И иглу поставила и капельницу собрала, подключила. Не очень удобно дома. Но еще приспособимся. Горжусь собой, что я смогла. Морально настраивалась, перечитала пособие, посмотрела пару видео перед процедурой. И даже помолилась.

Стойку штатив заказала из Китая. Оказалась такой добротной и удобной. И колеса проходимые и ручка для перевозки и полочка.

Му

Спасибо фонду. Это конечно масштабно.. Куда пихать в квартире...

Так и нет одного препарата. Солувит Н.

Но его вообще нет в стране. Я уже во всех городах поискала.

Написала врачу. Решили просто пока без него капаться. Что поделать.

Еще написала таки сегодня на горячую линию президенту свои жалобы и предложения по поводу лекарственного обеспечения.

Сначала, узнав, что ребенку предстоит долгое парентеральное питание, я полезла в интернет. Искала, как живут такие семьи. Как отдыхают, с какими бытовыми проблемами сталкиваются. В ответ мне выпадали в основном страницы фондов с просьбами о помощи и статьи о том, как система ломает жизни. Мир казался пугающим и беспомощным. Я была в ужасе и подавле

Большое спасибо всем, кто направил подарки и еще некоторые едут. Спасибо за финансовую помощь всем, кто помогает.

Спасибо за ваше участие и добрые пожелания. 🌹 Степа рад до безумия!

Весь день сегодня раскладывал пластик, нюхал, рассматривал. Генерил идеи что и какого цвета будет печатать.

Покажу вам из нового: лев получился двух цветов с плавны

Кажется вообще отвыкли от дома. Отпустили на 3 месяца.

Пришло заключение по отсмотру данных. Врач ответила что еще будет перепроверять другим методом.

В итоге у Степана есть поломка в одном гене, встречающаяся крайне редко 0.0026% и расценен как вариант неопределённого клинического значения. Т. е. возможно это просто поломка, не дающая ничего. Но крупные поломки в этом гене дают синдром Лойса- Дитца. По

Дорогие мои! Некоторые хотели поздравить моего сына с новым годом и просили уточнить что из подарков его обрадует.

Его последнее увлечение - печать на 3 д принтере. Он моделирует сам или использует готовые построенные схемы. Планов много, а пластик уходит мигом. Поэтому его очень обрадует любой PLA пластик для 3d принтера. нужен именно с марк

Ну, вообще сказка. И экран сенсорный и функций куча. Можно даже разные лекарства вносить и данные что сколько влито. Он помнит.

Наш инфузомат оказывается не совсем правильно работал. Если задавали объем мешка, то он показывал, что этот объем передал, но в мешке еще оставалось и прилично, больше 100 мл точно. Говорят их как то калибруют.

Н

Совсем другая реальность здесь, со своими правилами и сложностями.

Наша еда- кабивен. Сегодня уже два пакета: один жёлтый, с витаминами, а второй — просто белый, базовый. И скорость капельницы увеличили. А ночью, в три часа, нужно будет переставлять систему с одного пакета на другой. В один не сольёшь, таковы правила. Я об этом даже не думала, когда всё начиналось. Такие мелочи, а сколько хлопот.

В среду установили порт. В четверг сделали перевязку. Болит еще сильно. В пятницу сделали перевязку снова и установили иглу. Начали капать первый раз. Я мама собирала первую капельницу. Ну один косяк допустила — схватилась за основание иглы, когда не могла снять с нее колпачок. В остальном вроде всё норм. Но это еще не экзамен. Его мне еще сдавать.