Друзья, спасибо, что вы с нами. 🙏

Мы продолжаем бороться за жизнь и здоровье Степана. Чиновники затягивают исполнение судебного решения, а нам нужно покупать жизненно важные препараты и расходные материалы.

Если у вас есть возможность помочь — мы будем безмерно благодарны. Любая сумма приближает нас к спокойному дню, когда Степан будет обеспечен все

"- Значит, так, - мальчик поерзал в кресле, усаживаясь поудобнее. - У моего отца есть другая семья. Там моя сестренка, ей года четыре, как я понимаю. Мама делает вид, что об этом как бы не знает. Но та женщина все ждет, что отец уйдет к ней, потому что он, по всей видимости, обещал.

Аппеляция, поданная Минздравом, лежит в областном суде. Я каждый день мониторю когда же назначат дату суда.

Сегодня не выдержала, позвонила в суд, так как весь июль ничего не произошло.

Оказывается Минздрав допустил ошибку и они должны исправить до 4 августа иначе вернут их апелляцию обратно.

Вот честно ощущение, что это все специально. И чтобы месяц

Спасибо всем за поддержку!

Честно для меня очень тяжело было читать комментарии. Я только собралась с духом и прочла их к последнему посту.

Написала вчера на фейсбуке. Из детских врачей не откликнулся никто. Из взрослых - прочли пост, посочувствовали, но все открестились. А у меня была еще идея пойти к ним на платный прием и поговорить. К счастью не

Знаю что по множеству заболеваний есть форумы, чаты. И знаю что есть дети с хроническим панкреатитом.

Ищу контакты. Есть ли группа, чат?

Группы по взрослым- все не то.

Всё, что хотели узнать — не узнали. Всё, что хотели услышать — не услышали.

Поджелудочная железа моего сына почти не работает. Она усохла до термальных размеров. 6*9*6 мм. Просто страшно что дальше. Ведь он еще ребенок.

Еда не переваривается, как надо. Еда и желчь так и стоят до горла, забито едой старой все и желудок и пищевод и кишки. Постоя

Мы обследовались. Всё то же самое, ничего нового. Врачи согласны со мной, что это картина хронической инстенальной псевдообструкции, редкая тотальная форма, но поставить диагноз можно, только подтвердив биопсией.

Врач мне говорит странные вещи, что им должен кто-то это назначить, дать указание или генетик, или гастроэнтеролог, и почему-то сами он

Врачи говорят, что у него результаты обследований не сходятся с клинической картиной.

Фгдс сегодня делали. По всем жалобам клиника непроходимости, но всё со свистом проходимо, а всё забито старой едой. Многодневными кусками. И пищевод, и желудок, и в кишке всё стоит.

Желчи много. Я предложила повнимательнее посмотреть желчные потоки. Завтра сделаем К

А это медсёстрам на пост.

Готовимся к госпитализации. Дело привычное, но каждый раз волнуемся. Однако есть в этом и светлая сторона — мы снова увидим нашего доктора. Того самого, который ведёт сына уже десять лет. Он много оперировал, много помогал, и за это время стал почти родным.

Так как сын увлёкся 3D-печатью, и на каждой встрече они с врачом обсуждают детали, технологии