Девочки, сегодня были у нашего неонатолога в области на осмотре в 2 месяца. Я так надеялась, что она скажет, что у нас состояние лучше или хотя бы, что все также. Но,, УВЫ... СОСТОЯНИЕ УХУДШИЛОСЬ!!! Появилась сильная отдышка, а это значит, что организм начинает постепенно не справляться с такой нагрузкой. В весе отстаем, но она говорит, что с нашим диагнозом такой отставание это очень даже не плохо еще. Должны весить 4000кг, а весим 3630. С рефлексами тоже видимо не очень все в порядке, но она нас еще чтоб больше не растраивать не заостряла на этом внимание пока. Сказала, что послезавтра в Донецке в кардио-хирургическом центре, если нас будут отправлять домой, что б мы настаивали на операции и что б домой уже не ехали. Она говорит, что отдышка - это только начало. Что дальше могут положить под аппарат искусственного дыхания и тогда оперировать ее не возьмется уже никто, т.к. это будет практически безнадежно. Говорит, что тянуть нельзя, т.к. состояние в таких случаях ухудшается очень быстро - накатывается как снежный ком и если этот механизм запускается, то уже, как правило, на него повлиять практически невозможно. В итоге она сказала, что мы можем ее потерять! Я даже не могу написать это слово, не то чтоб выговорить его или еще лучше думать об этом. Вообщем, 19 мая едем в Донецк, а там будет видно.

У меня такой вопрос: А какая на вид БЦЖ должна быть в два месясяца, если сделали ее в роддоме как положенно на 4 сутки? Мне сказали, что она должна гноиться немного. Как у старшего было не помню. У девочки сейчас как гнойник сверху затянутый корочкой. Но меня смущает то, что когда я начала щупать, то под гнойничком обнаружила шишку. Это нормально?

У нас хоть одна радостная новость - девочка за 3 дня(!!!) набрала 200гр, при том, что мы за 24 дня второго месяца набрали 300гр всего! Не может ли это означать, что случилось и чудо и ОАП закрылся! Так хочется в это верить. Такое чувство, что я не доживу уже до 19 мая! Не хочу пока внушать себе хорошее, т.к. потом сложнее будет воспринимать плохое.

У нас хоть одна радостная новость - девочка за 3 дня(!!!) набрала 200гр, при том, что мы за 24 дня второго месяца набрали 300гр всего! Не может ли это означать, что случилось и чудо и ОАП закрылся! Так хочется в это верить. Такое чувство, что я не доживу уже до 19 мая! Не хочу пока внушать себе хорошее, т.к. потом сложнее будет воспринимать плохое.

У меня уже крик души! Были сегодня с мужем на рынке. Маму с двумя малыми дома не оставишь, поэтому приходиться старшего с собой брать! Это какой-то кошмар. Ровно за час он выкрутил все нервы из меня и из мужа! Я не понимаю почему он такой! Распущенности и безнаказанности нет! Если что-то сделал не так - получил по жопе. Не понял - еще раз получил. Вернее, немного не так. Если что-то не так сделал, то сначала объяснили: что не так сделал и почему так делать нельзя. А уже потом, если слов не понимает - получает по жопе. Бить страшно жалко. Но иногда до такого доводит... Смотрю на детей его возраста - они совсем другие. Большинство уже неплохо разговаривают, за ручку ходят. Когда где-то гуляют, то я не видела ма, которые бы по всему парку гонялись за ребенком. Вот сегодня пошли на рынок, по дороге малой нашел огромную палку, взял с собой. На рынке начал тыкать ней в вещи. Папа ее естественно забрал. Началась истерика, с паданьем на землю... Ну вообщем все как полагается. Успокоился. Начал вырывать руку и кричать отпусти. Отпустила. Начал тикать по всему рынку. В итоге, все закончилось тем, что он вылетел на дорогу! Мы с мужем аж побелели! Схватили его за обе руки. Он понял, что сделал что-то не то. Хватило его за руку идти ровно на 2 минуты и все заново. Сколько ехали домой - все время орал. Вообщем, не рынок, а час нервной взбучки!!! Завтра хотели в область на рынок съездить, но теперь я уже сомневаюсь!!! Неужели у всех такие дети? Например днем дома я могу что-то сделать - кушать там приготовить, погладить, поубирать и т.д. только тогда, когда он спит. Днем с ним это просто нереально. Я вынуждена за ним везде ходить и смотреть. Муж на меня говорит, что мол он такой, потому, что я от него не отхожу. Что , мол, ничего с ним не случиться. Да я не из-за него хожу. Ну не пошла я за ним после этих слов, когда он на второй этаж побежал. В итоге, через 5 минут он оборвал один цветок и полностью вытянул с горшка второй! И так во всем. Я только успеваю говорить туда нельзя, это не трогай. Почему он не может сесть поиграть хоть 5 минут игрушками. Он творит такое, что ни одному другому дитю в голову не прийдет. Плюс все это твориться без остановки весь день. С перерывом на дневной сон где-то около часа, а может и меньше. Почему он такое все-время творит. Он что вообще не понимает ничего? Или я вооспитывать детей не умею совсем? Говорит очень мало. Максимум слов 20, наверное. Психиатр (из расказа по телефону) порекомедовала попробовать попринимать нам транквилизаторы, т.к все просто успокоительные мы уже прошли. Но я не хочу издиваться над ребенком и сделать из него дурочка!

Фуух, высказалась! Хоть чуть-чуть легче стало.

Сегодня созванивались с доктором: 19 мая сказал приезжать не просто на УЗИ, а скорее всего с вещами - ложиться в этот кардио-хирургический центр! Настроение вообще на нуле! А если он еще про вес узнает, что мы даже 300гр еще не набрали за месяц, так 100 процентов положит, наверное. Только я не знаю зачем? Это уже на операцию? Или на обследование? Перед операцией обследование ж наверное нужно какое-то. Так страшно как-то! Такое чувство, что я просто не выдержу всего этого! У меня еще никогда не было такого состояния. Я не смогу смотреть, если ей будут делать больно! Она же такая крошечка!

(история нашей болезни в дневнике)

Сегодня созванивались с доктором: 19 мая сказал приезжать не просто на УЗИ, а скорее всего с вещами - ложиться в этот кардио-хирургический центр! Настроение вообще на нуле! А если он еще про вес узнает, что мы даже 300гр еще не набрали за месяц, так 100 процентов положит, наверное. Только я не знаю зачем? Это уже на операцию? Или на обследование? Перед операцией обследование ж наверное нужно какое-то. Так страшно как-то! Такое чувство, что я просто не выдержу всего этого! У меня еще никогда не было такого состояния.

(история нашей болезни в дневнике)

У нас диагноз: открытый артериальный проток, открытое овальное окно, легочная гипертензия, увеличенное сердце. 18.04 были в кардио-хирургическом центре, делали УЗИ. Вообщем, эндоваскулярная операция (проникают к сердцу через артерию на бедре) нам не подходит, т.к. ребенок имеет маленький вес, а отверстие большое. Если будут делать, то обычное оперативное вмешательство через разрез. Сказали месяц подождать и опять приезжать на УЗИ. Бывают такие чудеса, что ОАП может закрыться сам, но это очень-очень редко! Для того, что б сделать эту операцию через вену нам нужно вес набрать, а он у нас практически стоит на месте!!! Больше ждать нам не дают, да и, если еще учесть то что так набирается вес - то тем более не дадут. За 18 дней второго месяца набрали чуть меньше 200гр. Первый месяц 130гр не добрали. И родились еще с весом 2600. Вообщем, сейчас весим 3255. Что делать -не знаю!!! Я уже пробовала одно кормление заменять смесью - брала Нутрилон для недоношенных и деток с маленьким весом. Толку никакого! Неужели все-таки прийдется делать обычную операцию? С ужасом жду 19 мая - повторное узи и встречу с профессором! Что еще можно сделать?