Совсем другая реальность здесь, со своими правилами и сложностями.

Наша еда- кабивен. Сегодня уже два пакета: один жёлтый, с витаминами, а второй — просто белый, базовый. И скорость капельницы увеличили. А ночью, в три часа, нужно будет переставлять систему с одного пакета на другой. В один не сольёшь, таковы правила. Я об этом даже не думала, когда всё начиналось. Такие мелочи, а сколько хлопот.

В среду установили порт. В четверг сделали перевязку. Болит еще сильно. В пятницу сделали перевязку снова и установили иглу. Начали капать первый раз. Я мама собирала первую капельницу. Ну один косяк допустила — схватилась за основание иглы, когда не могла снять с нее колпачок. В остальном вроде всё норм. Но это еще не экзамен. Его мне еще сдавать.

Анестезиолог в этой операционной забавный. Он должен по идее вселять уверенность в тревожных родителей, а тут он нервничал больше нас.🙄

Пошли мы с врачом забирать его из другого корпуса, через улицу. Так и везли обратно. Закутала в одеяло и курткой накрыла.

В палате пошел пятнами. Вкололи антигистаминное.

Пока болит конечно и плечом двигать и р

Хоть и мини вмешательство, но все же операция. Забрали. Меня отправили в палату. Анестезиолог нервничал больше нас. Пока сижу, жду. 🙏

Уже 3 недели, как мы лежим, и ничего не происходит. Всё очень медленно.

Пока карандашом мы ещё записаны на среду на установку порта. Приходил анестезиолог в пятницу, вздыхал, ворчал. Посеял во мне кучу тараканов снова, говоря, что от нас решили отделаться, поставить порт и отправить так жить. Нагнетал, что порт — это сложно и лучше поставить просто

Всем привет. Пишу из больницы, наша эпопея здесь продолжается. Пошла уже третья неделя, как мы с Степой в стенах этого учреждения. Эх, как же домой хочется...
Сегодня был важный день — ходили на КТ сосудов с контрастом. Это нужно, чтобы врачи решили, куда лучше поставить порт-систему. Да, мы решили поставить порт, а не бровиак.Объясню простым яз

Фонд одобрил нам помощь.🙏 Они сами связались с аптекой, которая делает закупки. Те составили по наличию на складе комплект. Подготовили счет.

Сказали что неделя на сбор комплектации, обрешетка на складе и доставка примерно недели две.

Прикидываю что дома это займет полкомнаты наверное...

В наличии нет нигде ( и у них тоже) солувит Н ( надо 3 уп

Делюсь новостью. Заключение ВК у меня от начала марта по смеси. Я наивная ждала, когда же закупку сделают. Меня заведующая поликлиники все обещаниями кормила. 4 августа я написала заявление в прокуратуру. 2 сентября прокуратура ответила, что подает в суд. Суд был сегодня. Иск удовлетворён полностью. Ура!

За неделю мы дважды сдали анализы, прошли ЭКГ, узи сердца, узи сосудов и вен. поменяли катетер фолея на низкопрофильную гастростому и обратно на фолей, получили абсцесс мягких тканей вокруг гастростомы.

Для нас вызвали психиатра и вчера психолога и безумный логопед, с которым вторая встреча сегодня. Первая не задалась.

А в остальном — надоело доказыв

В четверг убрали трубку фолей, поменяли на маленькую гастростому. Меняли тяжело, больно, вырывали буквально.

Прошло три дня и вчера начался отек вокруг, покраснение, уплотнение, горячо и больно. Педиатр посмотрела, наложила компресс. Вызвали дежурного хирурга. Не решился ничего делать, посмотрел, снова наложил компресс, сказал пусть до утра стоит и