Отказ почек при беременности

Добрый день! Долго не решалась написать инфо о нас в интернет, но ситуация зашла в тупик, поэтому ищу все возможные способы помочь ребенку. Опишу все подробно, надеюсь на вашу помощь. Дочке 2 года 8 мес, в конце лета 2015 отдали ее в бассейн, а также я стала периодически уходить на йогу на 2-3 часа (до этого сидела безвылазно с ребенком). Дочка не очень любит воду, в бассейн водили скорее, чтоб перебороть страх (ходила со мной), очень привяза ко мне, поэтому дико нервничала, что я куда-то выхожу из квартиры даже на 2 часа. В общем, все это стрессовало ее, в итоге она стала зажимать левую руку в кулак (в середине сентября), еще через неделю у нее пропала моторика руки (не могла брать и отпускать предметы). С этим пошли к неврологу, он посмотрел рефлексы, сказал, что это психосоматика и направил к нейропсихологу. Та посоветовала не обращать внимания на детские истерики (типа ребенок манипулирует), и все пройдет. Неделю мы жили в режиме ребенок орет - мы не потакаем, моторика руки восстановилась. Но 12 октября у дочки случился приступ транзиторной ишемической атаки. С утра проснулась активная, поела хорошо, потом покричала (из-за печенья), я взяла ее на руки, успокоила, и она говорит "хочу слезть", я спускаю ее с рук, она делает шаг, и у нее будто подкашиваются ноги (как от слабости, не споткнулась), она падает, стукнулась (не сильно) головой о деревянный косяк. Плачет, идет ко мне, я сажаю на руки, жалею, она быстро успокоилась, но стала засыпать (хотя проснулись утром мы 2 часа назад), я говорю - хочешь спать, положить на кровать, она -да. Отнесла ее на кровать, она поспала 5 мин, проснулась, я говорю - иди ко мне, она слезает с кровати, держится за кровать, а ноги подкашиваются, она плачет, что не может стоять, делает шаг и снова падает (не ударилась). Я беру ее на руки, она то кричит 5 мин и корчится как от боли (как судорога тела), то засыпает (именно засыпает, а не теряет сознание), в итоге заснула, проспала 3 часа и проснулась недееспособной - не говорит, не ест, не пьет, не может сидеть, стоять, правая сторона тела (а до этого были проблемы с левой рукой, обратите внимание) как парализована, лицо перекошено. Мы вызвали скорую, скорая ничего не сделала, предложили только госпитализацию. Мы решили поехать в Морозовскую больницу. В приемной нам взяли кровь, проверили рефлексы, предложили КТ. Сделали КТ под общим наркозом, ничего не нашли. Мы пролежали в Морозовской 3 дня - сделали МРТ под общим наркозом (нашли изменение базальных ганглиев справа вероятнее по метаболическому признаку), ЭЭГ нормальное, ЭКГ нормальное. По крови у нас - гемоглобин 102, эритроциты -3,6, тромбоциты - 126, лейкоциты - 3.3, нейтропения, ЛДГ - 600, АСТ и АЛТ тоже повышены. Пришел гематолог, ничего не объяснив сказал - пункция костного мозга под наркозом, потом будем разбираться. Т.к у нас ребенок перенес уже 2 наркоза за 2ое суток, решили отказаться. Пришел генетик - сказала, что не экстрасенс, и что она только методом перебора заболеваний может нас диагностировать, т.е сдаете анализ - нет, вычеркиваем, и так далее по списку. Но она все равно не видит связи с нашим приступом ишемии. В невралгии сказали, что им больше нечем нам помочь, ни медикаментоза, ни каких-нибудь капельниц за все это время ребенку не предложили. Ее таскали как кролика из кабинета в кабинет. К слову, на след день после приступа, дочка проснулась почти нормальной - говорила, ела, пила, как будто ничего и не было. Мы выписались из Морозовской по собственному желанию и пошли по врачам. В больнице нам не взяли мочу, ребенок не пописал, они и забили. Сдали мы мочу сами после выписки и обнаружили почти 3г/л белка в моче. Пересдали кровь ребенку через 2 недели - тромбоциты дошли почти до нормы, но анемия, нейтропения и лейкопения сохранились. И мы пошли по гематологам, которые все как один разводили руками и говорили "странно, странно, мы ж не экстрасенсы", а потом предлагали кто - пункцию костного мозга, кто трепанобиопсию, кто 2 пункции и 2 биопсии, в общем, делайте ставки, господа! При том прозрачно намекали, что и пункция с биопсией нам могут ничего не дать в нашей ситуации, но как бы лучше сделайте. С таким невозмутимым видом, как будто предлагали съесть аскорбинку. Мы уже совсем отчаялись, но судьба свела нас с понимающим гематологом, которая вникла в ситуацию и постаралась понять, в чем дело. Сказала сдать кровь и посмотреть еще фолаты (витамин В12). Мы с дочкой пошли сдавать кровь, она прокричалась на анализе от души, мы пришли домой, она легла на дневной сон, проснулась, плача, потом опять началось - как судороги 5 мин и крик, 5 мин засыпает, в итоге заснула, проснулась через час, говорила, но хуже обычного, лицо перекошено, еле сидит. Отошла через пару часов, почти полностью пришла в себя и восстановилась. Это было 5 ноября. По результату анализа в этот день - гемоглобин 89, тромбоциты 85, эритроциты 3,5, лекоциты - 3.3, нейтропения, витамин В12 ниже нормы - 333. Гематолог поставила диагноз - дефицит витамина В12 и назначила инъекции цианкобаламина. Мы прокололи витамин 2 недели, за это время приступов не было, но и кровь все равно не восстанавливалась. Белок в моче постоянно "прыгал" - то 3 г/л, то 0,5 г/л. По УЗИ почек - ишемия почки, забит кровоток, обе почки симметрично. Мы пошли к нефрологам в св. Владимира, там нам сказали, что у нас аГУС, напугали как могли. Нефролог вела себя неадекватно, хотела взять кровь без нашего ведома и таскала ребенка за руку, упирающуюся и орущую по коридору. В итоге заставила нас написать отказ от процедур и написала рекомендации по анализам на генетику. Мы сдали эти анализы (из показательных, для тех, кто в теме, ADAMTS-13 чуть ниже нормы - 42%, норма от 50%, С3 комплемент в норме, С4 немного повышен 0,55). Мы пришли обратно в св. Владимира с этими исследованиями, где та же нефролог сказала, что в диагнозе не сомневается. Что нам нужно принимать Солирис, одна бутылочка которого стоит 300 тыс руб, и принимать его пожизненно. Если мы ей не верим - идите в НЦЗД к одному очень уважаемому профессору, он вам все подтвердит. Пришли мы к профессору, а он говорит - чушь, никакого аГУСа нет, я не согласен. Но что с вами, также, как и остальные врачи, не знаю, делайте биопсию почки, там посмотрим, если есть что-то - к нефрологам, нет - дальше пойдете куда хотите. И мы пошли по нефрологам, и получилось также как с костным мозгом - "как, профессор сказал биопсия почки?! Ну конечно биопсия! Да-да!" Все это время ребенок, как вы понимаете, без медикаментоза у нас. Наступил Новый год. Прям 30ого декабря сдавали опять кровь-мочу, по крови - тромбоциты 250 (норма), а вот в моче - 5,5 г/л белка. Думали, лаборатория ошиблась, пересдали 31 декабря мочу - 0,5 г/л белка, спокойно отметили НГ, а после него понеслось - во всех лабораториях 5-6 г/л белка в моче!! Гематолог ставит диагноз - тромботическая микроангиопатия (тромбоз мелких сосудов), но причину тромбоза не знает, предлагает если только гормоны Преднизолон внутривенно. Но мы отказываемся. Остальные врачи не особо за такой медикаментоз в нашей ситуации. От отчаяния бежим к гомеопатам в филикс, до сих пор принимаем гомеопатию кстати. В это время у ребенка случается опять приступ, такой же, проспала весь день она, просыпалась только, чтоб поесть. На след день восстановилась. Но следы от приступов всех все равно есть - когда ходит, зажимает левую руку в кулак (но моторика руки есть, говоришь - разожми, разжимает), а еще когда говорит, ротик немного перекошен (не сильно), походка шаткая, слабая физически. После последнего приступа белок в моче сначала упал - стал 3, потом 2, потом 1,5 г/л, а в последнем анализе опять 6 г/л.. К слову, в суточной моче белок никогда не превышал 1,5 г в сутки. Переделывали узи почек - без изменений, ни хуже, ни лучше. Гематолог наша и наш узист не советует делать биопсию почки в нашей ситуации, т.к низкие тромбоциты - большой риск кровотечения, к тому же нет единой лаборатории в Москве, которая делает сразу всю микроскопию, поэтому вместо одного куска почки брут 4, плюс это все опять под общим наркозом. Мы боимся. Но что делать и как помочь ребенку, я просто не знаю.. Может, у кого-то была похожая проблема? Или есть хорошие врачи? Невролог например? Подскажите, пожалуйста! Дайте совет!

Любят у нас лечить не знамо от чего... Ну раз попал человек в больницу, так надо его лечить и лечить, а диагноз установить можно и потом(

Так вот. Боли мои продолжаются. Они только несколько изменили свое расположение и стали несколько блуждающего характера.

Преимущественно под грудью в обе стороны, спина в области почек стала болеть меньше. Боли распространились на ноги, периодически то возникая, то пропадая. Боли поверхностные. Болит тело от прикосновения рубашки даже. От душа.

Анализы, УЗИ почек и матки в норме. Завтра еще должен один анализ прийти. Так к чему это я? Никакие это не почки! Это мой остеохондроз!!! Будь он неладен.

Это мы выяснили с терапевтом в больнице. Невропатолога тут нет(((

Зато мне успели назначить лечение: гинипрал (сделали один раз-я отказалась больше), дексаметазон (два укола-я отказалась), магнезию (не делали-я отказалась).

Самое интересное - это аргументы врачей, когда я отказывалась от лекарств: ну вы же поступили с угрозой (ничем не подтвержденной), у вас же боли были, ну мы же начали вводить лекарство, надо курс доделать, а вдруг вам станет плохо, вы ж не врач!

А то, что первоначальный диагноз не подтверждается?

То, что применение дексаметазона во время беременности возможно, если ожидаемый эффект терапии превышает потенциальный риск для плода (адекватных исследований не проводилось). Я в шоке! Молча колят и все. Никто ничего не объясняет и еще недовольны когда спрашиваешь.

Магнезия меня бы распластала по кровати с моим пониженным давлением. И пр.

На вопрос вы врач? Я привела в пример сегодняшнюю ситуацию в роддоме, когда пришедшая на осмотр окулист отсчитывала девочку за то, что та не проконтролировала свою ситуацию с глазами, со словами: это ваше здоровье и должны вникать во все, за вас это никто не сделает!

Вот я и сказала, что вникаю: лекарства мне эти не нужны, диагноза еще нет, тонуса матки нет (говорили правда, что есть небольшой по задней стенке) и рожать я сейчас не собираюсь, написала отказ от дексаметазона.

Да, и делали еще укол папаверина.

Надеюсь завтра выпишут и пойду к своей мануальщице, которая меня в моих приступах не раз спасала в том числе и во время беременности.