Войти
Наташка
40 лет Таллинн, Эстония
На сайте с 11.02.2008, последнее посещение — год назад
Добавить заметку
235
записей
112
друзей
41
подписчик
Мама двоих (15 лет, 12 лет) Таллинн
про понимание речи

Зимой, когда приезжала моя тётя, состоялся примерно такой диалог. Мол, откуда специалисты знают, что Стася не понимает речи? Я что-то отвечаю про алалию, признаки, их опыт, а она - своё: никто не может ничего знать, никому неизвестно, что творится в мозге человека. Я говорю: значит, и делать ничего не нужно, если с таким сомнением относиться ко всему, что говорят специалисты. Тогда она сказала что-то про то, что только мама может это знать.

Ну, так, собственно, специалисты это знают с наших слов. Это мы им сказали, что, похоже, Стася не понимает речи. Просто до этих специалистов мы не знали, что так может быть на самом деле, а все вокруг говорили: "Не выдумывайте". А специалисты это сразу приняли, и это вполне вписалось в картину расстройства. А уж то, что я читала основы нейропсихологии и понимаю, что кое-что про мозг людям всё-таки уже известно, это вообще ладно. :))

Но, тем не менее, я допускаю, что всё может быть не так, как мне кажется. Сейчас редактирую очередной пост о развитии в черновиках, и захотелось об этом отдельно написать. Сейчас-то с восприятием речи всё гораздо лучше, а это было в год и 11 месяцев. Иногда происходили такие моменты, которые можно объяснить только тем, что это совпадения.

Например. Сидит как-то к нам спиной, рядом игрушечная гитара, Стася нажимает на ней кнопку, и пока играет мелодия, занимается чем-то другим, когда заканчивается, нажимает снова, и всё время одну и ту же. Я говорю: "Стася, чего ты всё время одну и ту же мелодию включаешь, она что, твоя любимая? Включи уже какую-нибудь другую!" (По идее с ней надо разговаривать минимумом слов и без лишних подробностей, т.е. моё изречение для неё звучит как бла-бла-бла.) Она ко мне повернулась (чуть заторможенно - была у неё такая черта, заторможенно реагировать на звуки и слова), посмотрела на меня так внимательно, повернулась обратно и включила другую мелодию. Потом снова включила свою.

Скорее всего, совпадение. Но я всегда внутренне даю ей шанс являться не такой, какой мы все её считаем.

Мама двоих (15 лет, 12 лет) Таллинн
вес и рост

Родилась Стася с весом 3,560 и ростом 52 см, то есть, средний рост и вес. За первый месяц набрала полтора кило, за второй - ещё один килограмм, дальше грамм 800, и после этого набор веса стал замедляться, и росла она ооочень медленно. Казалось, стоит на месте. Все графики насмарку. Врачи ругали.

К двум годам мы еле дотянули до 80 см и 10 кг.

С тех пор не измерялись, но чувствую - подрос ребёнок, ну заметно как-то, раньше такого не чувствовала. И вот измерились на днях: 85 см и 11 кг!!! За пол года! Предыдущий килограмм и 5 см роста мы набирали целый год, наверно. Ничего за эти полгода в питании особо не менялось, едим мало и скудно. Вроде с возрастом рост должен замедляться, а у нас ускорился. :)))

Мама двоих (15 лет, 12 лет) Таллинн
11 мая

Мой День Рождения - это неинтересно, он уже в 27-й раз. :)) У меня сегодня двоюродная племянница родилась!

А это 27 роз от мужа.

И ещё iPod touch. Так что рассказывайте, что бы мне такого установить на него (это как смартфон, только без телефона).

И ещё, кто есть в Instagram, я там thechildofroad (только напишите мне, кто вы). Ничего не обещаю, но попробую. :)

И какую музыку вы слушаете с детьми, и что сами слушаете? Давно я что-то музыкой не интересовалась, очень хочется слушать. Только речь нам сейчас иностранную слушать нежелательно, только по-русски.

Мама двоих (15 лет, 12 лет) Таллинн
Христос Воскресе!

У нас вот так. :)

Сине-зелёные яйца - наш первый эксперимент покраски натуральными красителями, раньше традиционно шелухой красили, как на двух других блюдах. Получились очень естественные цвета, будто это яйца диких птиц.

Полотенцами закрыты куличи от Стасиных глаз, один только открыла быстренько сфотографировать, пока она не видит.

7
Мама двоих (15 лет, 12 лет) Таллинн
причина алалии

Наиболее частой причиной алалии  бывает гипоксия, но у нас-то, казалось бы, причина иная.

Во-первых, когда я родила, гипоксия не была отмечена, и даже прозвучала такая фраза: "Хорошо что сделали кесарево, у девочки было обвитие." Операция прошла успешно, баллы по Апгар хорошие.

Во-вторых, до года с небольшим всё было в порядке, и только потом появились особенности поведения и регресс навыков.

Но...

1. УЗИ головного мозга показало расширение третьего желудочка, что является свидетельством того, что гипоксия была.

2. Оказалось, во многих случаях классическое развитие событий, так сказать, является именно таким. До года или даже полутора лет ребёнок развивается нормально, и никто ничего не подозревает. Видимо, на этот срок в организме заложены какие-то резервы. А потом вдруг резко, неожиданно всё обрубается. Даже от рождения глухие дети могут до года с небольшим развиваться так, что родители и не подозревают, что они не слышат. "Он слышал! - говорят они. - Он первым бежал к двери, когда звонили!" На самом деле он чувствовал вибрацию по полу. Они даже каким-то невероятным образом начинают говорить первые слова. Но вскоре всё обрубается, причём, очень резко, и родители думают, что ребёнок только сейчас потерях слух.

Мама двоих (15 лет, 12 лет) Таллинн
мои попытки занятий со Стасей

Вообще-то целенаправленные занятия с детьми в раннем возрасте - не моё. По мне так пусть развиваются как хотят. :)) Но Стасе вроде как такие занятия требуются. "Вроде как" - потому что лично я не уверена в том, что на самом деле требуется этому ребёнку. :)) Но не бездействовать же, пока оформляется реабилитационный план, попыталась заниматься, начали в  2 года 3,5 месяца.

Мама двоих (15 лет, 12 лет) Таллинн
Стасин рисунок

Обычно показать нечего, потому что она все рисунки сразу закалякивает. А сегодня я выхватила у неё из-под носа рисунок, пока она его не закалялкала, и убежала. Она бежала за мной с фломастером и пищала. :)) Я дала ей какую-то другую бумажку, помогло, про первую забыла.

Обычно кружки у неё круглые ровные, тут просто фломастер плохо писал, она сильно нажимала, и он от нажима резко дёргался. Но уж какой рисунок урвала. :) Ещё и на бумажке совсем неприличной. :)) На отсканированном изображении ещё и линия исчезла, на самом деле круг практически замкнут.

Дата этого "спасённого" рисунка - 22 марта, Стасе ровно 2 года 5 месяцев.

Мама двоих (15 лет, 12 лет) Таллинн
развитие Стаси

Итак, передо мной заключение специалиста, продиагностировавшего Стасю 6-го февраля, описание Мюнхенской Функциональной Диагностики развития, по которой проводилась диагностика, и ребёнок по прошествии месяца. И сейчас я всё это вместе сведу. :))

Для начала поясню, что у Стаси высокий уровень интеллекта, интеллект не пострадал.

Диагностика построена на Монтессори-материалах и применяетсяя для оценки общего психомоторного развития детей.

Специалист сама оговорилась, что в её заключении могут быть неточности, т.к. для оценки Стасиного развития у неё был всего лишь час времени, и не было возможности длительного наблюдения. Некоторые выводы она сделала лишь по нашим рассказам.

Мама двоих (15 лет, 12 лет) Таллинн
ещё один специлист и всякие мысли

Сходили к специалисту по совету профессора, который делал УЗИ. Месяц назад.

Во-первых, она сказала, что детки с сенсомоторной алалией имитируют. Видимо, я что-то не так поняла, буду ещё читать. :)) Во-вторых, она сказала, что не стоит быть абсолютно уверенными в этом диагнозе, потому что в поведении Стаси всё-таки проглядывают черты, свойстенные детям с расстройством аутического спектра. Я всё-таки думаю, что это не аутизм, потому что раньше таких черт было гораздо больше, и в институте мозга нам сказали, что это нормально, что был такой период. Плюс, все такие дети ведут себя характерным образом, потому что пытаются как-то упорядочить такой непонятный и нестабильный для них мир (яркая черта поведения - выстраивание предметов в ряды, у Стаси, кстати, постепенно ушло).

Ещё эта специалист провела диагностику Стасиного развития. В связи с этим и мысли.

Из-за слабости некоторых компонентов развития, может складываться ощущение, что она вообще соответствует гораздо более раннему возрасту. Это как с особыми детьми, основному диагнозу которых обычно сопутствует "умственная отсталость", хотя на самом деле просто мы, "нормальные" люди, не способны выявить их уровень интеллекта, потому что они не способны контактировать с нами обычным для нас образом. А уж потом, вероятно, умственная отсталость таковой и становится, ведь при отсутствии контакта, а следовательно, и развития, с возрастом теряется всякая возможность развития.

У Стаси, конечно, далеко не такая выраженная проблема. Однако, и её не понимают. Например, полгода назад одна родственница сказала мне, что Стася отстаёт в развитии на год. Неважно, что имела ввиду она при этом то, что в этом моя вина, я тогда уже точно от специалистов знала, что некая неврологическая проблема несомненно существует. Я конкретно о заявлении об отставании в развитии. В качестве аргументов она задала два вопроса: "Она говорит что-нибудь?", "Она общается с другими детьми?" Всё. Ответы на эти два вопроса являются для людей поводом судить об уровне развития ребёнка. Но это только два компонента развития.

Это просто самые яркие компоненты, речь и коммуникация, и ленивые "нормальные" люди хотят, чтобы всё можно было делать только пользуясь речью, и всё можно было бы понимать по одной только речи.

Справедливости ради я подробно напишу об уровне развития Стаси по всем критериям.

Мама двоих (15 лет, 12 лет) Таллинн
сенсомоторная алалия, лечение

В Питере нас осторожно спрашивали, согласны ли мы на лечение лекарствами. Потому что мы из Европы, а в Европе не очень склонны к лечению таких расстройств лекарствами, считается, что нужно работать с ребенком, какой есть. Но в институте мозга говорят, что имеют возможность сравнить детей после трёх лет, которых лечили, и детей, которых привозили из других стран, где не лечили, или российских, чьи родители отказались от лечения, надеясь, что все восстановится само. Оно и правда может само восстановиться, но далеко не факт. Тем более, речь идет о сенсомоторной алалии, а не просто сенсорной или просто моторной. Якобы, в общем разница между такими детьми очевидна. Короче. Я прям почувствовала, что я такая нероссийская, и мне бы хотелось просто оставить ребенка в покое. Но в то же время - страшно. Например, я сама прекрасно понимаю, что после трёх лет работать с ребёнком будет в разы тяжелее, и тяжелее адаптировать его к общению с людьми. Он изобретёт собственный способ общения.

В конце концов, лекарства бывают разные. Те, что нам назначили, по описаниям мне понравились. Я решила, что мы будем проводить медикаментозное лечение. Но я никогда не буду думать, помогли ли лекарства, или все шло бы так же и без них. Но справедливости ради буду фиксировать подробности лечения.

Первое, что мы принимали, это Актовегин. Он стимулирует клеточный обмен веществ, регенерацию тканей, улучшает кровотоки. Почитав его описание, я подумала, что он и здоровым людям был бы полезен. :))

Исходя из веса ребенка, надо было принимать по четвертинке таблетки два раза в день. В первый раз я извела целую таблетку, пытаясь приноровиться давать ее Стасе. Но в итоге это оказалось не так сложно. Она невкусная, но в каше вкус вполне теряется, если с одной ложкой захватывать самую малость, и чтобы крупинки таблетки были закрыты кашей со всех сторон и не попадали сразу на вкусовые рецепторы. Только Стася своенравна в плане еды, и чтобы она согласилась есть кашу, пришлось включать мультики, прямо с утра, а это чревато тем, что они будут включены весь день.

Начали мы принимать лекарство ровно в два года два месяца, во-первых, чтобы не запутаться, а во вторых, потому что я хотела перед этим подавать Энтеросгель несколько дней, как раз и остававшихся до этой даты. Принимали четыре недели. Через неделю после начала приема нужно было начать принимать еще витамины Нейромультивит. Они применяются примерно с теми же целями, что и Актовегин. Но с ними вышла беда, яркий вкус аскорбиновой кислоты было ничем не перебить, и Стася ни в какую его не ела. Разве что в сладком яблочном варенье соглашалась есть, но тогда прием одной дозы растягивался на полдня, потому что хоть она и любит варенье, это слишком сладко, и она захватывала за раз по чуть-чуть с кончика ложки, и делала большие перерывы. В общем, забросили мы это гиблое дело, а потом снова были в Питере, и нам сказали, что можно заменить это дело на гель, специальный для детей, Супрадин Кидс. Но и с гелем у нас не сразу пошло гладко. Он хоть и довольно приятный на вкус, Стасе не нравился. Но все-таки она привыкла ко вкусу каши с гелем, так что попринимали его. Правда, это было уже не на фоне Актовегина, а после, но сказали, ничего страшного.

Говорили не ждать эффекта раньше, чем через три недели после начала приема. А у нас как раз в начале приема, даже чуть раньше, появилось новенькое, и далее развивалось. Стася стала имитировать повседневные действия на игрушках-зверюшках: укладывать их на подушку и укрывать одеялом, кормить, одевать и т.д. Это очевидно не влияние таблеток. К окончанию приема больше ничего нового не появлялось, но потом стало появляться. Она стала повторять разные действия, особенно увиденные в мультиках, потом даже звуки стала пытаться повторять, а при слове "папа" говорить "па-па-па", "мама" - "ма-ма-ма". Подробнее я пишу в развитии по месяцам, пока в черновиках.

Станислава
15 лет 7 месяцев
Ян
12 лет 11 месяцев