Муковисцидоз у детей: диагностика и прогноз

Есть ли на форуме мамочки детей, которым поставили диагноз муковисцидоз до года и оформили инвалидность?

Хотелось бы немного пообщаться и узнать как справляетесь. 🥺

Добрый день. Кто сталкивался с ошибками неонотального скрининга, расскажите свои истории. Как пережили период ожидания повторного скрининга.

В РД задержались из-за желтушки, за 60 минут до выписка пришла неонотолог. У вас по скринингу требуется пересдача теста, подозрение на муковисцидоз. Пересдача только через 12 дней. Раньше смысла

Доброго всем дня ББ!

Хочу обратиться к вам за помощью! Совсем недавно я познакомилась с очень милой молодой девушкой у которой трое маленьких деток и один из них самый маленький болен неизлечимой генетической болезнью Муковисцидоз. Как это случилось думаю немногие знают, но встречала здесь на форуме подобные истории.... Вот история и резу

Доброго всем дня ББ!

Хочу обратиться к вам за помощью! Совсем недавно я познакомилась с очень милой молодой девушкой у которой трое маленьких деток и один из них самый маленький болен неизлечимой генетической болезнью Муковисцидоз. Как это случилось думаю немногие знают, но встречала здесь на форуме подобные истории.... Вот история и резу

Доброго всем дня ББ!

Хочу обратиться к вам за помощью! Совсем недавно я познакомилась с очень милой молодой девушкой у которой трое маленьких деток и один из них самый маленький болен неизлечимой генетической болезнью Муковисцидоз. Как это случилось думаю немногие знают, но встречала здесь на форуме подобные истории.... Вот история и резу

Добрый день! Тем про муковисцидоз на этом форуме несколько, хотела поделиться своей историей, чтобы немного успокоить мам, у чьих детишек пришли одна или две положительных пробы по крови. В общем, как обычно, в роддоме у нас взяли первую пробу из пятки. Через неделю после выписки позвонили из нашей поликлиники и пригласили на вторую пробу, сказа

Девочки пишу сюда в первый раз , только здесь могут понять что творится сейчас на душе  и посоветовать что-то дельное. У мужа подтвердился диагноз - азооспермия. Сдавали спермограмму во второй раз в другой клинике- все по нулям...нет спермиков..

Добрый день! Тем про муковисцидоз на этом форуме несколько, хотела поделиться своей историей, чтобы немного успокоить мам, у чьих детишек пришли одна или две положительных пробы по крови. В общем, как обычно, в роддоме у нас взяли первую пробу из пятки. Через неделю после выписки позвонили из нашей поликлиники и пригласили на вторую пробу, сказа

Всем привет! Моя четвертая тема.

Сегодня встала на учет в жк. Срок 6нед.3дн.

Мне вот вот 39 лет будет. Гинеколог сказала типа зачем сдавать платно НИПТ если в жк на скрининге берут этот анализ. Но как я поняла он не расширенный…

Геномед помимо расширенной панели предлагает провести дополнительно скрининг на моногенные заболевания, та

Долгожданная вторая беременность, второй сыночек. Все ждут появления малыша на свет. Роддом, схватки, быстрые роды, слезы радости и маленький комочек на груди. Вес 3830 кг,56 см счастья. Беременность прошла не без проблем, но на всех узи говорили у вас здоровый малыш. Долгожданная выписка, родной дом,заботы о малыше и знакомство с братом. Немного переживала за скриннинг,который как все знают...

Пишу этот пост, пока свежи эмоции и чувства.
11.11.2022 у нас родилась прекрасная малышка. Я всегда очень переживала за ее Здоровье, ещё во время беременности проходила абсолютно все скрининги, делала все необходимые узи, чтобы все было хорошо.

Как известно, после рождения всем малышам делают неонатальный скрининг на 5 серьёзн

Дату 19 марта я не забуду никогда.

Всем привет.

6 числа на свет появилась наша любимая малышка . В роддоме берут кровь из пяточки малыша и наносят в некие кружочки-то есть неонатальный скрининг. Сказали мол будет с анализами что-то не то- позвонят в течении двух недель. В тот момент я даже и забыла сразу же об этом скрининге, жили спокойно и не думали что что-то может быть

Ох и нервов я себе потрепала с этой пробой!

Дорогие мамы.

Эта история для вас. Для тех, кто прямо сейчас переживает тот ужас, через который прошла и я. Когда кажется, что земля уходит из-под ног, и мир разделился на «до» и «после» страшного слова, которое вы услышали.

Я хочу рассказать вам, как это было у нас. Как мы пережили подозрение на муковисцидоз и почему сейчас, оглядываясь назад, я про

Всем привет! Решила рассказать про наш так сказать опыт. Может данный рассказ поможет мамочкам ,столкнувшийся с такой же ситуацией!

Моя малышка родилась на 41 неделе,3910 кг, 55 см, роды самостоятельные, но очень длительные(23 ч и 10 минут). МЫ родились 05.06.2023г. У нас взяли все необходимые анализы, провели УЗИ и перед выпиской брали кр

Сегодня я могу вздохнуть с облегчением: подозрение на муковисцидоз не подтвердилось. Но что я пережила за эти две недели ожидания! Я порой так накручивала себя, гоняя эту тему в голове, что Леша грозился в очередной раз отключить мне интернет. Я верю в силу материнского сердца, которое мне подсказывало, что все это ошибка. Но для 100 % уверенности мне нужны были результаты повторного...

Прочитал в ленте развития тему про небулайзер и решил свести в один пост материалы, которые нашел по итогам изучения этой темы.

Этот интернет-псевдоним знают почти во всех благотворительных фондах. Настоящее имя неизвестно. Гражданин России...

(с) http://medspecial.ru/for_patients/7/305/

Вот нашла любопытную статью. Хотелось бы узнать Ваше мнение по изложенному вопросу.

Аналоги дорогих лекарств!
Ссылка: http://tomall.ru/paper.php?cod=3#a2