Войти
cranberry
48 лет Владимир, Россия
На сайте с 20.06.2010, последнее посещение — 22 минуты назад
Одна воспитываю двоих не простых мальчишек.
Добавить заметку
2088
записей
100
друзей
453
подписчика
cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
Новая поделка. Пушка.

Пушка из игры Портал 2.

Мастерил ее всю неделю. Печатал детали, склеивал. Сам придумал как сделать чтобы светились диоды, где спрятать батарейки, выключатель. Как все соединить. Это все на 3 д принтере напечатано. Спасибо всем за запасы пластика. 🙏😘

cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
Боюсь что скоро меня инфаркт хватит

Прошлая ночь была первой, как мы дома капались. Ставим в 11 вечера и до 13 дня. Буду приходить в обед с работы и отключать.

На «Инфузомате» я отключила голосового помощника, а то постоянно болтает. Но если что-то случится, он заорет все равно. Большой пузырь в линии или пережалось что-то.

Я в соседней комнате сплю. В больнице-то рядом.

Ночью сплю и сл

cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
Не так все страшно оказалось.

И иглу поставила и капельницу собрала, подключила. Не очень удобно дома. Но еще приспособимся. Горжусь собой, что я смогла. Морально настраивалась, перечитала пособие, посмотрела пару видео перед процедурой. И даже помолилась.

Стойку штатив заказала из Китая. Оказалась такой добротной и удобной. И колеса проходимые и ручка для перевозки и полочка.

Му

9
cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
Груз доехал. Начнем.

Спасибо фонду. Это конечно масштабно.. Куда пихать в квартире...

Так и нет одного препарата. Солувит Н.

Но его вообще нет в стране. Я уже во всех городах поискала.

Написала врачу. Решили просто пока без него капаться. Что поделать.

Еще написала таки сегодня на горячую линию президенту свои жалобы и предложения по поводу лекарственного обеспечения.

cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
Меня спустили на землю.

Сначала, узнав, что ребенку предстоит долгое парентеральное питание, я полезла в интернет. Искала, как живут такие семьи. Как отдыхают, с какими бытовыми проблемами сталкиваются. В ответ мне выпадали в основном страницы фондов с просьбами о помощи и статьи о том, как система ломает жизни. Мир казался пугающим и беспомощным. Я была в ужасе и подавле

cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
Пост благодарности

Большое спасибо всем, кто направил подарки и еще некоторые едут. Спасибо за финансовую помощь всем, кто помогает.

Спасибо за ваше участие и добрые пожелания. 🌹 Степа рад до безумия!

Весь день сегодня раскладывал пластик, нюхал, рассматривал. Генерил идеи что и какого цвета будет печатать.

Покажу вам из нового: лев получился двух цветов с плавны

cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
Генетика первичное заключение

Пришло заключение по отсмотру данных. Врач ответила что еще будет перепроверять другим методом.

В итоге у Степана есть поломка в одном гене, встречающаяся крайне редко 0.0026% и расценен как вариант неопределённого клинического значения. Т. е. возможно это просто поломка, не дающая ничего. Но крупные поломки в этом гене дают синдром Лойса- Дитца. По

cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
Про подарок на Новый год

Дорогие мои! Некоторые хотели поздравить моего сына с новым годом и просили уточнить что из подарков его обрадует.

Его последнее увлечение - печать на 3 д принтере. Он моделирует сам или использует готовые построенные схемы. Планов много, а пластик уходит мигом. Поэтому его очень обрадует любой PLA пластик для 3d принтера. нужен именно с марк

cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
Привезли инфузоматы от фонда

Ну, вообще сказка. И экран сенсорный и функций куча. Можно даже разные лекарства вносить и данные что сколько влито. Он помнит.

Наш инфузомат оказывается не совсем правильно работал. Если задавали объем мешка, то он показывал, что этот объем передал, но в мешке еще оставалось и прилично, больше 100 мл точно. Говорят их как то калибруют.

Н

Старший
23 года 7 месяцев
Младший
16 лет 7 месяцев