Синдром Пьера Робена — это врождённая аномалия, которая характеризуется триадой симптомов: расщелиной губы («заячья губа»), расщелиной нёба («волчья пасть») и недоразвитием нижней челюсти. Синдром получил название по именам французских врачей А. Робена (1868–1943) и П. Робена (1888–1915), впервые описавших его в 1890-х годах. Синдром Пьера Робена встречается с частотой 1 случай на 10 000 новорождённых и является одной из самых распространённых причин так называемого «волчьего нёба». Точные причины возникновения синдрома Пьера Робена неизвестны, но предполагается, что он может быть связан с генетическими факторами, воздействием вредных веществ на плод во время беременности или другими факторами, влияющими на развитие лица и челюстно-лицевой области. Синдром Пьера Робена может сопровождаться различными осложнениями, такими как проблемы с дыханием, питанием, речью и слухом, а также другими нарушениями развития. Лечение синдрома Пьера Робена зависит от тяжести симптомов и может включать хирургические вмешательства, ортодонтическое лечение, логопедические занятия и другие методы реабилитации. Раннее выявление и комплексное лечение могут помочь улучшить качество жизни людей с синдромом Пьера Робена и снизить риск осложнений.
Здравствуйте! Дочка родилась с синдромом Пьера-Робена(расщелина мягкого неба,микрогнатия,маленький язычок),родилась на 37 неделе с весом 2480…плюс ко всему еще была внутриутробная инфекция,сейчас лежим в паталогии,дышит сама,кушает через зонд,Колят антибиотики….бутылочку взяла,пару раз пососала,но молока в ней не убавилось…мамочки с похожими про
Здесь я попытаюсь рассказать свою историю о беременности. Кто-то сказал, что боль нужно выпускать наружу, этим постом я ее выпускаю, вспоминая все детально и рассказывая вам.
Часть1
Это моя 3я беременность. Токсикоза почти не было, малыш сидел очень спокойно.
Я заключаю контракт на беременность в платной клинике, чтобы меня наблюдал именно тот...
Москва
Доброго времени суток! Хочу поделиться своей непростой проблемой. Пишу НЕ для сочувствия, а пишу для поиска мамочек, которым знакома данная ситуация.
В общем родила я свою малышку и узнаю что у нас полная симметричная расщелина мягкого и твердого неба. Соответственно о грудном вскармливание мне пришлось забыть, так как моя лапонька, не может создать вакуум во рту и высасывать молочко из... Это продолдение истории о беременности и моем сыне и о боли, о всей боли, что нам пришлось с ним передить.
У нас родилась малышка с расщелиной нёба. Синдром Пьера Робена. Ребенку тяжело сосать,но старается. Кушаем по 7 раз. В целом по 600-780 мл выходит в день. Каждый день по разному. Весим 5 кг. Родились 3760 и 54 см. Это норма для нас? Или больше надо кушать? Раньше и 10 мл для нас было супер достижением. Кушаем пре нан. Начала переводить на опти п
Красноярск
второй день себе места не нахожу, сходила в среду на узи 19+6 .смотрели меня очень долго, ничего не говорили, потом вынесли вердикт, гипоплазия нижней челюсти у ребеночка, как я ревела это жутко. Потом к генетику отправили, она сказала это может быть и хромосомной патологией так и генетической патологией, синдром Пьера Робена например, но так как других отклонений не выявили то может быть и не...
Москва
Здравствуйте! Меня зовут Татьяна, я счастливая мама сыночка Олежки и под сердцем ношу очаровательную девочку. Олежка мой боец в прямом смысле слова. Он стоически перенес в 1.3 мес. (в январе 2015 года с 19 по 28 лежали в хирургиии в русаковке)операцию, сейчас семимильными темпами восстанавливается. С био папой мы развелись, вернее он сбежал от нас к другой, как только узнал, что долгожданный...
Щербинка
Чудеса все-таки случаются. Четыре месяца назад сума в 3 645 500 рублей казалась чем-то нереальным.
Маленькая Полина Эргардт родилась с множеством врожденных заболеваний: Синдром Пьера Робена, трахеобронхомаляция, двусторонняя косолапость. С самого рождения малышка находилась в реанимации, и российские врачи не давали никаких прогнозов.
Щербинка
У наших друзей беда. В августе у них родилась девочка с тяжелым пороком развития: Синдром Пьера-Робена. Малышка Полина не может самостоятельно есть и дышать, с рождения прикована к аппарату искуственного дыхания. Российские врачи ничего не могут сделать, и родители сейчас ведут переговоры с западными клиниками. Время утекает, как песок сквозь пальцы, а собрать надо очень много денег: лечение...
После путешествия все идет своим чередом - посещение ЖК. Все в норме по всем моим анализам - кровь, моча, мазки.
Подходит время второго скрининга, а мой лечащий гинеколог в отпуске. Направляют к другому. На генетическую тройку она уже не отправляет, говорит, что поздно. Это вызывает у меня недоумение - при плохом результате ген.двойки на
Щербинка
Полина появилась в моей жизни на прошлой неделе. С тех пор я не могу спать по ночам. Именно тогда моим родителям позвонили старые институтские друзья и попросили денег на лечение малышки.
Полина родилась 2,5 месяца назад с тяжелыми пороками развития: синдром Пьера Робена, трахеобронхомаляция, двусторонняя косолапость. Эти малопонятные диагнозы означают для меня только то, что с самого...
Москва
Вчера нас перевели в палату so called 'люкс'. Для этого нам пришлось пожертвовать прогулкой и выслеживать старшую медсестру, которая нам эту палату пообещала при поступлении, а также не спускать глаз с мальчика и его мамы, которые из этой палаты выписывались и ожидали своего врача. Зато теперь в нашем с Настиком распоряжении отдельные душ и туалет. Какое же это счастье, нормально помыться и...
Красноярск
Добрый день девочки! Напишу пост о 10 днях которых я провела в психологическом аду, может кому то пригодиться, кто то будет искать информацию так же как и я. Приступим.
1. Наступило 22 марта 2017 г, я пошла на второе плановое узи, вся такая счастливая, у нас же все нормально, так как я две недели назад делала узи и мне сказали что у вас будет мальчик и развивается согласно...
Находка
На этом сайте это мой первый пост. И к сожалению такой печальный. Вот надо как то озаглавить его...а как ? Решила сначала напишу-потом само придет. Пост будет длинный. Поэтому если не дочитаете девочки -я пойму...Вообще общалась уже вторую беременность на другом похожем сайте. И многие оттуда мои друзья уже и вне сайта....и поэтому так трудно все написать - начнут слишком жалеть. Жалости не...
У маленького Тимофея очень необычная история.http://vk.com/club37466170
Шесть лет назад у него родился старший братик, здоровый и красивый мальчик. Ровно через месяц и четыре дня после рождения, в Ровенской области, откуда родом его мама, он вместе с родителями попал в автокатастрофу. Папа выжил, мама "отделалась" компрессионным переломом позвоночника, а малыш погиб... За два года мама...
