Как найти силы и преодолеть все...

заведите еще одного ребенка! Здорового

Соберите оставшуюся силу воли в кулак и идите дальше! Ради сына. Он маленький и беззащитный, он без вас никак не сможет. Если это то заболевание, о котором вы пишите в дневнике, его перерастают к 2-3 годам, если оно в самой тяжелой форме, проводят хирургическую коррекцию. И ваш ребенок будет здоров! Слышите? Обязательно будет здоров! А вам нужно выстоять и выдержать. Сил вам!

По-моему,все дело в фразе: "я не так представляла материнство". Вы не можете принять,что ваш ребёнок болеет. Часто и продолжительно в отличие от других детей, в отличие от ваших представлений. У вас была какая-то картинка материнства, во время беременности вы мечтали, как все будет, скорее всего в мечтаниях не было болезней,трудностей и тем более вашей такой сильной усталости,бессилия. Поэтому так трудно сейчас, вы как будто живёте не своей жизнью, отсюда и мысли " так не должно было быть". Отсюда и ощущение,что вы спите и это все сон... Самое главное вам нужно принять, что ваш ребёнок такой, что у вас так случилось в жизни, что ситуация не совпадает с вашими ожиданиями. Принять это, сказать себе- да,мой малыш болен. Я так хотела,чтоб он был здоров, но он не здоров. Я так хотела наслаждаться материнством, но ничего не выходит, не могу наслаждаться и радоваться, а только грущу и виню (себя,врачей,других людей)... Принять это сложно, сказать просто,а принять сердцем получится только через боль и слезы. Но только после этого вы сможете успокоиться, будете меньше тревожиться, будете искать выходы и трезво оценивать ситуацию. Сочувствую вам, желаю сил справиться с этими испытаниями!

Вы все преодолеете, надо искать и не сдаваться, ибо кроме вас ваш малыш, увы, никому не нужен. И ваш настрой это и его настрой тоже, сложно бороться когда мама рядом сопли развесила. Мой сын пережил реанимацию, 2 недели на грани, каждый день оп несколько раз то очень плохо, то чуть лучше. Всех подняли, все делали, выхаживали всем миром. ровно месяц жила по графику: 8-24 реанимация, 24-7сон дома. Все преодолели вроде, выписались и через 15 часов снова в реанимации и снова в тяжелом состоянии и снова в бой. А потом год поднимали пацана, массажи, диеты, лекарства и еда строго по часам, четкий режим, ни шаг влево, ни шаг вправо. Каждый катетер, каждый залив лекарств все это было нужно, я старалась просто держаться. Выдержали, вылезли из этого всего - закаляем, бегаем (физически конечно еще работать и работать, но и это поправимо, сделаем - беговел освоили, прогулки длинные каждый день). Кто кроме вас? Никто. Сопли-слезы лить любая из нас может, а вот ребенка поднять нет - сказал мне однажды реаниматолог из отделения детской реанимации, отрезвило. Я смогла и вы сможете. Двигайтесь, все получится!! Будете активно искать и бороться и времени на все рыдания не останется. После реанимации прошло больше года и вроде все позади. А меня накрывает, я до сих пор со слезами вспоминаю те дни, страшно очень до сих пор, никак оно из памяти не уйдет. К психологу бы, вам кстати тоже можно - настрой они задают отлично) Удачи вам в общем и здоровья малышу)

Добрый день, специально зарегистрировалась чтобы поддержать вас. Моему сыну 11 месяцев и вследствие внутриутробной инфекции у него сильное поражение головного мозга. Все 11 месяцев больницы, обследования , бесконечные переживания и самое главное, в отличие от вас, никаких шансов на выздоровление. Сколько я выплакала за эти 11 месяцев , я не плакала так за всю предыдущую жизнь. НО, я четко понимаю одно: этот ребёнок самое лучшее что произошло в моей жизни( не считая старшего сына) и я сделаю все возможное и невозможное чтобы помочь ему. И ещё такие дети даются в большинстве своём очень сильным родителям тк только такие люди смогут выгрызти, выпросить, вымолить и прыгнуть выше потолка но добиться лучшего для своего ребёнка. Так что поплачьте сегодня ,а завтра снова в бой с новыми силами и у вас обязательно все получится!

Брать себя в руки и понять одно, что вашему ребёнку кроме вас никто не поможет. Чуть почитала дневник, я бы в вашем случаи стала копать, сдавать на все анализы, конечно не дёшево это. У моей дочки тоже гадость прилипла, в 2,5 года резко вылезла крапивница и вот с того момента мы с ней бьемся, реакции каждый день, а выявить причину не можем, уже где только не наблюдались, проверяли все, вот реально все ( гормоны, паразиты, аутоиммунные заболевания, панели аллергические, lg a,m,g,e, иммунитетные показатели, с-реактивный белок, ревматоидный фактор, целиакии, инфекции, УЗИ, биохимия и там ещё разные аллерго направления, сейчас проверяем по гастроэнтерологии, тоже там свои виды есть) Ставят хроническую крапивницу, причём не аллергическую. Вот так бывает, называется угадай, что это. Уже 1,5 года бесконечных диет, которые ничего не дают, куча всяких лекарств и все 1,5 года антигистамин каждый день, что тоже мало хорошего для органов конечно. Ну и образ жизни не самый хороший, реакции не пойми на что, если прохладно может обсыпать, иногда на площадке думаю я ребёнка с ветрянкой привела. Много своих ньюансов. Ничего не нашли, а проблема не ушла. Проверяйте аллергологию тоже, сейчас и малышам сдают анализы, типо что до 3-х лет не информативно, это ерунда. Иммунокап можно и маленьким, может какую-то картину покажет. Но вам придётся все самой, от врачей много не ждите, сами читайте, изучайте. Если вы есть на фейс буке, то там есть группа аллергомамы и вот часто пишут, про всякие обструкции, может быть посоветовали что-то. Наверняка причина сидит там, где про неё меньше всего думаешь.

отчаяние по поводу здоровья детей меня накрывало не один раз. И было дело, когда я ходила "вся чёрная". Муж на меня говорил "тело пришло". я существовала. я не жила в те моменты. Долго в таком состоянии жить нельзя. Я прямо приказывала себе переключаться, выходить из этого состояния бреда и идти дальше. Верить в детей, искать врачей, выедать мозг ложечкой врачам докапываясь до правды. Я реально допрашивала врачей, иногда 2-3 врача одной специальности, сравнивала показания. Мне говорили "она может умереть" а я смотрела в окно, на золотые листики и говорила себе "она будет жить"... когда совсем много плохой информации проговаривала себе что нибудь хорошее, несла красивый бред, что скоро мы поедем на шашлыки, на бережок речки, что всей семьёй будем бегать по бережку и будем счастливы, с большой буквы Щ. Я благодарю Бога, что в моменты отчаяния находились люди, посторонние мне люди, прошу заметить, которые мне помогали придти в себя. Муж поддерживал очень. Если бы не он, я бы из состояния амёбы выходила бы на много реже. Хочу пожелать Вам веры в своего ребёнка и грамотных врачей. Хочу обнять Вас и напомнить что всё будет хорошо. Мать - самый сильный ангел хранитель для своего ребёнка. Ангелу нельзя отчаиваться. Сил Вам.

Ищите хороших врачей, выявляйте причину. Никто это за Вас не сделает. Да, так бывает. Вы же писали, что местные врачи не могут справиться.

А что за болезнь? Не может быть такого, что ребёнка залечили неграмотным лечением? У самой ребёнок бронхиальной астмой страдал 6 лет (якобы на аллергическом фоне, по словам некоторых из врачей), все круги ада прошли, столкнувшись с тем, что никто ничего не лечит, а "облегчает" симптоматику, приводя заболевание в хроническую форму. Я так и не сумела принять болезнь сына.

Вы знаете я не буду говорить об утешении и что то советовать.Расскажу просто о себе.Я мама сына с диагнозом дцп...Когда нам поставили диагноз от меня отвернулись все и муж и моя мама...Я осталась одна в чужом городе с больным 10-месячным ребенком на руках.И тоже тяжело было,порой в голову лезли ужасные мысли... сейчас сыну 1 лет,учится в обычной школе с обычными детьми,у него много друзей.Просто почитайте мой самый первый пост особая мама.И сами увидите что есть он свет в конце туннеля.Если хотите,то пишите мне личку.А ваш малыш он просто самый лучший,самый солнечный.И такие детки даются только сильным мамам ,с их помощью мир становится светлее и добрее.

Я сейчас как будто свои мысли прочитала... Постоянные больницы ... Без конца бронхиты пневмонии. И врачи , выписали , считай здорова. Обследования ? Не , не слышали. Вы же сейчас здоровы ! А когда болеем , то : "вас обследоваться надо , но сначала надо вылечиться ". Вот добилась анализов на иммунодефицит , выкачали столько крови и оказалось,наши анализы запороли. И даже не позвонили ... А перед повторной сдачи крови заболели ..вроде орви, а я уже боюсь ... Ваш пост давнишний , подскажите, сейчас как у вас дела ?

Знаете ничего нам не дается отдельно от силы это преодолеть. Если вам дали такое испытание значит и силы дали..многие просто об этом не знают. Многие возможно вообще на вашем месте уже сдались и все бросили,а вы нет. Значит это дано было именно вам.. практикуйте благодарность ..каждый день. И вам станет легче. У моего второго мужа полная глухота, и если б не его мама в детсве,он бы и говорить то не мог...но говорит прекрасно. Так что сил вам не буду желать,а пожелаю посмотреть на ситуацию с другого ракурса. И принять. зачем то вам это было дано..

Я вас просто обниму, можно? Ребенок, который болеет - это боль родителей. А ребенок у которого диагноз пожизненный - жизнь родителей. И чем быстрее вы это примите, тем легче вам будет. Никто не любит больницы, уколы. НИКТО! Очень хорошо, что вы ищите врачей, это правильно, под лежачий камень - вода не течет. Поищите профильные форумы по своему заболеванию. Ищите единомышленников. Все у вас получится, наладится. Усталость вещь такая... до депрессии может довести. А вам нельзя расслабляться.

Дети многое перарастают... Потому не крутите себя. У сына тоже были проблемы сильные.... Перерос... Правда , все равно боюсь... И риски нсит Нш радуюсь мелочам. Не болеет, бегает, солнце вышло.. Это радость после разных врачей Просто не жалеть себя, понять ситуацию и принять... Станет легче Если вы в мскв Идите в клинику неврозов. Там врачи вам помогут м вставят мозги на место

У кого из пульмонологов были?

Знаете, все, что Вы пишете - естественные чувства человеческие. И переживания за ребенка и раздражение и даже крик... Конечно, эмоции нужно сдерживать при ребенка максимально. Не не вините себя за них. И не слушайте никого из серии "вот я бы так никогда...". Никто не знает, как вел бы себя, окажись в такой ситуации. Сил Вам и терпения!

Мне кажется любой человек в подобной ситуации чувствовал бы тоже самое. Это не эгоизм и не означает что вы "плохая", это эмоциональное выгорание, попытка справиться с горем, кризис. Вам обязательно нужна поддержка и обязательно нужно делать что-то для себя, где-то черпать ресурс. Есть специальные техники, методики. Например Mindfulness и другие. Поддержка людей, которые через это проходят или прошли, психолог. В общем чем больше поддержки, тем легче вам будет пережить этот период.

К психиатру. И на антидепрессанты. Это не насмешка над вами, поверьте, а серьёзный совет. Увидите мир в ином свете и появится желание жить.

вам правильно посоветовали, идите к психиатру и пусть вам выписывает антидепрессанты. Самому тяжело с правится. А с ними проблемы не кажутся такими масштабными. Сама сейчас на них сижу, просто они только по рецепту, поэтому самому не купить. Кстати, стоят недорого. Так что не сидите, а действуетй, иначе свои нервы не сбережете

Да нормальная вы мама, просто у вас переутомление. Подключайте родственников, пусть помогают сидеть с ребёнком, делать домашние дела, в больнице тоже может и бабушка полежать с малышом, не берите на себя много, ребёнку, тем более больному, нужна сильная мама.

Сил вам и здоровья вашей деточке, тяжело вам и посоветовать нечего, если врачи не помогают. Надеюсь найдёте своего врача и побыстрее. Ничто так не тяжело как видеть, что ребёнок болеет без конца.

Вы устали просто. Есть человек, который мог бы , хотя бы , на день Вас заменить? бабушка, например? А Вы бы поспали, погуляли, просто посвятили день себе и мужу? Это очень важно для всех вас.

Нервы у всех не железные. У вас нормальное состояние для мамы болеющего ребёнка. Берите себя в руки и верьте в лучшее. Удачи и скорейшего выздоровления!

Мне вас очень жаль,по-человечески,как маму... Просто держитесь и верьте в лучшее.хотя это очень тяжело.может вам нужно завести психолога хотя бы по скайпу,чтобы ему жаловаться и выговориться?

Просто вас обниму))))

вам нужно написать в сооб мамочек с детьми "не такой как все", там точно знают как поддержать. Так увас есть какое-то прояснение по диагнозу,причинам заболеваний?