Войти
Бэбиблог Темы Муковисцидоз у детей: диагностика, лечение и жизнь с диагнозом

Муковисцидоз у детей: диагностика, лечение и жизнь с диагнозом

Быстрый ответ

Муковисцидоз — это генетическое заболевание, которое поражает железы внешней секреции организма. В результате происходит нарушение выработки слизи и других биологических жидкостей, что приводит к поражению различных органов и систем. Муковисцидоз может проявляться в любом возрасте и иметь различные симптомы в зависимости от формы и стадии заболевания.

Обсуждения по теме
Анна Чабаненко
Ярославль
Муковисцидоз это приговор?

Подтвердился в роддоме муковисцидоз по двум скринигам. Назначили анализ пота. Подскадите у кого была подобная ситуация. Могут ли анализы быть ложными? Очень переживаю.

1
Что такое муковисцидоз, и как с этим живут

Слышали про такую болезнь? Я узнала о ней недавно - из проекта на Бэбиблоге. Посмотрела видео, где пациенты сами рассказывают о себе, о своем диагнозе, близких и своих мечтах. Меня очень впечатлило и тронуло за живое сколько в них жизнелюбия и

Что такое муковисцидоз, и как с этим живут

Слышали про такую болезнь? Я узнала о ней недавно - из проекта на Бэбиблоге. Посмотрела видео, где пациенты сами рассказывают о себе, о своем диагнозе, близких и своих мечтах. Меня очень впечатлило и тронуло за живое сколько в них жизнелюбия и

Тутуся
Планирую Москва
Азооспермия

Добрый день. Девочки, подскажите, пожалуйста. Врач назначил сдать генетические маркеры на мужское бесплодие: AZF-локус и гены муковисцидоза. Где можно это сделать в Москве, чтобы хорошо, и все ли это маркеры? Слышала про Кариотип, или он относится к двум названным?

Irina
Антон, 23 года 2 месяцаВиктория, 14 лет 11 месяцев Москва
"""

дочь явно метит в медики.

приехала подруга. вика тут же приготовила ей "койку" и начала лечить. уложила, накрыла одеялом, осмотрела. таблетки на тарелочке и большой шприц. меня поразило как она воркует во время укола, как осторожно "осматривает"

-ну, ничего, ничего, дорогая. потерпи чуть-чуть. сейчас уколю и всё пройдет. как комарик.

вика никогда не видела меня во время...

5
Вита
Полинушка, 21 год 5 месяцевАлександрочка, 14 лет 6 месяцев Москва
МОЖНО ЛИ СПАСТИ ЖИЗНЬ ЧЕЛОВЕКА!!!!!!!!!!!!!!

http://luchik-sveta1.livejournal.com/7564.html

моя приятельница работает..ну или как это правильно ...помогает больным муковисцидозом

это не вранье!!

правда ваше право не верить или верить!!!!!ВООБЩЕМ ЧТОБ ПАРЕНЬ ВЫЖИЛ ЕМУ 15СЕЙЧАС НАДО ДОЖИТЬ ДО18 И СДЕЛАТЬ ОПЕРАЦИЮ..А ОН УЖЕ УМИРАЕТ И НАДО 40000 ЕВРО!!!!!!!СЧЕТ НА ДНИ(((((((((((

Панкреатическая эластаза понижена

Здравствуйте уважаемые форумчани. Пишу со слезами в глазах, Ребенку 1,7. Вес 11,2 рост 83-84см. Беспокоить частая диарея. Со слизью. Сдавали кал на панкреатическую эластазу, Очень низкий 68,8 при норме от 120😣😣 Врачи пугают муковисцидозом(( Мне очень очень страшно девочки. Сегодня сделали потовый тест, результаты завтра будут. Место себя не на

0
Душевный базар

Уважаемые рукодельницы!

Волонтеры благотворительного Фонда "Кислород" ищут мастеров готовых предоставить свои работы (безвозмездно) для мероприятия под названием "Душевный базар".

Все средства, вырученные от продаж на "Душевном базаре" пойдут в помощь детям, больным муковисцидозом (это генетическое заболевание, имеющее очень сложное течение). Это ссылка на сайт фонда, здесь...

0
Душевный базар!

Уважаемые рукодельницы!

Волонтеры благотворительного Фонда "Кислород" ищут мастеров готовых предоставить свои работы (безвозмездно) для мероприятия под названием "Душевный базар".

Все средства, вырученные от продаж на "Душевном базаре" пойдут в помощь детям, больным муковисцидозом (это генетическое заболевание, имеющее очень сложное течение). Это ссылка на сайт фонда, здесь...

0
Стул с пеной от прикорма
Девочки, подскажите, у кого так было, чем все закончилось. Я не могу ввести прикорм, ребенку уже 9 месяцев, пена в стуле, газы сильные, у каких врачей только не была, все говорят, что надо кормить, а я не знаю чем. С рождения колики были очень сильные и кровь в стуле, до сих пор не ем ничего молочного, может кто что подскажет? Лактазноц недостаточности нет, я даже делала тест на муковисцидоз...
4
MedGo
Москва
Муковисцидоз у детей. Проблемы с дыханием. Причины, лечение

MedGo

Муковисцидоз - это наследственное заболевание, при котором в организме выделяется очень густой вязкий секрет, вызывающий поражения в легких, поджелудочной железе и других органах. Дети с муковисцидозом часто заболе

Генетическое заболевание и как помочь ребёнку

Доброго всем дня ББ!

Хочу обратиться к вам за помощью! Совсем недавно я познакомилась с очень милой молодой девушкой у которой трое маленьких деток и один из них самый маленький болен неизлечимой генетической болезнью Муковисцидоз. Как это случилось думаю немногие знают, но встречала здесь на форуме подобные истории.... Вот история и резу

0
1
Ольга
Анна, 5 лет 8 месяцев Самара
Генетическое заболевание и как помочь ребёнку

Доброго всем дня ББ!

Хочу обратиться к вам за помощью! Совсем недавно я познакомилась с очень милой молодой девушкой у которой трое маленьких деток и один из них самый маленький болен неизлечимой генетической болезнью Муковисцидоз. Как это случилось думаю немногие знают, но встречала здесь на форуме подобные истории.... Вот история и резу

Ольга
Анна, 5 лет 8 месяцев Самара
Как помочь ребёнку и генетическое заболевание

Доброго всем дня ББ!

Хочу обратиться к вам за помощью! Совсем недавно я познакомилась с очень милой молодой девушкой у которой трое маленьких деток и один из них самый маленький болен неизлечимой генетической болезнью Муковисцидоз. Как это случилось думаю немногие знают, но встречала здесь на форуме подобные истории.... Вот история и резу

7
Елена
Милослава, 10 лет 7 месяцевВарвара, 2 года 2 месяца Красногорск
Очередной скрининг

Сегодня утром позвонила медсестра, сказала, что требуется провести повторный скрининг (кровь из пальчика).

Приехали, взяли кровь (малышка, конечно же, расстроилась). Я спросила, почему потребовался повторный анализ, медсестра сказала, что первый показал подозрение на муковисцидоз (не дай бог!). Вообще это наследственное заболевание, а у нас в роду и в роду мужа такого не было, так что я...

8
Nara
Nara
Доча, 6 месяцев 22 дня Иркутск
Путь ЭКО. Ч.3 - Муж-мутант

Пришли генетические анализы мужа, про которые я писала в прошлый раз. С кариотипом и AZF всё хорошо. А вот в гене CFTR выявили гетерозиготную мутацию. CFTR - это муковисцидоз. Но так как это заболевание проявляется то

7
LittleFoot
Лапуля, 10 лет 11 месяцевКотёнок, 9 лет 8 месяцев Челябинск
У нас подтвердился диагноз((((

Девочки пишу сюда в первый раз , только здесь могут понять что творится сейчас на душе  и посоветовать что-то дельное. У мужа подтвердился диагноз - азооспермия. Сдавали спермограмму во второй раз в другой клинике- все по нулям...нет спермиков..

Начало 2. 2ой скрининг. Расширены петли кишечника. Отставание на одну неделю. Амниоцентез.

Заключение после 1-го скрининга:

1. Пороков и аномалий- не выявлено

2. Риск хромосомных аномалий-низкий

3. Риск развития преэклампсии и задержки роста плода- высокий

В общем, после 1-го скрининга назначили мне пить кардиомагнил .

05.08.2020 мой день рождения. День 2-го скрининга. В этот раз были об

0
9
cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
О постановке диагноза

О постановке диагноза хорошо написал врач акушер-гинеколог, Семенихин Сергей Владимирович. Интересные примеры из 30-летней практики в гинекологии.

2
Мария
Мирослава, 17 летМирон, 12 лет 2 месяца Курган
Тетюцкий Мирослав...прошу помощи и перепост

Перепост от http://www.babyblog.ru/community/post/blago/1699663

Мирослав Тетюцкий, 15 лет, муковисцидоз, г. Урюпинск
Повторный сбор 620 тыс. евро на оплату трансплантации легких и печени в Германии http://fondpr.ru/children/97/Tetyuckii_Miroslav.html

давайте попробуем совершить чудо.. осталось 2 дня!!! далее информация с сайта фонда..

"Когда мы пишем эти строки, то...

Марго
Даночка, 18 летЯрославчик, 14 лет 3 месяцаЖду девочку, 39 неделя Москва
Тетюцкий Мирослав...прошу помощи и перепост

Перепост от http://www.babyblog.ru/community/post/blago/1699663

 

 

Мирослав Тетюцкий, 15 лет, муковисцидоз, г. Урюпинск
Повторный сбор 620 тыс. евро на оплату трансплантации легких и печени в Германииhttp://fondpr.ru/children/97/Tetyuckii_Miroslav.html

давайте попробуем совершить чудо.. осталось 2 дня!!! далее информация с сайта фонда..

"Когда мы пишем...

2
НИПТ, Синдром Якобса, Амнио- опровержение.

Добрый вечер. Наконец решилась написать свою ужасную историю со счастливым концом. Беременность первая-эко икси. Одна стимуляция, 3ий перенос крио. Долгожданные полоски, узи с сердечком и счастья полные штаны. В 10+1, по рекомендации репродуктолога, сдаю НИПТ в Геномед-расширенный где есть мутации матери. Обещают прислать быстрее, но мне всегда

Мария Орлова
Андрей, 18 летОля, 15 лет Москва
Сбор закрыт Тетюцкий Мирослав...прошу помощи и перепост

Мирослав Тетюцкий, 15 лет, муковисцидоз, г. Урюпинск
Повторный сбор 620 тыс. евро на оплату трансплантации легких и печени в Германии http://fondpr.ru/children/97/Tetyuckii_Miroslav.html

давайте попробуем совершить чудо.. осталось 2 дня!!! далее информация с сайта фонда..

"Когда мы пишем эти строки, то не волнуемся, нет. У нас просто дрожат руки. Такой суммы история...

1
Неонатальный скрининг, или кровь из пяточки

Тут у нас скоро опять новорожденный запищит-засопит, вспоминаю первые дни жизни Маруси, Васи... Хотела поделиться нашей леденящей кровь историей про анализ на генетические патологии, дабы предостеречь и предупредить...