Сил нет уже моральных. Мы с 15 августа тут. С 1 по 6 сентября возвращались домой и с тех пор лежим.

Каждый день по нам ситуация меняется. Пробовали и сливать из желудка и кормить ночью смесью и днем кормить. И скорость, объем. По факту даже 100 мл смеси за ночь все равно забрасываются.

То предложили водеокапсульную эндоскопию. Но сами сказали что ве

Представляете, дозревает. Раньше я будучи в больнице, звонила каждое утро, чтобы разбудить его на работу, на учёбу.

Сейчас встает сам. И самое позитивное звонит сам, чтобы поделиться эмоциями. Раньше звонил только когда закончились деньги или еда.

Я напоминаю лишь полить цветы. Конечно мыть ванну, туалет это ещё не досягаемо для него в п

Всем привет. Пишу с очередной порцией больничных новостей. Эмоционально эти дни были похожи на американские горки, но сейчас в голове понемногу раскладывается какой-то план как жить дальше.

Последние дни наши вечера выглядели одинаково: мы открывали гастростому и «сливали» то, что скопилось в желудке за день. Сын эти дни не ел, только немного пил. И

Поговорили с врачами. Они не решились, боясь навредить, так как потом это уже обратно сложнее переделать. Пока решили оттянуть. Рассекли спайки, решив что это может помочь. Позже через гастростому введём зонд до кишки и будем докармливаться смесью.

Из плюсов гастростомы- можно снижать компрессию желудка, выпуская через нее содержимое , так бу

Утром делали перевязку и я чуть не отъехала в обморок. Такого еще не видела. Фото не буду прикладывать, это страшно. Вообщем, представьте, что живот стянули внутри как будто, а кожу нет.

В середине огромный защип из кожи. Складка вертикально по шву.

Я реально чуть не упала. Мы подумали что что-то случилось и это не нормально. Но оказывает

Честно я в раздрае. В полном. Но лучше напишу сейчас. Завтра будет не до этого.

Вы же все помните сколько мы шли к этой операции, выполнили все условия врачей, сколько ждали. Переносили. Лежим месяц безвылазно.

В итоге накануне мне говорят, что не хотят брать. Боятся, так как он неадекватно реагирует. Ну не он сам, а его организм. Постоянно выдает пр

Очень тяжело дались выходные. Ожидание и чувство заточения.

Профессор вышел, нас поставили вперед всех на операцию, но потом начались качели. То экстренный ребенок. То сложная операция у другого, и не хотят в один день делать и сыну, так как может не хватить времени и сил. То дети сместились все с пятницы на понедельник. В общем, уже не хочу загадыв

Дописалась я до генетика, у которой были в Бочкова.

Как всё сложно... Говорит, что геномы наши готовы, она видит их в программе. Но это просто сырые данные.

Теперь надо, чтобы генетик их проанализировал, и стоит это уже 22 тыс. И это будет 24 рабочих дня.

Ничего не говорили в начале. А на почту нам в течение следующего года пришлют просто паспорт здо

Нас оставили. Кабевен уменьшили до 1 пакета. Сразу похудел немного. На следующей неделе профессор начнет оперировать. Говорят, если будет место, то возьмут на операцию. Все расписано конечно вперед на очень много.

Но надежда, что мы "мозолим глаза" и держать просто так нас не выгодно никому. Все приоритеты конечно расставит профессор, когда вернётс

Большое сердечное спасибо всем за помощь. Я, всем-всем очень благодарна.

Отделение педиатрии, где были мы ранее, переезжает в эти выходные на другой этаж. Всех максимально выписали или перевели в другие отделения. Вчера оставались только мы и отказнички.

Но после обеда решили и нас перевести в хирургию. Сказали что договоренность, что мы лежим, ждём