Бэбиблог Темы Синдром Ретта: поддержка и опыт семей

Синдром Ретта: поддержка и опыт семей

Быстрый ответ

Синдром Ретта — редкое генетическое заболевание нервной системы, впервые описанное в 1966 году Андреасом Реттом у девочек. Основные симптомы включают регресс психического и моторного развития у детей после периода нормального развития в возрасте от 4 месяцев до 2,5 лет, замедление роста головы, атаксию, апраксию (нарушение целенаправленных движений), стереотипные движения руками (потирание, сжатие, «мытье» рук), дыхательные расстройства, судороги.Синдром Ретта встречается с частотой 1:10000–1:15000 у новорождённых девочек, но мальчики с синдромом Ретта встречаются крайне редко.Лечение синдрома Ретта направлено на облегчение симптомов и улучшение качества жизни пациентов. Оно включает физиотерапию, эрготерапию, речевую терапию, медикаментозное лечение для контроля судорог и других симптомов, а также психологическую поддержку для пациентов и их семей.

Обсуждения по теме

Оксана

Мама девочки (13 лет) Выселки

Синдром Ретта - мы одни такие?

Здравствуйте, девочки! Может, я тут и не в тему буду с этим постом, но все-таки... может есть среди вас мамули девочек с синдромом Ретта? Была бы рада познакомиться и обсудить общее между нами. На спецфорумах я тоже есть, но хотелось бы познакомиться еще с кем-нибудь, так как синдром очень разнообразен, девочки все такие разные... поэтому хочется узнать, как у других идет развитие или чем...

Оксана → Благотворительность

Мама девочки (13 лет) Выселки

Настя Крикун, ДЦП, синдром Ретта.

Настя Крикун, ДЦП, синдром Ретта. Здравствуйте, дорогие друзья! Обращаюсь ко всем, к кому только могу! Моей дочке Насте нужна реабилитация. Только при условии работы со специалистами она сможет сохранить и совершенствовать навык самостоятельной ходьбы и не стан...

AV → Благотворительность

Мама двоих (14 лет, 2 года) Коломна

срочно нужна помощь!девочке 5лет синдром ретта!

2 Дмитрий Сообщений: 526 Награды: 21 Репутация: 26 Адрес и реквизиты для помощи девочке: - Домашний адрес: 142803 Московская область, г.Кашира, ул. Ленина д.11 корп.3, кВ. 68 - Адрес работы: 142901 Московская область, г. Кашира 1, ул. Советская 27/2 магазин «Кормилец» (ИП Орлова) - Телефон: 8-916-283-34-59 - e-mail: DL269@yandex.ru Реквизиты сберегательной книжки: Филиал 6626/00052 БИК 044525225...

Светлана → Благотворительность

Мама девочки (14 лет) Кашира

СБОР ЗАКРЫТ!!! ДАВАЙТЕ ПОМОЖЕМ СВЕТОЧКЕ ФРАНЦЕВОЙ (г.КАШИРА) Синдром РЕТТА

Мы обращаемся к неравнодушным людям!
Третий год Света борется со страшной болезнью, которая с ужасающей скоростью лишает её возможности ходить, говорить, жить. Свете в январе этого года поставлен диагноз – СИНДРОМ РЕТТА.
Мама воспитывает дочку одна и для лечения требуются немалые средства, которых у них нет.
ОБЩАЯ СУММА К СБОРУ - 500 тысяч рублей.
Нам осталось собрать...

Marina

Мама двоих (15 лет, 15 лет) Уппсала

А вы думали

про то что вам есть за то Бога благодарить??

У дочки моей лучшей подруги в Украине обнаружили синдром Ретта. Эта милая, славная девчушечка может не дожить и до 10 лет! ее мама убита горем и не знает то делать. Как жить с этим?? С тем тчо твой ребенок обречен? Никогда не пойдет в первый класс и не приведет домой подружек на пижамную вечеринку!! Почему так происходит? За что...

Вероника → Здоровье новорожденных (до одного года)

Мама двоих (6 лет, 2 года) Москва

Генетические заболевания. Почему чаще всего у девочек?

Неоднократно приходилось замечать, что, детей с такими заболеваниями чаще всего вижу именно женского пола(лежала с сыном в Минске, подозревали кое что, но слава Богу не подтвердилось), а детей было очень много в отделении. Вот например, СМА, чаще всего болеют именно девочки. Синдром Ретта, вовсе, поражает только детей женского пола. Даже ДЦП, ко

Perizat Zhaksylykova → Развитие от рождения до года

Перебирает пальцы рук

Девочки всем привет , не кидайте тапками пожалуйста, после родов я стала тревожной матерью , муж уже у виска крутит , дело вот в чем , недавно в тиктоке попалось мне видео про синдром ретта , зачем я это досмотрела не знаю 🤦‍♀️и теперь у меня глюки, после этого видео я нашла у дочки (8,5 мес)то что она перебирает пальцы рук, в этот момент может

Mara → Развитие от рождения до года

Мама двоих (1 год, 1 год) Будапешт

Сжимает ручки в замок и трясет ими

Помогите справиться с тревожностью! Моей дочке 8.5 месяцев, она пару недель назад сама научилась садиться, ползает на четвереньках, лепечет… но иногда, когда сидит, она сжимает ручки в замочек перед собой и трясет ими в воздухе. Ещё, когда сидит, она тянется ручками в разные стороны и сжимает и разжимает кулачки, как бы хватает что-то в воздухе. Че

Сашина мама → Благотворительность

Мама мальчика (16 лет) Курск

Поможем девочке Лизочке!!!

Перепост. Сохраняю всё, что написал автор- одна моя очень хорошая знакомая:

Доченьке моей подруги в 2 года поставили диагноз - синдром Ретта (группа В контакте - http://vk.com/club44909825 )

У Лизы с Ксюшей разница в 1 месяц...Мы общались и делились тем, как растут наши девочки, чему новому они научились. Я, помню, как успокаивала Любу, что Лизочка скоро пойдет...

Оксана

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Белгород

Перепост. Помогите Лизе!

Перепост. Сохраняю всё, что написал автор- одна моя очень хорошая знакомая:

Доченьке моей подруги в 2 года поставили диагноз - синдром Ретта (группа В контакте - http://vk.com/club44909825 )

Валерия → Здоровье новорожденных (до одного года)

Мама девочки (3 года) Сыктывкар

хаотичные движения кистей в 11 месяцев

Пост тревожной маме, которой нужно отключить интернет, ребенок стал активно двигать кистями, например вечно что-то теребить у себя из одежды, даже ночью, ворочаясь, ей надо пощупать покрывало, или рейки кровати, указательный жест появился, но теперь после него она начинает делать какие-то движения, как бы кистью вверх вниз двигает, либо ею мотае

uliya → Благополучная беременность

Мама двоих (9 лет, 4 года) Омск

НИПТ или АМНИО?

кто забыл мой пост, напоминаю. по результатам биохимии 1 скр выявили риск по 18 трисомии 1 :66, узи было норм

что сейчас имеем? в воскресенье я переделала узи у др спеца, на др аппарате, там также все без отклонений, пересчитала она все пальчики, всё-всё. посоветовала нипт

сегодня сходила к генетику. тетка интересная, я ее больше з

Оленька

Мама троих (17 лет, 15 лет, 2 года) Москва

Саше два с половиной

Последний пост я написала год назад. И мы прошли немалый путь.

Речи по прежнему нет. Никакой. Нет звукоподражаний (но есть попытки), нет обращенной речи, снижено понимание речи. Моторно в норме, только не прыгает. Были у генетика в Морозовской, сдали ТМС, все ок. Лежали на Мичуринском в НПЦ 4м отделении. Электрофорез, магнит, курс массажа, занятия

Hildegard Lou → Развитие от рождения до года

Мама двоих (11 лет, 5 лет) Булонь-Билланкур

Нашла ответ, почему дочь поздно села, поздно поползла, поздно пошла

Моей дочери полтора года.

Ещё в беременность были проблемы - сильный токсикоз 6 месяцев, нарушение в кровотоках, задержка развития плода.

Когда она родилась, мне казалось, что всё самое тяжёлое позади. И вначале так и было. Первый месяц она хорошо набрала вес, второй - похуже. А потом стала очень плохо набирать и в 11 мес

Ольга - психолог, аналитик → Психология

Мама мальчика (13 лет) Москва

"Rain man"

«Человек дождя», «Карточный домик», «Восход Меркурия» — все эти фильмы объединяет общая особенность главных героев — аутизм. Название этого заболевания происходит от латинского слова autos — «сам» (след., аутизм — погружение в себя).

Понятие «аутизм» было впервые введено Э. Блейером в 1920 г. как симптом...

DinKa

Мама девочки (14 лет) Москва

Хочется плакать...

Фотограф воплощает в жизнь мечты больных детей!!! +Помощь детямМ 18 минут назад • интересное
Канадский фотограф Шон ван Дел ведет проект the Drawing Hope. Он берет рисунки детей, мечтающих о выздоровлении, и создает по ним волшебные фотографии с авторами в главных ролях. Шон считает, что это дает больному ребенку и его семье чуть больше сил на борьбу за жизнь.

Синди → Я ФАНАТКА своего ребёнка

Мама четырех (от 13 лет до 38 лет) Стокгольм

Про аутизм (три статьи)

ru.wikipedia.org/wiki/Аутизм

Материал из Википедии — свободной энциклопедии Перейти к: навигация, поиск Детский аутизм Стремление вновь и вновь упорядочивать предметы — возможный признак аутизма.[1]МКБ-10F84.0 МКБ-9 299.00 OMIM209850DiseasesDB1142MedlinePlus001526eMedicinemed/3202 ped/180 MeSHD001321

Momster_nn

Мама двоих (7 лет, 4 года) Нижний Новгород

Плацебо как способ легко заработать на доверчивых гражданах (лохах)

Я люблю доказательную медицину в виду того, что она действительно помогает людям сохранять свое здоровье и не усугублять течение заболеваний. Жаль, что не все врачи, в частности педиатры, разделяют эту точку зрения.

За плечами многолетний опыт общения с...

Светлана

Москва

Уильям Поллак "Настоящие мальчики"

Основные мысли этой книги:

Введение

«Мальчиков слишком рано отделяют от матери. От матери ждут, что она «перережет пуповину», которая связывает сына с ней и, фактически, со всей семьей. Уже в возрасте 5 или 6 лет многих мальчиков выталкивают из семьи и ждут от них независимости в школе, в лагере, в разных видах активности и ситуациях, с которыми они...

Ольга → Здоровье взрослых

Мама девочки (9 лет) Одинцово

Список бесполезных лекарств

Очень длинный пост о "фуфломицинах". Кому интересно - прошу под кат. Кому неинтересно - до свиданья. Комментарии типа "А зачем так много написали, я даже не дочитала" или " А мне все равно помогает" буду удалять, без обид.

Список сформирован на основе отсутствия убедительных данных об эффективности препаратов по заявленным показаниям, как того требует доказательная медицина, а так же по...

Олеся

Мама мальчика (9 лет) Белгород

Расстрельный список лекарственных препаратов

А Адаптол/Мебикар/Мебикс/Adaptol/Tetramethyltetraazabicyclooctandione: пустота по всем фронтам: Cochrane 0; Pubmed 0; FDA 0; RXlist 0; ВОЗ 0; ФК (-); никому такое действующее вещество неизвестно. Однако торговое наименование успешно исследуется аж с 60 публикациями-описа...