии положительной динамики ждать не приходится, невозможно ни социализировать, ни найти контакт, и никакого шанса на выздоровление....
у него мальформация денди Уокера поесть по словам не одного хирурга эта киста не влияет на развитие
Присоединяюсь с вопросом, помимо поставленных диагнозов, лечение Вам показано какое? Терапия детей с идиотией существует, да и психологическую коррекцию никто не отменял, он у Вас ходит или лежачий? Стереотипии есть?Физическое развитие ребенка сильно страдает, или же выражается исключительно в отставании уровня интеллекта ? И кто Вам ставит диагноз? Только неврологи? У генетика Вы были?
с генетикой все хорошо, ходит, пошел в год и семь благодаря нашем с мужем усилиям, чем только не лечили а толку нет, только хуже. страдает интеллект физически не сильно, но у него гипоплозия мозжечка ходит шатается, есть легкая степень дцп пальцы на руках все кривые , один невролог нам сразу сказала асимметрия лица.
А что Вам назначали для улучшения мозгового кровообращения? (Пантогам,Церебролизин)
Работать с ребенком можно и нужно, другое дело, что если идиотия глубокой степени, то лечение осуществляется в условиях интерната, но у Вас еще все очень даже хорошо, Вы сами говорите, что в физическом плане ребенок страдает не сильно. А потому ищите хорошего дефектолога, или рассмотрите варианты с коррекционными центрами,интернатами, раз у самих руки опускаются и слишком тяжело. Но не бросайте, делайте все возможное.
мы на разных припоратах с самого рождения , цереброзелин нельзя из за кисты в голове. От картексина аллергия , от сильных препаратов истерики и возбудимость , сейчас кроме глицина ничего не даем так как от лекарств тока хуже, у нас няня есть , она с ним сидит по 2-3 дня, и сама мне говорит это очень тяжело умственное развитие практически на нуле
Скажите, а он Вас, родителей, отличает от посторонних людей, или ему все равно кто с ним?
Если диагноз Вам ставят верный, то скажу сразу, такие детки остаются социально не развитыми, коэффициент интеллекта может не подняться выше 20. И еще, скажите, а как дела обстоят с психоэмоциональными реакциями? Ребенок проявляет эмоции? или все на самом примитивном уровне, удовольствие/неудовольствие? Может ли ребенок контролировать свои естественные процессы? (дефекация).Присутствуют ли какие то патологические процессы? (сосет пальцы, раскачивается из стороны в сторону, гудит или выкрикивает отдельные звуки?)
рычит, орет, трудно. сказать не могу его понять узнает вроде а вроде нет, все вечно что то во рту, запах своих фекалий не ощущает мажется и мажет стены. контроля нет, бегает из стороны в сторону орет рычит, сам не есть ,
Я Вас поняла. Скорее всего, диагноз, который вам ставят, верный. И мне понятны Ваши чувства, как Вам тяжело. И вполне понятно, что порой хочется все бросить, потому что опускаются руки. Многие могут сказать, что планировать второго ребенка не стоит, но в Вашем случае, на мой взгляд, хоть это риск, вполне оправданно (и пусть в меня кидают тапками) тем более, что у Вас не генетика, а последствия родовой травмы. Единственное, что я могу сказать, на мой характер, отдавать своего, пусть и особенного ребенка в интернат на совсем, не выход. Но опять же, это на мой характер. Однако определить ребенка в спец.учреждение для проведения коррекции, все же можно, и как здесь уже писали,забирать на выходные. Если есть такая возможность, занимайтесь с ним сами, но не опускайте руки. Все в них, в Ваших руках! Удачи Вам во всем!
Натуся, блин у нас по МРТ тоже гипоплазия червя мозжечка плюс еще глиоз до 5 мм глубиной. Невролог успокоила, мол не волнуйтесь, радуйтесь, что не хуже. Хотя чему там было радоваться? в 1,8 ребенок по развитию как 7-месячный...Сейчас 4,6 речи нет от слова вообще, только пара слогов и лепет как у 10-месячного. Абстрактно вообще не понимает ничего, только конкретно-предметно на бытовом уровне. Наша невролог долго отмахивалась от серьезности наших нарушений, но потом все же поставили ДЦП легкой формы (парапарез ног), ходит с 2 лет на носочках на полусогнутых ногах, постоянно спотыкаясь и падая. Сейчас реабилитирует как может, прогресс идет, но очень медленно, все равно развитие ребенка как уже сказали до нормы никогда не дотянется. (и сама это понимаю, уж очень сильное отставание по всем фронтам).
он родился не доношенным или роды были сложными? Почему такое получилось то? Господи... даже не знаю что советовать в таких случаях..это так тяжело... дай Бог вам сил и принят верное решение .как быть дальше.. . а еще ребенок вам обязательно нужен...вам нужна отдушина в жизни...
родился в 35 недель, роды были самые обычные но при родах из за рукожопой акушерки получил 2 кровоизлияния в мозг.
Боже..Ната... какое испытание на ваши плечи... как ты такое пережила.. у меня знакомой ДВОИХ детей угробили в родах врачи((( стали инвалидами...не обучаемыми второй вообще не ходил.. детки не пережили подростковый возраст..(( Боже храи деточек.. так больно...
Боль уже пережита, Я из за второго переживаю, мы сейчас его усердно делаем ( рожать в буду в платной клинике) и боюсь что он станет заикой, так как сын очень орет аж меня пугает , я незнаю как быть , отказаться от мысли от второго или что ? муж конечно боится и говорит давай не будем жизнь колесить второму малышу
Ната... тут уже звучало о том... что есть специальные заведения .где с такими детками занимаются.. домой забирать на выходные. Нужно чувствовать- есть силы моральные и физические дальше растить ребенка.если прогресса не будет.... специалисты знают как надо... там есть психологи и вам бы это помогло очень... я не знаю даже...
мне врачиха орала, да это у вас генетика а ей анализы в лицо и многократное узи за всю беременность , ребенок был абсолютно здоров, мы так и не нашли виновных
Возможно это кому то покажется не правильным, но мне кажется вам стоит поискать интернат для такого особенного ребёнка. Потому что насколько я знаю, этот диагноз не поддаётся лечению. Понимать бы насколько ребёнку вы нужны. Если вы пишете, что он на вас даже не реагирует, то возможно ему все равно где жить и с кем. Если он привязан к вам, то тут конечно и разговора не может быть об интернате. Искать подход и как то учиться жить с таким ребёнком.
я незнаю привязан или нет, его задача чтоб накормили вовремя и не трогали а так он сам по себе , говном мажется , вообще всего не передать
Какой ужас. Прочитала что это родовая травма у вас. Я правда не знаю как бы я реагировала на такого ребёнка, любила бы его, жалела бы или что. Вам надо просто разобраться в своих чувствах и принять правильное решение! к сожалению, вам здесь только посочувствуют, что то посоветуют, а решение принимать все равно вам с мужем. Просто есть самоотверженные люди, которые как то справляются с такими проблемами.откуда у них силы и терпение не представляю. Я вам от всей души желаю, чтобы всё у вас было хорошо.
Поищите интернат, не детский дом, но учреждение, которое сможет хотя бы частично вас подменить. Чем ближе к дому, тем лучше. Сможете навещать регулярно, хоть каждый день, забирать домой на выходные. И ребенку на самом деле это будет лучше, все-таки там профессионалы, люди, которые обучены уходу, у которых это не вызывает паники и раздражения. Только не бросайте там ребенка, используйте это как проф.поддержку. И конечно рожайте второго.
У нас у тетки моей первый сын с очень тяжёлой формой дцп, кроме него еще куча диагнозов, сейчас ему больше 20 лет всю жизнь с сиделкой, себя не обслуживает и не разговаривает. Она очень боялась, что если родит, что будет так же. В результате рискнула когда уже было 46 лет, итог - здоровая девочка. Сейчас жалеет что долго ждала, надо же еще вырастить успеть, но то что решилась с мужем очень счастливы.
Вам с мужем сил и терпения!
А с таким братом он идиотом не будет! Это особенность развития, с ним он будет баловаться и возможно повторять его какие-то поступки, но с возрастом он будет понимать, что это не правильно так и ему себя вести, со временем ему можно будет объяснить что не так и почему он не похож на других. Кроме того если младший/ая будут ходить в садик, потом школу они будут иметь пример правильного поведения ребенка. Конечно же ему будет тяжело, но вы все справитесь! Удачи вам!
диагноз УО ставить могут только к семи годам! до этого момента у ребенка диагностируют задержку развития.
Тяжёлые роды не гарантируют отсутствие генетических аномалий. Я бы подстраховалась и клиническое секвенирование экзома(хотя бы) сделала. А насчет влияния на младшего - особенных детей много, у многих из них есть братья и сестры и они вырастают более терпимыми и заботливыми при адекватных родителях. Если ребенок здоров, то для него опаснее телевизор (или планшет) 24/7, чем больной брат. Насчет дальнейшей жизни - у кого-то дома больная бабушка, собака, а у кого-то ребенок, это тяжело и надолго, хорошая поддержка- группы людей с похожими проблемами, поищите форумы по теме. Держитесь! Терпения и любви! И поищите возможность хотя бы на час в неделю с няней оставить, это очень нужно, с любым ребенком.
у меня есть знакомая, у нее у дочери очень серьезный диагноз, проявился недуг после прививки акдс в 4 месяца, после этого жизнь продолжается в ежедневном страхе потерять малышку((( но случилось так, что Бог подарил им второго ребенка, они специально не планировали. Родился сын. Он очень умный мальчик, ходит в сад. Девочке как и прежде уделяют повышенное внимание, постоянно занимаются с ней, хоть болезнь постоянно отбрасывает назад, она забывает то, что знала. Мало того, на танцы записали ее, мама сидит с ней на тренировках.
мы тоже очень хотим второго малыша но пока никак не получается мы стараемся
Я не считаю что рядом с первым ребенком второй будет такой же. Есть здоровые родители, как пример. Наоборот участь старшего на всю жизнь научит уважению и милосердию к детям с особенности и к их родителям. Если вы готовы, есть силы на второго, то точно нужно родить. Сейчас ваша система настолько замкнута, вы все время с больным человечком, здоровый ребенок может открыть новые возможности. Сил вам! Так жаль что родителям все это горе только на своих плечах нести, так хотелось бы разделить ношу...
Есть специальные учреждения. Малышу там будет лучше. Ваше с ним общение никто не ограничит.
У меня есть друг. Его старший брат с ДЦП в очень тяжёлой форме. Он не двигается, не говорит. Не понимает. Так вот, мой друг, без прекрас, самый лучший человек из всех, что мне встречались в жизни. Добрый, отзывчивый, при этом он очень ответственный. А главное он умеет быть счастливым и ценит свою жизнь. Ему, конечно было сложнее чем другим детям, не мог позвать друзей домой. Но его родители справились, и вы обязательно справитесь!
Вчера прочитала про диагноз...кроме "держитесь" и сказать нечего(((
Вам бы со специалистами проконсультироваться, насколько безопасно будет младшему находиться со старшим, и от этого отталкиваться. Это тот случай, когда, какое бы вы решение не приняли, оно будет тяжелым
Почитала комментарии. Сложно оценивать ситуацию, когда сам никогда в подобной не был, но на одной чаше весов я вижу - вы, муж, второй ребенок, на второй - ваш первый ребенок. Посвятить всю свою жизнь первому (а захочет ли этого ваш муж?) оттирая фекалии от стен и прочее - это против природы по-моему. Природа - это жизнь - ваша, вашего мужа, ваших детей. А ваш первый ребенок, к сожалению, настолько не здоров что жизнью я назвать это не могу (( Присоединяюсь к варианту с интернатом/спецучреждением
вам уже посоветовали, напишите в это сообщество
неужто никакое лечение не предлагают? занятие с дефектологами? в специализированных центрах? что значит "врачи поставили крест"?
Ничего вы не сделаете. Несите свой крест. Только терпения и удачи вам хочется пожелать, много терпения.
Ищите реабилитационные детские дома, таким детям лучше конечно быть в специализированных учреждениях. При этом вы можете забирать его домой на несколько дней и там специалисты вас обучат как справляться с ребенком. У вас будет немного времени сделать передышку и отдохнуть, набраться сил. К сожалению, это ваш крест на всю жизнь и вам его нести.
есть группа дети с особенностями развития, там скорее всего больше толкового скажут, но согласна-нужно подход, вы устали, но не вижу чтобы вы искали выход...зачем планировать еще одного ребенка если пока не решили как организовать жизнь с первым ребенком? чтобы времени совсем не осталось? вообщем....не знаю что добавить
Добрый день, у меня умственно отсталый ребенок, ему 17. Все, что описала автор поста, это наш случай. Только с каждым годом все хуже и хуже. Прошли неврологов, дефектологов, психиатров. Из лечения Рисперидон. Из ощущений, отсутствие желания жить. Есть младшая сестра, с ней все хорошо
Добрый вечер!А Вы бы не хотели обратится за помощью в фонд "Вера"?Вам нужны силы и поддержка не на словах,а на деле!!!Я понимаю что сюда Вы написали от отчаяния((И не слушайте что муж уйдет,люди вообще не имеют права такое писать!Здоровья вам,сил,терпения!!!
вы узнавали про реабилитационные центры и центры, где с такими детками работают? Наверняка ведь есть какие-то методики поддержки таких детей, их развития. С такими детками нудна постоянная работа разных специалистов
здравствуйте,а можете посоветовать психиатра который назначит лекарства которые действительно будут помогать?! давайте созвонимся у меня с ребенком тоде самое,нещнаю как дальше жить
аутизм не ставили? у психиатра были? не отчаивайтесь, ребенок маленький, может еще что-то скомпенсироваться и занятия с дефектологом, очень много занятий
напишите в категорию "мой ребенок не такой как все" там вас очень поддержат, и советы дадут, как заниматься
а врачи только диагноз ставят? никакого лечения не предлагают?
вы гадаете? можно к вам вопрос?