Всем большой привет! Давно я тут не появлялась, но иногда всё-таки планирую писать.
У нас всё в порядке. В начале мая съездили в отпуск. Когда Юра болел, мысль об отпуске нас поддерживала и грела. Я обещала ему, что, как только он будет здоров, то мы обязательно поедем отдыхать. На море я его побаиваюсь везти - нужно беречь глаза от солнца, поэтому было решено поехать отдыхать в мае в Кисловодск. Из Кисловодска мы с Федей отправились прямиком в Москву, а Юра с бабушкой вышли в Ростове. У Федора экзамены, а еще предстоит эпопея с оформлением инвалидности. 5 июня поедем к ортопеду.
Мама привезет Юру в середине июня; 17.06 у него осмотр в Федорова. А затем планируем домой до августа большой компанией: нас четверо и две моих племянницы. В августе снова вернемся в Москву, и, видимо, останемся здесь надолго, так как запланировано много дел и обследований.
Это если коротко о текущих планах.
А теперь подробнее.

17.04 Юре провели контрольный осмотр на ретинальной камере. Всё стабильно, всё хорошо.

В сентябре будет год без лечения, и можно начинать делать прививки. Нам важно поставить прививку от ветрянки, так как она может спровоцировать рецидив. А нам это надо? - Нам это не надо. И, может быть, даже в сад сможем выйти хотя бы на полгодика до школы. Но об этом подумаем позже.

Не успела я отойти от ситуации с Юрой, как жизнь подкидывает новое испытание.

Феде показана операция на позвоночнике- установка динамической конструкции для исправления сколиоза 4-й степени.

Были сегодня у Переверзева В.С. на консультации в Орторехабе, обсудили детали. Настраиваемся на август-сентябрь. Нужно сдать экзамены и подготовиться к опе

Доктор сказал, что опухоль выглядит лучше, отсевы уменьшились. Остаемся под наблюдением в двух больницах - МНТК Федорова и НМИЦ Блохина. Раз в два месяца контроль, больницы чередуются. Следующий реткам 17.04 в Блохина.

19.12 мы пропустили обследование из-за гриппа, поэтому его пришлось перенести.

Холлы больницы встретили нас новогодними декорациями. «Коробки храбрости» были доверху наполнены всякими интересными штучками - так лечиться гораздо веселее. Юре достался набор пиратиков.

В общем, по результатам реткам у Юры всё стабильно, наблюдаемся дальше. Следующее обследование пройдет в МНТК в Федорова 11 февраля.

В середине ноября Фёдор перешел на семейную форму образования в домашней школе «ИнтернетУрок» с официальным прикреплением к московской частной школе «Личность».

Это не первый опыт семейного обучения. В пятом классе Федя уже учился в этой же онлайн-школе, но тогда это было временное решение на 3 месяца, и плюсы мы, несомненно, оценили.

Сейчас же выбор семейного образования был обусловлен несколькими факторами, главные из которых - отсутствие свободного времени при качественном подходе к обучению, дефицит времени на подготовку к экзаменам, да и, собственно, отсутствие необходимости сдавать ОГЭ в 9 классе в ДНР. Мне как педагогу всё же кажется, что ОГЭ - это хорошая тренировка перед ЕГЭ, а для поступления в ВУЗ сдавать единый государственный экзамен всё-таки придётся.

Сложно в это поверить, но Федору сегодня 16.

Вчера перебирала фотоархив и погрузилась в разные периоды Фединого детства.

Обычно родители пишут, что не заметили, как вырос ребёнок, и я хотела написать так же, но после просмотра тысяч фотографий я подумала, что у Феди было классное насыщенное событиями детство: полное путешествий, приключений, встреч, подарков, развлечений и лакомств. И я точно заметила этот период, мы прошли его вместе - за руку. Я училась быть мамой, брать на себя ответственность за двоих, старалась быть всегда на стороне своего ребёнка.

Федя родился сразу профессором - такой серьезный парень с бровками-домиками. В 2 года его интересовали лампочки, в 4 - цифры, в 5 - электроника, в 7 он знал, что такое резисторы, транзисторы, конденсаторы и прочие -зисторы, о которых я до сих пор не знаю ничего. В 8 лет он читал книги по физике и электронике, а в 10 уже вовсю увлекался программированием. Уж не знаю, какие там гены сработали, но лично я даже с дробями не дружу. Поэтому - восхищаюсь и горжусь.

Сейчас Фёдор учится в одной из московских школ (заочно), к этому выбору мы пришли в ноябре, и не пожалели. Напишу как-нибудь об этом отдельный пост.

Праздник прошел тихо в семейном кругу. Завтра у Юры обследование на ретинальной камере, поэтому мы не рискнули никуда выезжать, дабы не подхватить вирус.

Обычные пожелания здоровья в этом году воспринимаются как мантра. Ремиссии, ремиссии и еще раз ремиссии.

Будь здоров, сыночек! Это самое главное .

У нас не бывает всё просто и спокойно.

9 октября в Блохина пишут: «Полная регрессия опухоли». Правда, левого глаза, а он у Юры здоров, но, на радостях, простим им эту опечатку. Что я понимаю под полной регрессией? Исчезновение опухоли. Вот даже ИИ со мной согласен: «Полная регрессия опухоли — это полное исчезновение опухолевого образования (первичного узла или метастазов) без остаточных патологических изменений, подтверждённое клиническими, инструментальными и лабораторными методами диагностики». Чудо ведь? Мы радуемся выздоровлению, счастливо мчимся домой!

Через неделю мы с Юрой снова поедем в Москву, нужно подготовиться к обследованию на ретинальной камере, для этого необходимо сделать очередное ЭКГ и сдать анализы.
19 ноября у Юры обследование в Фёдорова.
Взяла обратные билеты домой на 21 ноября, потому что я оптимистка:)

Читаю-читаю и не понимаю. Подскажите, если кто в курсе, пожалуйста.

После болезни Юры я крепко задумалась о переезде ближе к цивилизации. Старшему нужно учиться, младшему быть постоянно на контроле у врача.

Планирую продать свою квартиру здесь, этого хватит на первый взнос. У меня уже есть семейная ипотека под 6% в МО, оформлена 30.10.2023 года. Жить там семьей нереально, 25 квадратов, поэтому хотела бы её сдавать, чтобы она сама себя погашала, а нам взять квартиру побольше (не в МО, а дальше).

Приглашаю на курс по мультсериалу «The Hollow“ в мини-группах по 4 человека.

Захватывающий сюжет, современная живая лексика, идиомы и юмор - в этом сериале есть абсолютно всё. Подойдет как для младших, так и для старших подростков. Отличное дополнение к любому УМК.

Занятия будут проходить онлайн по воскресеньям в 18-30. Стоимость абонемен

30.09 нас очень напугали возможными новыми отсевами. Сегодня мы приехали в Блохина с вещами, были готовы к госпитализации и продолжению лечения, но врачи ещё раз всё перепроверили, провели обследование на ретинальной камере и бифокальным ретиноскопом и …. отпустили домой до середины ноября!

7 месяцев борьбы

31 наркоз

18 интравитреальных химиотерапий

2 общих

3 интраартериальных

Всё, мы домой!

…и улыбчивым Юрой, но увы.

Завтра в 10-50 поезд отправится без нас. Мы так хотели домой! Юра считал дни до отъезда, и все были в предвкушении встречи. Всё ведь шло хорошо: 12.09 Юре поставили последний укол ИВХТ, 18.09 мы были в Морозовской на МРТ, а сегодня было плановое обследование на ретинальной камере, после которого мы должны были убедиться, что опухоль мертва, и уехать домой как минимум на 2 недели - до следующего планового обследования.

Решили мы тут с сыном, что нужно пробовать себя в олимпиадах. Право поступления БВИ, конечно, очень привлекает.

Сын в 9-м классе, четвертый год учится в МШП, всё получается. В школе отличник. Все задатки есть, так сказать.

Нашла я репетитора на Авито, парню 20 лет, учится в ВШЭ на бюджете. Но выше регионального уровня призерство не брал.

Полгода.

28 наркозов.

2 общих химиотерапии.

18 интравитреальных.

3 интраартериальных.

Мы закончили все химиотерапии.